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#崑濱伯的家鄉
#後壁春風國際公益馬拉松
#台灣腦性麻痺休閒運動協會
#嘉義市體育運動總會 舉辦的馬拉松我並不陌生，已經是第三年參加，這次來到美麗的後壁小鎮。
今天清晨4點多就出門了，但我不孤單，還有一群馬拉松愛好者也在路上。
到了現場，除了帶著腦麻兒的嘉齡媽媽之外，還有國一的姚宥米，她是個勇敢又美麗的腦麻孩子，用生命鼓勵另一群生命，我也被她感動！
而我的一天，就從清晨4點的馬拉松活動開始！嘉義、雲林的鄉親們，我又來了！
【兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松】
➤正所謂天下父母心，即便孩子先天殘疾，為人父母也不曾輕易放棄生命。
陳嘉齡26歲那年懷孕，生產後，原本歡天喜地要結婚了，帶著兒子登記戶籍、打預防針，小比6個月大時，突然頻繁發作癲癇，確診為「極重度腦性麻痺」，孩子無法說話，也無法自主行動。
陳嘉齡的人生開始改變，未婚夫選擇離開，她一個人帶大孩子。小比頻繁進出醫院，陳嘉齡的工作也無法持久，她曾是中小企業客服主任，最後也被辭退。
生活像黑洞吞噬她的人生。小比10歲時，她覺得再也承受不住了，一天，她吞下大量的安眠藥，沉沉睡去。「真正清醒是3天後，是小比把我踢醒的。」小比肚子餓了，不斷用手腳揮踢她。醒來時，她記得自己好渴，拚命找水喝，才發現自己睡了3天，奇怪的是，照顧孩子的意念是頑強的潛意識，3天裡，她很確定自己記得定時餵孩子牛奶且幫孩子洗澡。
人生也像是一場馬拉松，起初的衝刺沒辦法帶你到終點，唯有感受那漫長的過程，跑著跑著，有時會與同伴拉開距離，有時會看見開車看不到的風景。終點才是目的地，完賽才是目標，只要能跑出第一步，沒有什麼不能解決的。
至今，母子倆經歷67場馬拉松，沒有一場馬拉松中途棄賽。路程再苦，她都趕在最後完賽時刻前到達。人生是棄賽過一次了，陳嘉齡說，自己不再去想未來，只能想著當下，「我不知道能推他推多久，我希望在他有限的人生中，讓他去體驗各種可能，下雨、吹風…我不要以後悔恨，若是把自己和小孩都綁在屋子裡，什麼都沒有做，人生就荒廢了。」(資料來源: 鏡周刊: http://bit.ly/301O6dl )
【腦性麻痺（CEREBRAL PALSY）】
簡稱C.P，是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙，為一種非進行性的腦部病變，是大腦在發育未成熟前，因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變，所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域，而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。( 資料來源: 中華民國腦性麻痺協會 : http://bit.ly/2W8Uahg )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料 / 照片
∎(鏡周刊)「兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松」: http://bit.ly/301O6dl
∎(中華民國腦性麻痺協會)「什麼是腦性麻痺」 : http://bit.ly/2W8Uahg
2. 【國衛院論壇出版品】
∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
3.【購買資訊】
∎ 國家衛生研究院 (National Health Research Institutes)
(http://book.nhri.org.tw )
∎ 國家書店(https://goo.gl/jweQNK )
∎ 五南圖書 教育/傳播網 (https://goo.gl/NCt2n5 )
(更多論壇出版品詳-- http://book.nhri.org.tw/ )
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
#腦性麻痺 #腦部病變
衛生福利部
國民健康署
財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 / 國家衛生研究院 (台灣)
國家衛生研究院-論壇
中華民國腦性麻痺協會 / 財團法人腦性麻痺基金會 / 台灣腦性麻痺休閒運動協會 / 社團法人台南市腦性麻痺之友協會 / 社團法人嘉義市腦性麻痺協會 /
桃園市腦性麻痺協會 / 飛揚天使-高雄市腦性麻痺服務協會 Cerebral Palsy Kaohsiung
鏡週刊
【兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松】
➤正所謂天下父母心，即便孩子先天殘疾，為人父母也不曾輕易放棄生命。
陳嘉齡26歲那年懷孕，生產後，原本歡天喜地要結婚了，帶著兒子登記戶籍、打預防針，小比6個月大時，突然頻繁發作癲癇，確診為「極重度腦性麻痺」，孩子無法說話，也無法自主行動。
陳嘉齡的人生開始改變，未婚夫選擇離開，她一個人帶大孩子。小比頻繁進出醫院，陳嘉齡的工作也無法持久，她曾是中小企業客服主任，最後也被辭退。
生活像黑洞吞噬她的人生。小比10歲時，她覺得再也承受不住了，一天，她吞下大量的安眠藥，沉沉睡去。「真正清醒是3天後，是小比把我踢醒的。」小比肚子餓了，不斷用手腳揮踢她。醒來時，她記得自己好渴，拚命找水喝，才發現自己睡了3天，奇怪的是，照顧孩子的意念是頑強的潛意識，3天裡，她很確定自己記得定時餵孩子牛奶且幫孩子洗澡。
人生也像是一場馬拉松，起初的衝刺沒辦法帶你到終點，唯有感受那漫長的過程，跑著跑著，有時會與同伴拉開距離，有時會看見開車看不到的風景。終點才是目的地，完賽才是目標，只要能跑出第一步，沒有什麼不能解決的。
至今，母子倆經歷67場馬拉松，沒有一場馬拉松中途棄賽。路程再苦，她都趕在最後完賽時刻前到達。人生是棄賽過一次了，陳嘉齡說，自己不再去想未來，只能想著當下，「我不知道能推他推多久，我希望在他有限的人生中，讓他去體驗各種可能，下雨、吹風…我不要以後悔恨，若是把自己和小孩都綁在屋子裡，什麼都沒有做，人生就荒廢了。」(資料來源: 鏡周刊: http://bit.ly/301O6dl )
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➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
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