關於馬凡氏症候群自我檢測的評價, 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES"
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。 2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記 以我一生的經歷,向所有生命中...
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2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。 2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記 以我一生的經歷,向所有生命中...
上午在台大眼科超音波檢查室裡 生平第一次 被醫護人員問" "會不會很累?"(檢驗師在詢問我的視力狀...
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。 2015.11.27...
他的父親, 馬凡氏症。 三十歲時, 主動脈剝離, 離世。 他的弟弟, 二十六歲, 馬凡氏症。 今年...
『身為 #馬凡氏症 患者其實看到這個新聞滿無言的,#整個重點完全錯誤。我相信新聞裡說的不完全是醫生的...
感謝媒體報導者對馬凡氏症的困境深度報導 繼TVBS上週的新聞報導後 下週民視也邀約專訪 今天榮總心...
【一招檢測是不是「主動脈剝離」高危險群?】 「主動脈剝離」致死率高,民眾不能忽視。年長者可能因為高...
昨天臨時接到新聞台的邀訪 在我要前去醫院回診前 借用捷運站裡拍攝 我在手扶梯上的身影看起來好巨大呀!...
胚胎著床前基因診斷(PGD)適用於夫妻雙方家族中已知帶有單一基因遺傳疾病,將檢測提前於胚胎著床前,藉...
不只一個人對我說過:"妳是現代版的約伯,妳承受的痛苦,我們無法想像!" 四年前, 我做了胸腔主動脈...