0916新加坡聯合早報
*【美參聯會副主席:中美都不願與對方開戰】
美軍參謀長聯席會議副主席John E. Hyten稱,美方非常明確中國是“步步緊逼的威脅”,但雙方都有一個共同目標,就是永遠不要與對方開戰。John E. Hyten在布魯金斯學會的網路對話上談及中美關係時表示,自己目前唯一擔心的是雙方不怎麼溝通。“兩國元首今年有過兩次溝通,這很重要,但我希望這種對話也能拓展到中層。”
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194014
*【《華郵》:擔心川普發動對華戰爭 美軍最高將領兩度致電中方保證不開戰】
《華盛頓郵報》報導,在美國前總統川普任內最後幾周,美軍最高將領曾因擔心川普下令對中國發動軍事攻擊而兩度致電中國解放軍高層,保證不會向中國開戰。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194013
*【拜登拒絕就“秘密”與中國通話解雇最高將領米利】
美國總統拜登拒絕就涉嫌“秘密”打電話給中國而解雇最高將領、參謀長聯席會議主席米利。據《華盛頓郵報》記者Bob Woodward和Robert Costa的新書《危險》(Peril)披露, Mark Milley曾兩度打電話給中國軍隊的聯合參謀部參謀長李作成上將說,美國沒有立即發動進攻的計畫。米利堅持這些通話是他的職責的一部分。拜登說:“我對米利上將很有信心。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210916-1194118
*【一周內第二度 朝鮮向東部海域發射兩彈道導彈】
韓美情報部門正精確分析有關此次發射的更多資訊。韓軍加強監視和警戒,韓美就此保持緊密合作應對態勢。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194010
*【全球第七個 韓國成功試射自研潛射彈道導彈】
韓國新型潛艇9月15日成功試射自主研製的潛射彈道導彈(SLBM)。由此,韓國成為全球第七個成功利用潛艇試射導彈的國家。據韓國總統府介紹,攜帶潛射彈道導彈的韓國首艘國產3000噸級潛艇島山安昌浩號在水下進行試射,導彈在發射後按照預定的軌跡飛行,最終準確命中目標。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194011
*【美國情報:蓋達組織具備一兩年內襲擊美本土能力】
美國獲得的情報顯示,恐怖組織蓋達可能在阿富汗重新建立起來,據兩名美國高級情報官員說,蓋達組織具備在一兩年內策劃襲擊美國本土的能力。國防情報局局長貝里爾在14日的情報會議上說:“按目前的評估,保守地來說,卡伊達用一兩年的時間可以具備一些至少威脅到我們國土的能力。”
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194021
*【馬克洪:法國軍隊在撒哈拉地區擊斃伊斯蘭國領導人】
法國總統馬克洪說,法國軍隊擊斃了伊斯蘭武裝分子Adnan Abu Walid al-Sahrawi,他是大撒哈拉地區伊斯蘭國的領導人。馬克洪發推文說:“這是我們在薩赫勒地區打擊恐怖組織的鬥爭中取得的又一重大成功。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210916-1194107
*【英國內閣改組 外長易人引關注】
英國首相強森宣佈改組內閣,外交、司法、教育和住房大臣等多個職位被調整。英首相辦公室當天表示,此次內閣改組旨在建立一個“強有力和團結的團隊”,以更好地支持國家走出冠病疫情。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210916-1194106
*【美英澳宣佈建立印太地區安全夥伴關係 將支持澳洲獲核能潛艇】
隨著中國對印太地區的影響不斷增加,美國、英國和澳洲表示,它們將建立印太地區的安全夥伴關係,並將支持澳洲核能潛艇巡航印太地區。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210916-1194103
*【遊說各國支持終結冠病大流行 拜登要全球70%人口明年完成接種】
據路透社看到的美國檔案草案,該檔要求具有“相關能力”的國家額外捐贈10億劑冠病疫苗,並加速交付已承諾捐出的20億劑疫苗。美國還將呼籲富裕國家今年內至少提供30億美元,並在明年提供至少70億美元,用於疫苗準備工作以及消除人們對接種疫苗的遲疑。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194015
*【強森:冬季病例若激增 英或再落實強制防疫措施】
英國首相強森警告,如果今年冬天冠病病例激增,以致國家衛生服務體系不堪重負,他可能會再度落實強制戴口罩、居家工作和強制使用疫苗護照等措施。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194016
*【之前被批對非洲不公平 印度即將恢復疫苗出口】
隨著印度冠病疫苗接種計畫取得進展,加上疫苗供應量增加,印度政府可能很快恢復冠病疫苗出口,尤其是對非洲出口。報導引述一名消息人士說:“恢復出口的決定已定。印度希望通過疫苗和其冠病管理模式來説明非洲。”
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194017
*【瑞士藥劑公司羅氏: 冠病可能成季節性流行病 每年出現2億至5億起病例】
瑞士藥劑公司羅氏認為,冠病很有可能會變成季節性和地方性流行病,每年會有2億至5億起病例。羅氏全球傳染病臨床開發主管克林奇說,冠病可能不會成為“普通感冒”,羅氏藥廠將繼續研發冠病的治療和診斷方法。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194020
*【維州新增病例再破單日記錄 當局為反封鎖抗議活動做部署】
澳洲維多利亞州16日通報新增冠病確診病例破單日紀錄;當局計畫在週末的反封鎖抗議活動之前暫停墨爾本的公共交通並部署數千名警員。維州當天新增514起確診病例,多數出現在州府墨爾本,超越週一的473起的全年單日新高。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210916-1194129
*【馬明天起放寬多項防疫管制 學校逐步復課計畫不變】
馬來西亞冠病疫情有所改善之際,當局昨天宣佈多項放寬在運動、休閒與經濟領域的防疫管制,並堅持全國各級學校按計劃在10月3日逐步複課。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210916-1194004
*【輝瑞:疫苗的有效性隨著時間而減弱】
冠病疫苗製造商輝瑞表示,來自美國和以色列的資料表明,其冠病疫苗的有效性會隨著時間減弱,而追加劑在抵抗病毒和新變種方面是安全和有效的。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193957
*【馬國宣佈為12歲至17歲青少年接種疫苗】
馬來西亞衛生部宣佈,政府已經批准為全國12歲至17歲青少年接種兩劑輝瑞疫苗,並希望在明年開學前達到八成接種率。衛生部屬下的全國青少年冠病免疫協調特別工作隊(CITF-A)今天發佈聲明宣佈,國家藥劑監管機構(NPRA)已經批准這些青少年接種輝瑞疫苗,衛生部接下來將儘快安排接種事宜。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193955
*【克里姆林宮:普丁已開始隔離 目前感覺良好】
克里姆林宮表示,俄羅斯總統普丁在開始隔離後,進行必要的檢測。普丁感覺良好,身體健康。克里姆林宮表示,普丁的冠病病毒中和抗體滴度很高。俄總統新聞秘書佩斯科夫稱,自己不清楚普京需要隔離多長時間,這由醫生決定。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193953
*【拜登將會見美大企高管 討論私營部門疫苗接種計畫】
美國總統拜登與包括迪士尼、微軟和Walgreens Boots Alliance, Inc.在內的公司高管會面,以推進他對私營部門的疫苗接種要求。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193938
*【歐盟將向低收入國家再捐贈2億劑冠病疫苗】
歐盟負責人表示,歐盟將向低收入國家再捐贈2億劑冠病疫苗,比目前所作出的承諾多出一倍以上。歐盟委員會主席馮德萊恩宣佈的額外劑量是在歐盟已經承諾向其他國家,特別是非洲國家提供2.5億劑疫苗以外。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193933
*【中國表示美國不應無理凍結阿富汗儲備資產】
中國表示,美國拜登政府應該回應塔利班政府有關釋放存於美國帳戶之內約95億美元儲備資產的要求,從而加入了有關如何支持阿富汗避免陷入經濟和人道主義危機的辯論。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/china/story20210916-1194123
*【塔利班從前阿富汗官員住所起獲1240萬美元財產】
阿富汗塔利班控制的中央銀行表示,當局週三從前政府高官那裡沒收了近1240萬美元的現金和黃金。阿中央銀行在一份聲明中說,這些錢和黃金被存放在一些官員的房子裡,這些官員包括前副總統薩利赫。薩利赫目前的下落仍不明。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193956
*【塔利班考慮在阿富汗建立正規軍】
阿富汗塔利班代理總參謀長法西胡丁在喀布爾舉行的新聞發佈會上表示,正在就組建軍隊進行磋商。阿富汗將在不久的將來組建一支強大而有序的軍隊。法西胡丁還表示,“反叛分子(行動)將受到壓制。我們不會允許阿富汗發生內戰。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193942
*【緬甸反軍政府防衛隊摧毀西部電信塔】
緬甸反軍政府示威者加強了對基礎設施的攻擊,反政變抗議者說,他們在過去一周摧毀了四個由軍方控制的通信塔。法新社報導,緬甸軍方今年2月推翻翁山淑枝民選政府以來一直處於混亂狀態,政變引發了巨大民主抗議和軍政府的血腥鎮壓。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193949
*【聯合國糧農組織: 8月全球糧價同比大漲33%】
據聯合國糧食及農業組織(FAO)公佈的資料,8月份的全球糧食價格比去年同期上升了33%;植物油、穀物和肉類價格也正在攀升。由於極端天氣、運輸費和肥料成本飆升,加上運輸瓶頸和勞動力短缺使得問題複雜化,全球糧食上漲的情況不太可能好轉。外匯儲備的減少,也促使一些國家進口食品的能力下降。
https://www.zaobao.com.sg/news/world/story20210916-1194012
*【現代汽車與LG能源聯合投資 印尼電動汽車電池廠動工興建】
韓國現代汽車集團與LG能源解決方案公司聯合投資11億美元在印尼合建的電動汽車電池廠昨天動工興建。製造電池所需的鎳在印尼儲量豐富,印尼希望善加利用鎳礦資源,讓國內工業受惠。
https://www.zaobao.com.sg/news/sea/story20210916-1194009
*【SpaceX獵鷹9號火箭升空 執行首次全民用軌道飛行任務】
美國太空探索技術公司(SpaceX)的獵鷹9號火箭當地時間15日晚上8時02分從佛羅里達州甘迺迪航太中心發射升空,執行首次全民用機組繞地球飛行的任務。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210916-1194120
*【國際刑事法院調查菲律賓“毒品戰爭”可能犯下罪行】
國際刑事法院的法官批准了一名檢察官的請求,對菲律賓政府在其“毒品戰爭”中可能犯下的反人類罪進行正式調查。國際刑事法院在一份聲明中說,法官們對他們所看到資料的評估是,“所謂的‘毒品戰爭’運動不能被視為合法的執法行動”,而是相當於對平民的系統攻擊。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193961
*【美國與英澳組織聯盟 分享人工智慧、網路等防禦技術】
美國政治新聞公司Politico報導,美國總統拜登將在一個工作組中宣佈一項與英國和澳洲分享先進技術的計畫。此舉可被視為是為了制衡中國。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193960
*【美國8月製造業產出增幅低於預期】
颶風艾達使美國已經面臨原材料和勞動力短缺問題的製造業雪上加霜,該國8月製造業產出增幅低於預期,增長達0.2%。彭博社報導,美聯準會公佈的資料顯示,8月製造業產出增長0.2%,7月增幅上修為1.6%。包括採礦及公用事業產出在內的8月總體工業生產增長0.4%。
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193958
*【聯合國人權負責人呼籲暫停使用人工智慧系統】
聯合國人權負責人巴切萊特呼籲全球國家暫停使用威脅權利的人工智慧系統,如面部識別技術,直到針對侵權的保護措施到位。巴切萊特在一份聲明中說:“如果在使用人工智慧技術時沒有充分考慮到它如何影響人權,那麼它們可能會產生負面,甚至是災難性的影響。”
https://www.zaobao.com.sg/realtime/world/story20210915-1193947
同時也有19部Youtube影片,追蹤數超過1萬的網紅心靈僻靜花園,也在其Youtube影片中提到,#下期天使塔羅諮詢師證書班(線上) #預計下半年8-9月開課 每一個擁有靈魂的存有,都能夠和自己的天使及指導靈連結。在課堂中,我們除了看到自己內在自我架構的完善,了解自我在每一剎那的起心動念,和自己靈魂的腳步調頻,及開啓超感官來感應並接收宇宙間的訊息外,更能和一直在自己身邊的守護天使及指導靈相...
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師,擁抱生命的不完美!全台罕見疾病發聲出版計畫:https://bit.ly/3sLwktw
七分之二的探索電話 在 羅寶鴻 老師 Facebook 的最佳貼文
【一位十四歲的孩子 用生命帶給我們的省思與學習】
在詹宇夫妻臉書上
看到一則讓人心碎的新聞
為什麼才十四歲的孩子
要選擇結束自己的生命?
看完她生命最後寫的信
才知道原來她長期以來
都覺得父母愛的不是她
而是愛她的排名,她的成績...
她承受不了的
不是課業給她的壓力
而是父母給她的壓力
她無法忍受的
不是分數不夠好
而是自己不夠好
永遠無法得到父母的賞識
永遠對自己感到失望
就算再努力
也得不到父母的認同
更如法面對這樣的自己
最後 她選擇放棄了
結束了短短十四年的生命...
在她離開前
她寫了一些話留下來:
——以下全文——
人生一趟,遇見你們我很榮幸,若有來生,我們不要再見面了。
想想也沒什麼,你們愛的不是我,是衝進班級前十的我,是排名年齡前二十的我,是考到滿分的我,你們心目中的完美女兒太優秀,我達不到。
開學就是初二了,你們口中美好的小學,輕鬆的預備,快樂的初一,我都是玩命扛下來的,哪還敢奢望什麼魔鬼初二初三。
也沒有什麼好可惜好難過的,是你們說不指望我的,我相信你們。
我是帶給你們榮譽的人,嚴格出孝子的代言人,在朋友面前攀比的工具。
在人前彬彬有禮,來了電話時語氣禮貌又文明,在人後我承受了你們口中最骯髒的辱駡。
氣撒出來了,你們開心了,我就當睜一隻眼閉一隻眼,反正也沒什麼不是嗎?
人生比的不是長短,是價值,我知道許多你們不知道的事,為世界也做出過微薄的貢獻。
巴掌打在臉上最疼,然後是手背,再是手臂,最後是大腿,打在背上還行,被皮帶或電線抽時腿上最疼,然後是背上,最後是雙臂。
羞辱人最有效的方法先是讓她就穿拖鞋站在屋外向外人示眾,再是每日每夜不停地尖聲罵最難聽的話,還說的冠冕堂皇,最後是耍潑婦。
失眠的原因是睡前被罵或被打,躺在床上接著聽從主臥傳來的謾駡聲,剩下的時間用來回味一天的難過。
中國人愛說小孩瘋掉是因為學習壓力大,可明明是家長把成績看得太重,先來明白了,因為他們不知道自己錯了,過去不知道,現在不知道,未來更不可能知道。
孩子喜歡的玩耍方式一直在變,我們滿意的作業量一直在改,流傳下來的卻是上一輩的那句「我們在你們這個歲數是沒有怎麼怎麼樣,所以現在才怎麼怎麼樣,因此你一定要怎麼怎麼樣」。
但凡你真的認識到自己的差都沒臉說出這種話,但凡你在這方面有一點基因我們都不會這樣。
這年頭就是這麼怪,坐在沙發上躺在床上的人永遠有資格指著鼻子罵一個正在讀書或寫功課的人,不為別的,就因為人家是長輩。
是我太懦弱了,不敢面對下一次語文六十多分,數學七十多分和英語八十幾分,我還是活成了自己最討厭的樣子。
這輩子做盡了別人的出氣桶,但還是有些對不起的人的,自然不是你們,為了他們,我又意外挺過了初一,的確是意料之外。
既然都受不了彼此,不如我們各退一步,我消失了也不錯啊,我不怕。
我不氣你們,愛護你們的肺的心臟,不縮短你們的壽命了,你們不適合養女兒,或許兒子承受能力更好。
也不能完全怪我,我真的盡力了,實在受不了了,這蠻好,不用擔心我抄人作業,我作業不用交了,也不用擔心我某某時間背著你們玩電子產品,花錢買我喜歡的東西。
為人大氣,我給你們你們想要的東西,桌子上是我能拿的出手所有的現金,你說壓歲錢統一給我三萬,我不要了,手機也不需要了,全歸你。
不知道他們會不會給保險金,有的話最好,少了一個敗家子,家庭會富裕起來,微信的錢全給你們了,自己看著分。
我要課都上完了,那羽毛球課叫你們別買你們偏不聽,那個課好像成年人也能上,你們趁著暑假去聽掉,平時沒有打打球挺好。
我不會賴在家裡把房子變成凶宅的放心,把奶奶接過來一起住吧,別整天去那種地方旅遊被人家騙錢。
誠心誠意祝你手術順利,早日康復,少加班少熬夜,別過來煩我。
桌子上那張藍色的卡是我們學校的借書卡,我借了學校三本書:《創業史》、《紅岩》、《哈利波特與死亡聖器》,一定要幫我還掉,麻煩跟老師說聲謝謝。
記得用我的零錢給小朋友買棒棒糖,珍珠棒的牌子好,房間裡的東西她們有喜歡的一律隨便拿。
毀掉一個人很簡單,只需要毀了她的童年,其餘一切順其自然,你們已經毀了我,也毀了江雯月,請好好待她的弟弟吧,請收手這種傷害,這並不威風。
你們把我們想得太堅強了,反省這件事就留給歲月好了。
文章來源: 雪舞寒天刀出鞘@搜狐網
…………
非常希望
我們能重視這位十四歲的孩子
用生命帶給我們的省思與學習
為什麼我們要學蒙特梭利
為什麼要學習正向教養
為什麼想要學薩提爾
為什麼要練習靜心
我想這都是因為
我們不希望自己的下一代
再經驗到我們成長受過的苦
我們在傳統教育下成長
一路走來 從小到大
很多人心裡還有著傷痕而不自知
現在為人父母
雖然常提醒自己面對孩子時
要正向要安定要有愛要接納
但在孩子不乖不聽話時
我們卻又不自覺地使用
上一代對待我們的方式
若你也會這樣
請不要太難過與自責
因為 你不是故意的
我們不是不愛自己孩子
而是因為我們還沒學會
重新關愛與接納小時候
因為不懂事而不乖的自己
若我們內心這不乖的小孩
有一天被我們找到了...
當我們看到他被打罵著在害怕
看到他躲在房間被窩裡一直哭
看到他瑟縮著在牆角難過著
或看到他趴在書桌上
看著爸媽的相片而愧疚自責...
請你好好地靠近他
擁抱他
告訴他
你已經很努力了
我知道你已經盡力了
告訴他
我知道你不是故意的
就算犯錯 就算做不好
你也值得被愛
請讓我好好抱抱你...
當你擁抱了
小時候犯錯的自己
你或許就能以更接納的態度
來看待與接納現在的孩子
漸漸脫離慣性的暴怒與指責
我自己是過來人
到現在 我也還一直在學習
一直在求進步
舉辦講座與工作坊
也是為了避免
把上一代所造成的遺憾
不自覺地傳承給下一代
只要我們願意學習
我們都能變得更好
我們的孩子
也一定會變得更好
這社會
就會更少不幸的孩子
我們一起努力
最後 讓我們
感謝這位十四歲的孩子
因為她用她的生命
教會我們如何看待生命
我衷心地感謝她
孩子 願妳在天上
知道妳給了我們多少祝福
讓我們內心 多了多少愛
深深地祝福妳
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七分之二的探索電話 在 心靈僻靜花園 Youtube 的最讚貼文
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每一個擁有靈魂的存有,都能夠和自己的天使及指導靈連結。在課堂中,我們除了看到自己內在自我架構的完善,了解自我在每一剎那的起心動念,和自己靈魂的腳步調頻,及開啓超感官來感應並接收宇宙間的訊息外,更能和一直在自己身邊的守護天使及指導靈相遇,過程中的靈羽浮光著實令人驚嘆。無論世事如何變遷,自己才是那人生補夢網中最偉大的編織者,為困厄流離的人生,落下完美的註腳,而創造出精彩的風景。
如果你也在性靈探索的路上,亦或是暫時擱淺在心靈的暗礁或淺灘上,歡迎一同來體驗一個不同維度空間的課程,讓你不再需要借閱他人的人生,來給予方向及指引。你,就是自己最棒的引渡者。
✏️【天使塔羅諮詢師證書班】
常有人問我塔羅解牌的方向,說實在塔羅牌難就難在從多種不同層面切入會呈現不同面向的結論。雖說它有原本心理原型的意涵在,但隨著解讀人的經歷及特質,所解讀出的結果會有所不同。天使塔羅課設計的初衷,是讓大家能以連結天使的能量來做為解讀塔羅牌的基礎,為自己和他人在生活中尋找方向性指引,及在靈性意識擴展上有工具能幫助我們深入和自己對話。
天使塔羅課是一套完整的密集課程,從能量調頻、接收天使訊息到解讀塔羅牌義。和一般仿間塔羅課不同的是,塔羅牌義只占解讀中20%,主體是以接收天使訊息為主。我的方式是和九位第五次元脈輪的大天使們、指導靈及九位IET療癒天使團隊合作,依照祂們的指引及牌義解牌,並深入探究問題核心意義及所要帶給個案的相關訊息,這會較能夠深層地來探究潛意識或靈魂想要提醒些什麼。基於這樣的經驗,我希望能夠讓更多人以此種方式為自己和他人在生活中獲得智慧、指引及心靈啓發。
課程超感官接收部分以不同風格塔羅為主,塔羅牌義則以偉特塔羅為主。
📌課程結束你會學習到:
• 如何和自己的能量氣場調頻
• 如何開啓超感官能力
• 如何接收天使訊息
• 如何得知身體病痛所傳達的訊息
• 西方神祕學元素及應用
• 色彩象徽符號及意義
• 數字代表意涵及象徵、靈性數字、古希伯來文數字
• 星座三態宮、四象宮及元素性質
• 78張塔羅牌牌義及相關神祕學及神話元素
• 牌陣解牌及應用
• 天使塔羅諮詢師結業證書
📌課程地點:
線上google meet
📌課程費用:
新台幣$30,000
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#靈魂之旅
這期課程即將來到尾聲了,很開心與大家一同成長學習了三個月,還真有點捨不得。
我個人很喜歡這堂課,當初把新書的內容轉為課程,是因為部分內容深度較深,除了從靈魂角度去理解人生之外,還有很多心理學的知識及理論。透過每天群組的文章及一週一次的課程講解,教學相長我自己也獲益不少。如果你對於了解自己的各種面向、潛意識的運作及在各種關係間的衝突有興趣,歡迎報名下期「靈魂之旅」,預計十月開課。
💜
在人的情感深處,其實藏有許許多多隱祕又生動的人性需求。
不論是兒時與父母的關係、長大後與同儕朋友或長官部屬的關係、婚戀關係及人際關係等,無一不再顯現給我們看心靈修復之路的成長有多重要。一個人從嬰兒時期對周遭環境(人事物)的感知,將形成對世界的現實感知,而足以影響著成年人的一生。雖然我們已無法回到過去改變當時的環境,但我們能探索自己的內在運作,理解自己在無意識層面都是如何在與人及世界互動,而造成所謂自己的命運,或是如何一再地遭遇相同挫折的。
我個人的體驗是在找尋方法解決前,得先理解造成問題的原因,這一步已是一個大關卡;若是能有對原因的理解,那麼接下來的實際作為及療癒就能透過自己付出的努力去改變。真正推動自己成長及覺察的,是願意面對的勇氣及嘗試。
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適合「靈魂之旅」課的同學:(上過工作坊的同學大推)
1) 常莫名感到情緒起伏,也許焦慮、悲傷、憤怒、無奈等,卻找不到方式來安自己的心。
2) 不懂為什麼自己不斷遇到類同的人事物。
3) 想要照顧好內在小孩,想療癒兒時創傷與原生家庭有糾葛的議題。
4) 在婚戀關係中不斷觸礁,容易與人產生爭執,常看不慣身邊的人事物。
5) 想要了解心理運作的理論及靈魂視角的解讀,如何與自己和解及成長。
6) 想更深層的探索了解自己,讓自己完整獨立而感到安心。
7) 想要了解焦慮、沒安全感、控制、依附、防衛、人際邊界、自尊、疏離、內疚等議題,是如何在關係中觸發恐懼或憤怒的。
8) 想了解情緒如何影響身體,又是如何在家族能量中運轉。
9) 想了解意識與潛意識是如何鏈結,而產生自己無法控制的想法、信念及行為的。
10) 想了解在沒有意識到的情況下,自己都是如何在防衛及攻擊他人的。
上課方式:
每天線上群組心理學知識分享及一週一次線上課程,針對一週以來的內容做理解及探討,並提供我個人親身體驗的自我療癒方法(任何問題可提出來討論)。
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星期日晚上7-8
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開課時間會再群組上另行通知,人數滿班即開課。
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靈魂之旅課程心得:
學員1)
這趟靈魂之旅走到至今,靈魂真的很有趣,有很多的收穫與驚喜。每一次上課我都很期待,有時候在寫筆記時會遺露一些重點,所以希望老師之後的每堂課都能錄音,這樣每次回聽時就會更清楚。謝謝老師帶領我們穿越了靈魂之旅。
現代深度心理學穿透心靈的表層,進入了潛意識的範疇一樣。我們不是只是身在這個世代,而是可以運用潛意識的能力連結各個世代的自己,以汲取累生累世的智慧。這段話讓我想到心理學家佛洛伊德曾說:「夢境是通往潛意識的道路。」
或許常看老師的文章,對於夢裡的情境發生往往反應現實當中靈魂被壓抑而無法呈現出來,最近有個友人同樣的夢境夢了5~6次,她以為是亂夢,後來女主告訴我時,我當下直覺告訴我事情沒那麼簡單要趕快處理。夢裡的男主角跟男主角的爸爸常去女主角的店裡跟店老闆聊天,女主角本身會塔羅占卜跟接收到造物主訊息,因此男主爸爸常來找女主詢問意見,有一天詢問到他的媳婦是怎樣的一個人,女主有跟男主爸爸說媳婦是孩子氣的人,這時男主的爸爸心裡有個底,他其實屬意女主成為媳婦人選,但沒說破,女主也看到男主跟太太的未來的結局不圓滿,但她也不能說。夢裡女主的車壞了無法外送,男主就說要開車送她去外送,在路途中,男主的太太打電話來,男主不接,女主覺得奇怪,男主就說我跟太太離婚了,接著男主跟女主說我喜歡妳很久了,於是擁抱了她,女主嚇到後醒來。我就跟女主說妳要跟男主的太太說清楚事情的來龍去脈並且要跟太太道歉,也要跟男主說妳已經有對象讓他對妳徹底死心。後來在事情終於圓滿落幕,男主與太太願意重新面對彼此努力,讓這件事的結果瞬間翻轉。夢的根源源自於男主的爸爸的「起心動念」,當時女主跟我說她現實生活中沒有跟任何人說出男主爸爸跟女主所說的話,我就跟女主說:「沒有說出來,不代表靈魂不知道。」
由此可見,我們內心所想的每個人、事、物,都會因為我們的起心動念而讓事情會有所改變,顯化能力也是跟潛意識息息相關,現在的我會更謹慎於自己的想法與說出去的話,想法與話語的力量是很強大的,它就像一把利刃也像一對溫暖翅膀,完全取決於你當下的能量意識。
透過這場靈魂之旅,我成長很多,也感受到靈魂所要教導我們的功課,很多事情不能從單一面向去看,而是要從很多角度去覺察,過去的我無法真實地做自己,我拼命地壓抑自己的情緒與批判自己只是為了成為外人眼中完美的自己,兩年前的我已走到了極限,走到了生與死的邊緣,巨大的痛苦不斷朝我襲捲而來,我告訴自己不想再這樣過日子了,我決心要改變自己,透過自我對話讓我有機會面對過去的自己,這一切讓我很感謝過去的自己,我常在想每個選擇都是靈魂的選擇,透過這個選擇靈魂所要給我的功課是什麼,這些經歷讓我突破與成長,當同樣的事情再發生,我的心境也與過去不一樣了,也會感受到對方會這麼做的原因,對於曾經傷害過我的人,我選擇寬恕放下,放下的一刻,我的靈魂是輕盈的,我才能更堅定地走向未來的我。
學員2)
首先非常感恩這次的課程能以線上的形式開課,讓遠在德國的我也能參與。課程中老師透過心理學理論和案例解析,探討靈魂之旅、心理防衛機制、原生家庭與親密關係等議題,讓我們從各個角度切入,發現自己那些隱而未現的靈魂傷痛。我總能在每週的文章中發現自己的新面相,原來那些我走不過去的坎,是來自於我的原生家庭及成長環境;原來那些我討厭的人事物,只是我的內在投射,是我最不想面對的自己。本次的課程是個能開啟「自我覺察」的大門,將焦點重聚到「我」身上,讓我們有機會窺探自己的潛意識,並正視自我療癒的責任。也很感謝老師在課程中提供了許多相應的自我療癒的方法,透過層層的解析,我才發現其實一直以來我並沒有好好的對待自己。本次的課程除了讓我更了解自己的需求與限制,也讓我有機會去同理、擁抱那個內在需要照顧的小孩。
學員3)
之前對自己前世今生有興趣,所以就找Blair老師看看自己的前世今生。Blair老師詳盡的解說,使我對自己前世今生的事情更有興趣。所以當Blair老師開前世今生有關的課程,我就立馬參加。老師曾經提過她的取態是由心理方面解說,那時候還沒上課不了解。等上課了才發現內容和玄學沒太大關係。是從心理方面去看待什麼是前世今生。我特別喜歡這種上課方式,和同學們一起交流,大家有問題可以問老師,其中有的問題我一時想不到都被同學補齊,轉眼間,課程快完了,我還真有點捨不得呢。
學員4)
課程內容基礎是關係探討包含了關係療癒,關係療癒的前提是建立在自我覺察之上!原生家庭的影響範圍之廣,大部份的問題都來自於原生家庭。原生家庭可以影響到所有跟人之間的關係,家庭教育基本影響到二十五歲以前的人生,至於影響到幾歲也取決於個人的覺察。我的起步比較慢,我是到35歲才有覺察到,很多人一輩子也不會覺察到 ,這課程讓我的覺察更輕鬆也更快速。課程中,老師也分享了療癒原生家庭的方法,目前還沒有時間去嘗試,相信方法是有效的。非常開心有機會上到這課程,非常感謝老師的指導與分享。
七分之二的探索電話 在 黃阿瑪的後宮生活 Youtube 的最佳貼文
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