-ᴺᴬ妹的住院驚險記- 文長慎入
上個月中,因為ᴺᴬ妹突然的不舒服,我們就在台中榮總渡過了黑暗的一週,這過程每天都有不一樣的檢查,而為了檢查都需讓她事先禁食,對於一個3歲的孩子,不能喝一口水、也不能吃一口東西,真的很漫長很難熬~
3/15 • ᴺᴬ妹一早醒來坐在床邊,突然不自主的前後搖晃,媽媽我覺得很不對勁,後來更發現她下床後走路,整個身體是不穩的,甚至需要人摻扶!
準備載完ᴺᴵ姊上學後,就自己帶妹去一趟醫院的我,接到孩子爸來電關心(因為前一晚妹有輕微發燒,爸爸想問是否還有燒)把狀況跟孩子爸稍作說明後,決定看完醫生後再回電給他,約莫一分鐘後,孩子爸卻再次來電,說他請好下午的假了,要陪我們一起去!
去了一趟光田照了腦部斷層掃描,醫生說沒有發現什麼問題,但她的走路狀況真的很異常,於是希望我們住院觀察,出完診間我真的是急到快哭了,孩子爸說不然我們衝榮總或中國醫吧!
冷靜後詢問了當藥師的表妹,她告訴我們這兩間都是醫學中心,可以找我們最近的榮總先去看,而且他們有專門的婦幼大樓。
回到家後,簡單地收拾了行李,我們就往榮總出發,還記得那天車外的陽光很溫暖,妹也因為上午的檢查有灌睡,在車上還昏昏沉沉,看著她熟睡的小臉,不知道接下來的考驗會是如何,我只能不斷的祈禱,希望我的小寶貝能平安健康,平常的她是說多勇健就有多勇健的啊!我也一直回想這到底是哪裡出了差錯,怎麼會突然這樣?!
到達榮總後我們直接往急診,本來很擔心因為疫情期間,只能有一位家屬陪伴,還好因為病患是兒童,醫院都會讓兩位家長一起照顧。在急診醫師的判斷下,果然不出所料ᴺᴬ妹需要留下來住院檢查,還在急診室時,有安排做了X光檢查,大約傍晚我們就直接上去兒童病房了。
3/16 • 上午抽了好幾管血,明明很心疼,我跟孩子爸仍是要幫忙護理師壓著不停哭鬧的ᴺᴬ妹,邊安撫她時,我的口罩也因為眼淚不停使喚濕了一大片⋯下午醫生安排了腦波和聲波檢查,但過程中因為不能亂動影響檢查,所以打了鎮靜劑讓她睡覺,藥劑退完後的她就像喝醉酒那般,看著住院醫生說「妳有好多眼睛哦!」又對著她爸說「怎麼有兩個爸比啊!」實在讓我們又心疼又好笑!
3/17 • 早上七點就開始禁食,開始漫長的等待下午做核磁共振(MRI),這天上午有讓她稍微試走還是搖搖晃晃需要人扶,我們真的好想知道答案,到底是什麼原因造成~
每一次的檢查後,隨著醫生說明報告都沒問題,我們都是即放心又擔心,因為這個檢查過關後,就意味著需要再進行下一個檢查找原因,雖然沒有任何明確的病因,但至少都排除了所有的危險性,我們只能祈禱她能自己修復好起來!
3/18 • ㄧ樣ㄧ早就開始禁食,為了要抽脊髓液做檢查,檢查後必需平躺6個小時不可以動,連側躺也不行,雖然過程中可以吃東西但都要躺著,需小心翼翼的不要讓她噎到,這漫長的360分鐘,簡直像3天那麼久啊!ᴺᴬ妹偶爾想要坐起來,吵著想看電視,我們都得半哄半騙的請她躺好不能亂動,最後媽媽我也以身作則的陪她平躺,為了轉移注意力,唱歌說故事樣樣來,好在這過程中她有乖乖睡了2個小時。
3/19 • 因為孩子爸從週末休到昨日已第六天,再不回公司處理事情真的不行了!於是這天是由大姑請特休來陪我們,這天ᴺᴬ妹的精神和體力都很不錯,可能也因為姑姑陪玩,所以心情很好,直到下午的眼科檢查,為了確認視網膜有沒有病變,過程住院醫師還是用了一點鎮靜劑,幾次點散瞳劑時,也還能感覺到她的不舒服,再次心疼!
這天,媽媽我發現她已開始不用靠著枕頭支撐,能坐的穩不搖晃了。
3/20 • 醫生建議雖然六日沒有安排任何檢查,但仍要我們留院觀察,確認ᴺᴬ妹的狀況是否有好轉,因為如果ㄧ直維持現況或惡化,就必需連續打五天的免疫球蛋白作治療。
這天我ㄧ個人陪她,母女倆就在病房裡吃東西、看看窗外的風景,她每天最開心的行程是下樓去7-11晃晃,選一樣戰利品,前幾天因為有吊點滴和走路仍不穩,所以都是推著輪椅帶她去,這天媽媽我決定鼓勵她和我牽手ㄧ起下樓!整路她也都能安穩的走著,牽著她的小手,心裡真的放心不少!因為她ㄧ直在進步,覺得她ㄧ定很快就可以復原回家!
3/21• 孩子的乾媽們從新竹來看ᴺᴬ妹,還買來ㄧ堆玩具要讓她開心,也買了媽媽我愛吃的偈亭火鍋,乾媽們ㄧ起來陪我們聊天吃東西,這天是我們在病房裡最開心的一天!ᴺᴬ妹甚至可以在病房小跑步了,我也不用再戰戰兢兢的怕她隨時不穩跌倒,真的鬆了一大口氣!
3/22• 也就是整整住院一個禮拜後,主治醫生一大早巡房,評估了ᴺᴬ妹的站立和走路都沒問題,也因為一大早就被我挖起來等醫生,妹還有點起床氣想黏著我,醫生測試她走路狀況時,她是邊哭邊跑到我這頭,醫生大概也哭笑不得,立馬讓我們過關可以回家!
這晚,回到自己家中,終於不用跟妹窩在ㄧ張病床上睡後,突然覺得我家的床好大呀!
出院後醫生的診斷書上寫的是 #急性共濟性失調,上網爬了很多文,雖然有這樣的案例但不常見,我們仍是讓妹休息ㄧ週沒去上學,ㄧ週後的3/29 回診,醫生做了幾項請妹配合做的指令測試後說:「恭喜妳ㄧ切都恢復了!可以跟大家一起正常玩嘍!」隔天才放心的讓她回去學校上課。
因為這期間長輩們有問「這有可能是感冒沒好,而病毒跑到小腦引起的嗎?」我回診時也問了醫生,醫生的回答說「病毒是不會跑到小腦的,這是一種免疫系統攻擊小腦造成小腦發炎,正常來講若病毒入侵,免疫系統要攻擊的是病毒,但它卻打錯人了!」雖然說是它是一種無可避免的疾病,但醫生保證這種症狀是不會復發的,我們就也安心不少了!
其實媽媽沒有想像中堅強,ᴺᴬ妹哭了多少,媽媽我就掉多少眼淚~
這是ㄧ個難忘的經驗分享,也許能透過這篇文,有機會幫助到遇到同樣問題的爸媽們。
#不好意思讓大家擔心了
#希望大家的寶貝們都能平安健康長大
#兒童節特別有感
共濟失調診斷 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生,劇中主角(池內亞也),積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙,屬心地善良和藹可親的好學生,從初中的時候便開始加入學校籃球部,亦喜歡了籃球部的學長。
在2005年3月,正臨近應考高中入學試的時候,當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」,在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事,一面流著眼淚的同時,一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵,以寫日記(文章)找到自己生存的意義,一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世,父母也遵照她的意願,把遺體捐贈給醫學院,成為『大體老師』,作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )
【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病,而是一大群症狀相似的疾病之統稱,因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起,不見得一定有小腦萎縮。
【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病,致病原因大多數是自體顯性遺傳,所以若父母一方有此症,則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。
【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」-身體運動協調功能不良,依初、中、晚期有以下不同的病徵:
「初期病徵」
➜走路時步履不穩,肢體搖晃,又被稱為「企鵝家族」
➜動作反應遲緩及準確性變差
「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清,無法控制音調
➜眼球轉動不平順,影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重,無法寫字
➜有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳
「晚期病徵」
➜說話極不清楚,甚至無法語言
➜肢體乏力,不能站立,需靠輪椅代步
【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序,一定要用到「分子基因的檢測」,單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常,立刻能確定患者的診斷,並可進一步配合遺傳諮詢,進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外,能根據特定基因異常的分類,研究致病機轉,進行病情的追蹤與病徵的分析,以及預後及治療方法的研究。
產前檢查可在懷孕9至11週時,以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時,以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA,以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查, 是有很大爭議的,因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是:對無症狀的孩童, 不應做成年才發病,且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。
【如何治療】
對於小腦萎縮症,目前未有能根治的藥物,治療的重點在於復健治療,能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外,注意飲食、起居習慣,定期做運動,也都有助延緩病情惡化的速度。
小腦萎縮症是晚發型的疾病,大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲),此時期的人大部份已成家立業,若在這時發病,會造成家庭龐大的負擔。提醒大家,若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀,或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂,眼球或身體不自主震動等,都有可能是小腦萎縮的徵兆,千萬不能大意唷!應趕緊就醫,尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )
【Reference】
☑(論壇2019年議題介紹)「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介 : http://bit.ly/2Ikp8iP
☑「議題召集人」:謝松蒼 教授、宋秉文 教授
☑對疾病的防治而言,正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中,透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制,有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫,但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性,預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展,期許未來能夠藉此研究發展,提升高齡人口的健康照護品質,提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php
➤➤照片
∎(奶熊親子資訊平台)「認識罕病 – 小腦萎縮症」: http://bit.ly/2VsZpIG
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【購買資訊】
∎國家衛生研究院 (National Health Research Institutes) (http://book.nhri.org.tw )
∎國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
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國民健康署
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國家衛生研究院-論壇
奶熊親子資訊平台
社團法人中華小腦萎縮症病友協會
台灣神經罕見疾病學會
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【一公升的眼淚(脊髓小腦萎縮症)】
相信大家對於台灣於2007年播放的日本電視劇《一公升的眼淚》 肯定不陌生,劇中主角(池內亞也),積極活潑的性格令她非常受到身邊的人喜愛。平日有在自己家經營的豆腐店幫忙,屬心地善良和藹可親的好學生,從初中的時候便開始加入學校籃球部,亦喜歡了籃球部的學長。
在2005年3月,正臨近應考高中入學試的時候,當時15歲的亞被診斷出罹患「脊髓小腦萎縮症」,在症狀發展及趨向嚴重期間經歷著各種各樣的事,一面流著眼淚的同時,一面努力面對疾病和命運。在絕望中得到母親潮香的鼓勵,以寫日記(文章)找到自己生存的意義,一直抱著的願望就是能夠幫助他人。最後在25歲時去世,父母也遵照她的意願,把遺體捐贈給醫學院,成為『大體老師』,作為醫學研究用途。(資料來源: Wikipedia-維基百科: http://bit.ly/2YXZKFx )
【何謂小腦萎縮症?】
「小腦萎縮症」不是單一種疾病,而是一大群症狀相似的疾病之統稱,因小腦、脊髓、腦幹的退化與萎縮所致。我國衛生署又稱之為「脊髓小腦共濟失調症」。有些「共濟失調」的症狀可能是因脊髓或周圍神經病變所引起,不見得一定有小腦萎縮。
【遺傳方式】
「小腦萎縮症」被視為是一種遺傳神經疾病,致病原因大多數是自體顯性遺傳,所以若父母一方有此症,則其子女不分男女都將有50%機率罹患此病。但即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。
【臨床病徵】
共同的症狀是因小腦萎縮、功能不良所引起緩慢漸進性的「共濟失調」-身體運動協調功能不良,依初、中、晚期有以下不同的病徵:
「初期病徵」
➜走路時步履不穩,肢體搖晃,又被稱為「企鵝家族」
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「中期病徵」
➜說話時發音含糊不清,無法控制音調
➜眼球轉動不平順,影像容易產生 「 重疊 」
➜肌肉不協調感加重,無法寫字
➜有時感到吞嚥困難,進食時容易嗆咳
「晚期病徵」
➜說話極不清楚,甚至無法語言
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【如何確診】
目前診斷遺傳性小腦萎縮症的標準程序,一定要用到「分子基因的檢測」,單憑臨床症狀的觀察是不夠的。 若找到了特定基因的異常,立刻能確定患者的診斷,並可進一步配合遺傳諮詢,進行「症前檢測」或「產前檢測」。 此外,能根據特定基因異常的分類,研究致病機轉,進行病情的追蹤與病徵的分析,以及預後及治療方法的研究。
產前檢查可在懷孕9至11週時,以胎兒絨毛膜採樣(chorionic villus sampling)。或在懷孕16至18週時,以羊膜穿刺術分析胎兒細胞的DNA,以檢查是否有可能引起運動失調疾病的基因變異。但做這種”成年才發病”的疾病的產前檢查, 是有很大爭議的,因為牽涉到對無症狀孩童是否應做基因檢查的問題。目前國際的共識是:對無症狀的孩童, 不應做成年才發病,且目前無積極治療方法的疾病基因檢查。
【如何治療】
對於小腦萎縮症,目前未有能根治的藥物,治療的重點在於復健治療,能使患者盡可能維持最高的生活自理能力。 此外,注意飲食、起居習慣,定期做運動,也都有助延緩病情惡化的速度。
小腦萎縮症是晚發型的疾病,大都在成年以後才發病(平均值約在三十到四十歲),此時期的人大部份已成家立業,若在這時發病,會造成家庭龐大的負擔。提醒大家,若有眩暈、走路時平衡感不佳、語言表達障礙等症狀,或是突然無法正常使用筷子、寫字變得混亂,眼球或身體不自主震動等,都有可能是小腦萎縮的徵兆,千萬不能大意唷!應趕緊就醫,尋求正確的診斷與治療。(資料來源: 奶熊親子資訊平台 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://bit.ly/2VsZpIG / http://www.tscaa.org.tw/index.php )
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1.來源:
➤➤資料
∎(Wikipedia維基百科)「一公升的眼淚 (電視劇)」: http://bit.ly/2YXZKFx
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∎社團法人中華小腦萎縮症病友協會: http://www.tscaa.org.tw/index.php
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