【罕病歌手需要你幫忙】
「這是我第九次開刀了,我剛剛開完心臟手術,我的身體就是一直在崩壞,不斷的歸零,視力、骨骼、心臟血管不斷惡化。」、「你知道我的病怎麼寫嗎?馬凡氏症,馬就是動物那個馬」罹患罕見疾病的Seven,仔細跟我訴說她的病況
馬凡氏症太罕見了,我連字都寫不出來,對我如此陌生的病痛,卻是Seven此生分秒不離的折磨,她在1歲時確診為罕見疾病馬凡氏症患者,終其一生離不開醫院、藥物和手術房。
以前視力尚可時,她也曾是個上班族,心臟手術後身體狀況再下滑,很難再重回職場,「我不喜歡被大家關注跟注視,可是我真的走投無路了,就去考街頭藝人執照在街上唱歌,一個人搬海報、音響,在街上唱歌要克服心理上害羞與身體不適的障礙,有時身體痛到不行時,也不能不繼續唱,又不能只唱十分鐘就不唱,要聚集人潮就是要繼續唱。」Seven的收入來自街頭表演、演講、販售畫作與周邊商品,這次疫情來襲讓她的生活更加艱辛,「今年因為疫情上半年我沒有任何演講邀約,好不容易6月有幾場,5月疫情大爆發後就通通取消了,一場演講三四千塊,很多人競爭,對名人跟企業家來說,三四千塊沒什麼,但三四千塊卻是我的全部。」採訪進行到這邊時,我覺得愧疚又不好意思,因為以接演講來說,Seven比我我們這些稍有知名度的人,更難分到一杯羹,我們不在乎的三四千,卻是她如此珍惜的金額,由此也看出她生活的困頓。
「你問我一個人住是不是OK?當然也不是那麼OK,我爸爸七十幾歲,今年中風,如果加上我,媽媽必須照顧兩個病人,我不想麻煩家人了,媽媽跟爸爸為了省房租,搬來搬去越住越差,我不想增加他們的負擔了。」Seven的聲音非常溫柔,對世界與命運沒有怨懟,卻有一種接受困難迎向困難的堅定。
她的視力衰退到已經很難作畫販售,防疫期間 進出要掃QRCode對她也是很大的挑戰,「我根本看不到QRCode在哪,如果有人要跟我買畫,選擇店到店收貨我也沒辦法,因為我沒辦法操作那台機器,我只會到郵局寄出,我租的房子不能離郵局太遠,不然我怕會走不到。」
「我每個月領有政府三千塊的補助,光繳水電就沒了,收入部會從天上掉下來,我必須籌醫藥費,我很不好意思對外說我需要幫助,我以前都不去申請急難救助金,現在已經急迫到必須去申請,才知道原來申請有多困難,我以前是不想敲門尋求幫助,現在才知道,原來想敲門也沒辦法,我的視力已經讓我的操作電腦也不太行了,我也不太會行銷賣東西,也許我應該要想一點辦法。」
採訪進行了快一小時,Seven的聲音越來越微弱,受訪對她來說,也是很大的身體負荷,跟她說了感謝結束採訪,我上網訂購了畫作與其它產品,當我告訴她,我轉了錢買她的作品時,她在電腦另外一頭敲出來的字是:「謝謝妳的訂購,我週一幫您出貨。感謝妳大力協助,謝謝」
「大力協助」這四個字,讓我好不忍心,區區一點點錢,對她來說卻是活下去的救命錢,我真的很心疼她的努力與賣力。如果你也想幫助她,下方的連結可以訂購商品,也歡迎相關單位在疫情後邀約她演講或者給她演唱的機會,謝謝你們。
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中風急難救助金 在 議長張清照 Facebook 的最讚貼文
❤️溫馨傳送
疫情中很多事都暫停
但我們的愛心不打烊
咱清水區海濱里里長陳山林反映有一位陳姓里民,因多年前痛風造成手指關節嚴重變形,積水活動不便,已多年無法工作,家中頓失經濟支柱。
未料,日前他因中風癱瘓,龐大療費用籌措無門,家庭生活陷入危機,處境令人鼻酸!
我們特別籌措急難救助金,另外一些民間好友也籌措了部分愛心捐款,由我的特助張東玄前往致贈慰問。
🙏謝善心人士的義舉
#大家多一點愛心
#社會更和諧
🙏感恩啦
中風急難救助金 在 涂權吉市議員 Facebook 的最佳貼文
離下班時間愈來愈近了🎅
想好聖誕節跟週末怎麼過了嗎?
阿吉希望大家在享受生活的同時
撥一點時間關心週遭的朋友們
日前阿吉接到一位個案
父親早年車禍往生
母親需長期洗腎
小弟因那場車禍半身不遂
大弟近日起床突然中風
身為家中的長兄
必須一肩扛起所有責任
阿吉本身也是楊梅儲蓄互助社社長
向社內爭取急難救助金
也感謝張董事長捐贈善款
希望兩筆金額能讓他獲得喘息空間
我們會繼續努力協助他💪
若有其他善心人士想要幫助他們
歡迎跟阿吉服務處聯繫唷~
☀️服務處不經手捐款及物資☀️
❤️但願意為您與個案搭建關懷橋樑❤️
謝謝鄉親們協助🙏阿吉不勝感激
#楊梅儲蓄互助社
#涂權吉桃園市議員
#讓楊梅更有愛
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請問我目前三個多月因椎間盤的問題遲遲沒開刀,也沒辦法工作家中只有我一個人有工作能力近期去開刀出院又沒辦法工作去區公所申請急難救助金這邊平鎮區公所的服務態度極 ... ... <看更多>