【書的魅力】環島Day24
「真的很不好意思!!我們沒想到會這麼晚才到,真的打擾你了!對不起!!」
我們衝下車、往民宿跑去,
不停的和老闆娘道歉。
原本一樣要攔車從屏東到台東,
但因為路上拖延了太多時間只能搭火車的我們,
又因為我看錯火車行程表、把星期五和日的時間誤以為是今天,
整整慢了一個半小時才到民宿。
我心裡罵著自己的粗心大意、
一邊對老闆娘電話那頭溫柔的「沒關係」感到萬分的抱歉與感謝。
好險車站離背包客棧的距離還不算太遠,
我們終於在晚上十一點抵達了台東。
「你好,歡迎你們!Hello,Welcome」老闆娘開了門對著我和韓國人打了招呼。
他和以往我所接觸到的任何一個民宿老闆都不太一樣,
語調輕柔、說話時輕聲細語,
帶著一種無法輕易取代的氣質。
我們狼狽的擦著汗、快步走了進去,
裡面的裝潢和擺設卻在一瞬間把我給冷靜了下來。
溫和的黃色燈光製造出了一種舒服的氛圍,
我們踏進去的那一秒開始都被一本一本細心保護好的書籍包圍著,
而且門口還有一個老闆娘平常做咖啡的小....
「喵!」正看得入迷時驚覺有隻貓慵懶的躺在那個小吧台上。
「我們有很多隻貓喔,是這裡的店長,那裡那隻是布丁、這隻是歐兜麥,還有。。。」
不久後我們跟隨著老闆娘上樓,
不管是一樓溫馨的裝潢擺設或樓梯旁可愛又有個性的塗鴉,
都讓我感覺每一個角落確確實實是老闆娘用心設計的,
他溫柔卻不失個性的性格反射在書店和二樓背包客棧的風格中。
我們彷彿就這樣跳入了一個只有書和貓咪的世界裡。
還記得小學國中的時候很喜歡看小說,
吃飯的時候就常會拿著一本在餐桌上讀,
房間裡擺滿各式各樣的小說,
從明明怕得要命還硬要看的史蒂芬金到哭到半死的茱迪皮考特,
從家人朋友送的風之影、盜墓筆記、追風箏的孩子,
到看了兩三遍還是一把眼淚一把鼻涕的一公升的眼淚。
但是不知道什麼時候開始電腦和手機漸漸的取代了小說在我心中的地位,
下課空餘時間從一個人去書店變成和朋友去新光逢甲或宅在家看劇。
真的在很偶爾去書店時甚至發現許多人並不是想看書而是為了拍照,
像是去一些文青餐廳點一堆不愛吃的餐點發文後隨便吃一口後就離開。
「老闆娘,你當初怎麼會有這麼好的想法把書店和背包客棧融合再一起?」
我轉頭問老闆娘。
「其實這間書店說真的也是為了自己而開的,自己很喜歡看書的關係吧。」他對我們淺淺的微笑。
我看著櫃子上那一本本以前讀過的書,
想著那些還沒過度依賴網路世界的生活。
_____________________
P.S!我住的是 晃晃二手書店 !
住址:台東市漢陽南路139-1號
電話:0914073170
詳細民宿文章: http://yi026.pixnet.net/blog/post/354293486-台東民宿推薦--【晃晃二手書店:咖啡、住宿
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但是不知道什麼時候開始電腦和手機漸漸的取代了小說在我心中的地位,
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真的在很偶爾去書店時甚至發現許多人並不是想看書而是為了拍照,
像是去一些文青餐廳點一堆不愛吃的餐點發文後隨便吃一口後就離開。
「老闆娘,你當初怎麼會有這麼好的想法把書店和背包客棧融合再一起?」
我轉頭問老闆娘。
「其實這間書店說真的也是為了自己而開的,自己很喜歡看書的關係吧。」他對我們淺淺的微笑。
我看著櫃子上那一本本以前讀過的書,
想著那些還沒過度依賴網路世界的生活。
_____________________
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住址:台東市漢陽南路139-1號
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一公升的眼淚大意 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生,劇中主角(池內亞也),積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙,屬心地善良和藹可親的好學生,從初中的時候便開始加入學校籃球部,亦喜歡了籃球部的學長。
在2005年3月,正臨近應考高中入學試的時候,當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」,在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事,一面流著眼淚的同時,一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵,以寫日記(文章)找到自己生存的意義,一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世,父母也遵照她的意願,把遺體捐贈給醫學院,成為『大體老師』,作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )
【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病,而是一大群症狀相似的疾病之統稱,因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起,不見得一定有小腦萎縮。
【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病,致病原因大多數是自體顯性遺傳,所以若父母一方有此症,則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。
【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」-身體運動協調功能不良,依初、中、晚期有以下不同的病徵:
「初期病徵」
➜走路時步履不穩,肢體搖晃,又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差
「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清,無法控制音調
➜眼球轉動不平順,影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重,無法寫字
➜有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳
「晚期病徵」
➜說話極不清楚,甚至無法語言
➜肢體乏力,不能站立,需靠輪椅代步
【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序,一定要用到「分子基因的檢測」,單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常,立刻能確定患者的診斷,並可進一步配合遺傳諮詢,進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外,能根據特定基因異常的分類,研究致病機轉,進行病情的追蹤與病徵的分析,以及預後及治療方法的研究。
產前檢查可在懷孕9至11週時,以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時,以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA,以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查, 是有很大爭議的,因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是:對無症狀的孩童, 不應做成年才發病,且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。
【如何治療】
對於小腦萎縮症,目前未有能根治的藥物,治療的重點在於復健治療,能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外,注意飲食、起居習慣,定期做運動,也都有助延緩病情惡化的速度。
小腦萎縮症是晚發型的疾病,大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲),此時期的人大部份已成家立業,若在這時發病,會造成家庭龐大的負擔。提醒大家,若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀,或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂,眼球或身體不自主震動等,都有可能是小腦萎縮的徵兆,千萬不能大意唷!應趕緊就醫,尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )
【Reference】
☑(論壇2019年議題介紹)「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介 : http://bit.ly/2Ikp8iP
☑「議題召集人」:謝松蒼 教授、宋秉文 教授
☑對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php
➤➤照片
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
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原諒我,給了負雷......
我知道預告片炒得很熱烈,相信不少人也看了預告哭了好幾遍,我也是...
但是為何要給它負雷呢?應該是"期望不如預期"吧!
故事大意不用多說,就是一位很愛老婆的老公,在老婆患了絕症(小腦萎縮)後,
仍然不離不棄,甚至為了實現年輕時許下的諾言,在眾人的反對聲下,
毅然帶著妻子走路環島。最後步行環島感動了大家,大家開始以行動表達支持。
表面上這部真人實事的電影有很多情感可以發揮。例如以"練習曲"的角度,
寫出走路環島所帶給兩位截然不同的台灣體驗,年輕的回憶,以及感動的小動作;
又或者比照"一公升的眼淚",矯情地描寫成一部超級催淚片也可以;
甚至可以昇華悲慘,帶出遭遇小腦萎縮病症家庭勇敢面對困難勵志。
但是這些,似乎刻畫的都不夠深刻。
有網友說這是彭導刻意淡化悲傷的手法,但個人卻認為他淡化的讓人摸不著頭緒,
導致感動人心的部份無法獲得共鳴。有太多的片段,以演員的演技與台詞帶過,
卻演不出背後隱含的那澎湃真正感動。
例如(很抱歉破了個梗),秀明曾說:"以後我會越來越嚴重,很不好意思。"
智勇回答:"不會啦!我以後也會越來越老啊!"表面上是互相調侃化解尷尬,
但是如果這時候加上智勇的內心口白,對於那些沒看過原著的人來說,會比較好理解。
"我愛妳不因妳被病魔侵蝕的外在,
我愛妳不因我可憐妳,
我愛妳只因~
在我心中妳還是二十年前的妳,
永遠美麗的妳! - By 智勇 "
這句話是引述"百萬步的愛"智勇的筆記,很明白清楚的感動對吧!
但是我在彭導的影片中都看不到這一類的東西,一些像是智勇想說的心內話啦
秀明對於先生女兒的依戀啦,彭導刻劃都太淺,淺到讓觀眾無法得到共鳴。
(我想應該是我智慧不足,人生經歷也淺,所以看不出彭導的手法)
總而言之,很失望。
--
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◆ From: 111.255.233.53
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