[懶太太]
昨天看到我追蹤的部落客 野蠻王妃懷第五寶的文章,我生兩胎好像還好而已耶,哈哈,但是有網友發問說,懶太太,為何妳敢生第二胎?當初考量點是甚麼?第一胎都已經這樣了?
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老實說,生第二胎前,我也想很多,因為毛毛畢竟不是很好帶的小孩。光餵食,我們這症候群每個家長都很痛苦,因為不喝奶!!!
我家毛毛已經比較好了,但要趁她睡覺時餵奶,又怕她嗆到,又怕溢奶,哭到臉黑,所以我晚上睡覺永遠都要留一盞小燈,觀察她的狀況!
等到克服完餵食這一關,就要開始練一般小孩發展的大動作,精細動作,等到會走之後,又開始注意她的認知,語言。每個年紀要克服的關卡都不一樣,好像努力養出很特別的花,要特別細心,要注意到超多小細節。
但是特殊兒,也會有跟一般小孩面臨的一樣問題,就是一個人在家很無聊!現在少子化,我們雙方家庭只有我們生這一個,毛毛是個愛熱鬧的小孩,她很喜歡跟小朋友在一起啊!
我們根據過往諮詢過遺傳科醫生的經驗(就是毛毛疑似罕病時,我們常會看小兒遺傳科的醫生),台中榮總也有遺傳研究員,罕病基金會的遺傳諮詢員,加上上網搜尋。毛毛的症候群是突變的,我們"應該"沒有帶因,我們就決定賭運氣,快點懷孕,理想中兩個小孩差兩歲剛剛好。
懷孕後,告知罕病基金會,基金會很熱心,除了給我營養補給品外,同時也跟我討論基因檢測要怎麼做,甚至有補助。
我第一胎是給柯滄銘做羊膜穿刺,第二胎拿著毛毛的檢測報告,再去找柯醫師,做細部的基因比對,連我跟先生的也有檢測唷!
她們知道我第一胎在他們那邊檢測,卻還是生出罕病兒,也特別的謹慎(毛毛的罕病,現在在柯那邊似乎可以測出。)
而我這一胎也特別作了高層次超音波,因為我要看到包包身體發展的狀況,有沒有像毛當初一樣,一切健康,但其實手腳很小,身高很矮。
我也必須說,要是包包再是個罕病兒,我可能會考慮拿掉,因為養一個毛毛很花錢了,我真的無力負擔。
但若真的她躲過層層檢查,卻還是罕病,我也就認了!
上天可能覺得我過去太幸福,不知人間疾苦,還要多點考驗吧。
生產本就是一場賭博啊!我們也只能盡人事準備這一次!
看姊妹倆個玩在一起,笑不停,我很謝謝上天讓我養了兩種差別很大的小孩,讓我人生一次滿足!
以上是我的回答啦,不知道有沒有解決版友的疑問,我現在變成糾結要不要生第三胎了!(大驚)
圖為包包滿月照片
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#為母則強
Polly媽媽的堅強真是最好的典範。
寶寶和媽媽都很棒喔~ 加油!
要和寶寶一起吃對全食物、天天快樂、一起健康成長喔~
#癌症關懷基金會 永遠支持你們!
#母親節快樂
【寶貝~媽媽快撐不住了...你要長得比腫瘤快!】
<台中癌友飲食專班 學員Polly #淋巴癌>
拖著27周身孕,來來回回穿梭在大醫院的各科診間,全身腫到像豬頭,不堪入目,上班必須戴墨鏡、戴口罩遮醜,一進公司同事直喊我:大明星早!每天重複著瘋狂咳嗽、喘、盜汗、水腫,體重瞬間飆漲,礙於有孕在身,醫生束手無策,檢查不出原因,入夜也無法平躺睡覺,就這樣半坐睡過了一個月。
2014年10月3日 上午到榮總急診,婦產科醫生告訴我,疑似血栓要立即安排相關的檢查。隔天血液腫瘤科醫生告訴我,縱膈腔疑似有很大的腫瘤,需要再切片確認良性還是惡性。
10/6 婦產科醫生面有難色的宣告,是非何杰氏淋巴癌,部位在縱膈腔,腫瘤已大到壓迫到支氣管,造成積水、腫脹、導致久咳,呼吸困難!要趕快安排剖腹產。醫生說一定要讓寶寶先出來,才能好好治療母體。這時我才意識到嚴重了,我呆住了...天呀!是癌症!什麼!寶寶要被迫早產,我問醫生:可以再晚一點嗎?他還那麼小呀......至少要撐到36周呀! 醫生說:不能拖了,腫瘤長很快你快沒命了。
10/9 寶寶32周,早上8:00進入產房,醒來時已經下午 3:00,第一個反應寶寶呢?當天晚上加護病房一開放,不顧傷口疼痛,抱著肚子拖著沉重虛弱的身體在家人攙扶下,看到他的第一眼,我哭了,我好自責,寶寶才1400g他好小好小,護士說:不要難過,寶寶是來報恩的,你看他靜靜的待在保溫箱,不吵不哭不鬧,身體狀況良好,只是體重不足,你要安心養病要堅強喔!是呀,考驗才剛開始,我不能被打倒,寶寶你好棒,媽媽要加油了。
生產完按慣例要坐月子,醫生卻告訴我2天後開始化療。 就這樣在榮總過著不知道有沒有明天的生活,當下只有一個念頭~我還能活多久、我必須活下去,因為我要陪著寶寶長大。
寶寶在第30天體重足2000公克時,醫院來電說可以接回家,這天,我們一家3口終於團聚了。(雖然很快的我又被通知準備住院治療)
一次一次的化療,身體越來越虛弱,沒了頭髮愈來愈自卑,除了必去的醫院,足不出戶窩在房間,日常起居麻煩媽媽照料並為我送三餐到床前,媽媽眼神中充滿不捨與擔憂,我升格為人母了也更明白親情的偉大! 就這樣陸續撐過了六次化療、八次標靶加上25次放射治療。謝謝老天爺的厚愛,休息九個月後決定重返職場。
接著最惱人的問題來了,餐餐要吃什麼?怎麼吃?即使網路發達、資訊透明,但資料的真真假假豈能拿自己的身體去試驗。一直以來都有關注陳月卿小姐臉書,得到很多健康資訊,我非常喜歡她~某日得知癌症關懷基金會有 #癌友飲食指導專班 這樣的課程,不加思考馬上報名參加!這是一套相當有系統且完整的課程,有課前課後抽血檢查、團體衛教授課、營養師一對一飲食諮詢、小組討論分享、精力湯與芝麻豆漿的製作教學等,罹癌後真正體悟好的食物不需加工就美味極了。
真的很慶幸,能參加這課程,除了在飲食方面的知識增長,看到同學忍著病痛這麼認真的過每一天,相較之下自己好手好腳又有什麼好心情低落的呢?原本躲在角落的我,藉此獲得了許多正面能量,有好的飲食也要保持好心情!現在寶寶3歲了,很爭氣很健康,親愛的寶貝~媽媽一定會健康的陪著你快樂的長大、結婚、生子~(我一定要當阿嬤啦!)
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