關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過2,420的網紅江啟臣,也在其Youtube影片中提到,明天的高雄,啟臣有些心內話想說 好幾次親身來到高雄,都感受到高雄的溫暖。更讓我感慨這樣惜情的城市,怎會走到罷免市長這條路。好幾次跟韓國瑜市長會面,也讓我感受到市長的真誠。也讓我驚訝,經過網路及媒體放大的市長形象,怎麼能有這麼大的扭曲,造就這麼尖銳的愛恨分明! 甚至,韓國瑜市長也說他要獨自承擔!但是...
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值得被肯定 在 PassionTimes 熱血時報 Facebook 的最佳貼文
【聶德權讚揚「谷針」團體 指努力值得被肯定】
公務員事務局長聶德權今日(9月23日)到石籬社區會堂視察疫苗外展隊工作。他讚揚有心「谷針」的團體,又指他們的努力值得被肯定。
對於有長者反映,地區組織只向9月至10月打針的合資格人士派禮券,是對及早打針的人不公平,他認為很多團體都有心推動長者打針,安排講座以及一對一諮詢服務去釋除長者疑慮,其努力值得肯定。
他指出政府下星期於瑪麗醫院、伊利沙伯醫院及屯門醫院,設立「疫苗注射站」,方便到醫院覆診的長者打針,詳情將於稍後公布,並會探討安排流動車到屋邨為市民打針之可行性。
全文:http://passiontimes.hk/article/09-23-2021/76610
#聶德權 #陳肇始
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值得被肯定 在 彭凱莉 Facebook 的精選貼文
最輕鬆的工作就是⋯站在高處說風涼話!
身邊常有朋友問我,部落客的工作是不是很輕鬆??我常常笑而不答,就像曾經少女無知的我,也不懂我媽的主婦日常有多忙😅
畢竟很難跟別人細細描述,部落客的日常除了寫文、拍照、想題目、經營粉專部落格外;還需要寫腳本、拍影片、剪輯後製、錄旁白,
如果剛好有商業案,寫了重寫、拍了重拍、改了又改等等,根本就是每日日常!
可為什麼不說呢?因為不在其位,真的很難了解其中的累!也是踏入其中、身歷其境之後才發現,如果以前沒有我媽⋯
洗衣機裏不會自動有衣服出現在裡面洗;
流理台裡吃過用過的油膩碗盤不會自動洗好晾乾;
垃圾桶裡的垃圾不會自己去追垃圾車;
沒網路的年代裡水電瓦斯費不會自動扣繳;
我和妹妹在學校的午餐不會自動出現在眼前;
晚餐桌上不會自己做好四菜一湯;
冰箱裡的瓶瓶罐罐還有好喝的果汁牛奶不會自動補貨;
衣鞋櫃裡不會因為尺寸小就自動補上美美的新衣新鞋;
家裡的地板髒汙不會因為妳嫌髒就自動變乾淨;
桌上的水果盤不會因為你想吃就自動剝皮削好;
發燒生病嘔吐也不會妳不舒服就自動清乾淨弄好⋯
上面的工作輕鬆嗎?
別人聽了大概只會覺得,不就是個順手的事?!🤷♀️就像很多人也以為,我的工作只要坐在電腦前,不必思考和時間,鍵盤就會自動打出文章到螢幕上,或是只要按按快門照片就會補好光、調好角度,商品和人就會美美的一樣🤣
打這篇不是為了抱怨我的工作或身分,畢竟我自己也非常樂在其中😊只是想強調,世上沒有不勞而獲的收穫,即便中彩券也需要先花錢買;
而每一種身分、工作、勞動,努力都值得被肯定和尊重,即便是工作365天都沒薪水收入的主婦媽媽❤️
#致常常覺得別人都比自己閒的路人
值得被肯定 在 江啟臣 Youtube 的最佳貼文
明天的高雄,啟臣有些心內話想說
好幾次親身來到高雄,都感受到高雄的溫暖。更讓我感慨這樣惜情的城市,怎會走到罷免市長這條路。好幾次跟韓國瑜市長會面,也讓我感受到市長的真誠。也讓我驚訝,經過網路及媒體放大的市長形象,怎麼能有這麼大的扭曲,造就這麼尖銳的愛恨分明!
甚至,韓國瑜市長也說他要獨自承擔!但是,我堅持,面對罷免投票,國民黨就是要跟高雄市政府「一起面對,共同承擔」。因為我知道,政治是團隊工作,如果我任意割捨,國民黨更加無法壯大。
政治是團隊工作,市政更是如此。明天的罷免案,投下同意罷免,不只是否定韓國瑜市長,更是否定高雄市政府一年多來的努力。市府團隊的努力,值得被肯定。市政的延續更不應該因為政治的對立打斷。
投票結果是一時的,政治的成敗是短暫的。但是高雄市的持續發展及進步,更是國民黨在乎的重點。
#六月六日 #留下市政專業團隊
值得被肯定 在 蔡芮郁 / 芮芮去哪裡 Youtube 的最佳解答
IG旅遊日記:rebecca_tsai https://www.instagram.com/rebecca_tsai/
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👉️【菲律賓Philippines|宿霧】菲律賓行的幾個為什麼?-自由行生活篇
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👉️【菲律賓Philippines|宿霧 薄荷島】必吃平民美食推薦-食物篇
https://www.youtube.com/watch?v=H5wYUtfLZ6M&t=25s
👉️【菲律賓Philippines|薄荷島】巴里卡薩大斷層-海龜共游天堂
https://www.youtube.com/watch?v=kfDFhKl8dAk&t=1s
👉️【菲律賓Philippines|薄荷島沙丁魚風暴】Napaling就有不用繞一圈去墨寶Sardins Storm
https://www.youtube.com/watch?v=_uluG-MQX0g&t=1s
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鯨鯊村由來
菲律賓宿霧東南端的「歐斯陸(Oslob)村」,因為能夠在沿岸就能近距離與鯨鯊共游,小村落頓時成為旅客爭相造訪的熱門地,又被稱為「鯨鯊村」。
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鯨鯊介紹
鯨鯊俗稱豆腐鯊,是目前世界上體型最大的魚類,最長可達12公尺和20公噸重,因為是體型像鯨魚的鯊魚,故叫他鯨鯊。但牠的性情溫馴,所以不用擔心他會攻擊我們。鯨鯊是一種濾食動物,主要以小型動植物如浮游生物為食,可以看到它們張開大大的嘴巴進食的可愛模樣。鯨鯊把食物吸進去後,會用它的鰓過濾海水,最後在將小魚小蝦留在口中吞到肚子裡,而鯨鯊的喉嚨直徑只有棒球的大小,所以就算把人吸進去,也會把你吐出來的,怎樣都不是它的菜阿!
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「鯨鯊是人工飼養還是野生呢? 」
據解說人員表示,鯨鯊們並非原先就定居於此,每年牠們順著洋流週期循環從日本海到印度洋,在五月才來到菲律賓,但一來就會每天吃掉幾十公斤的浮花蝦,這讓漁村村民覺得很心痛,於是決定在鯨鯊來的時候,要餵食牠們臭掉的蝦,沒想到這一餵牠們就不走了!雖然世界動物保護相關組織一直在研究這樣的餵食對鯨鯊的影響,但促使鯨鯊在歐斯陸聚集也算非蓄意的結果,因此呼籲在遊客造訪的時候能夠遵守相關規則,維護鯨鯊的安全及健康。
轉自https://travel.ettoday.net/article/483992.htm
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「與鯨鯊共游,是愛牠還是害牠?」
有關於這項議題經常被拿出來討論,對我來說,每個人出發點不同,但有做好保育這項工作,是值得被肯定的,反而像海生館那些表演的動物才是最可憐的。歐斯陸以此方法振興當地經濟,同時宣導保育這些瀕危動物的教育訊息,海洋野生動物保護協會在歐斯陸當地,長期派遣了駐點研究觀察人員,因此想要與鯨鯊共游的旅客,都必須聆聽賞鯨鯊的注意事項,但有時候,遊客並沒有依照規定行事,反而造成了鯨鯊生存環境上的負擔,所以要遵守這些項目就能快樂的與鯨鯊們徜徉海中,才能玩得開心又安全!
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相信擁抱 / Embrace
約書亞樂團 Joshua Band
詞、曲 趙治德
演唱 璽恩SiEn Vanessa 曹之懿 趙治德 周巽光 約書亞樂團
你留下的淚水 有甜度
你值得 被肯定 被呵護
世界被創造之前
你就在祂心深處 Woo
看人生 一路上的風景
有耶穌的看顧 就不孤獨
世界被創造之前
你就在祂心深處 Woo
我們相信擁抱 相信愛能累積
過去那些年裡的付出終會有回應
我要用全部的力氣緊緊擁抱你
愛是誰 愛是你 愛是我們的上帝
(愛是我 愛是你 愛是我們的上帝)
脫去所有沉重回憶
看見祂微笑的表情
神看每個人都如此美麗
當我再次睜開眼睛
身旁的你如此清晰
願我們珍惜最重要的東西
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