今天是蘋中人出刊的日子,這次我採訪了唐寶寶街頭藝人「兒爸團」,看帶上皮手套的鋼鐵爸爸陳志煌,如何陪伴兒子春霖一起變老。
然後,歲末年終歡迎各大公司行號,給唐寶寶組成的表演團體 唐寶寶信天翁天使樂團 一個演出機會吧!
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陳志煌是許多家長眼中的鋼鐵爸爸,雖然像機器人一樣永遠有用不完的體力,但卻有顆柔軟的心。二十多年前,陳志煌因為操作車床機器不慎,失去左手掌;在家養傷期間,春霖出生了。
「我只覺得他怎麼特別瘦小,沒多久護理師就說,他可能是唐寶寶。」
夫婦倆來不及感受迎接新生兒的喜悅,腦袋瞬間一片空白,他們對唐氏症幾乎一無所知,等到看見摺頁上的幾個關鍵字:智商不高、先天性心臟病、平均壽命40多歲......
「那時候好像才開始覺得有點悲慘了」陳志煌說起話淡淡的,不夾雜太多情緒,只有望向春霖時,眼神流露溫柔。
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「唐氏症寶寶因為體內缺少一條X染色體,使得成長過程中除了有智能不足問題,還伴隨生理缺陷,例如先天性心臟病、生長遲緩,還有一些骨骼發育的問題。
遺傳缺陷也使唐寶寶會有相似的外貌,普遍有顏面扁平、鼻梁塌陷、短頸與舌頭肥大的問題。」
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他很習慣跟別人介紹唐氏症的成因,24年來他都是春霖的照顧者,他不想把孩子關在家裡,選擇帶他親近戶外、走入人群。
以前,斷手的他常常用右手牽著春霖,路人看到了總不免關心幾句:「啊唷!你要多做好事。」
或是掩口嘀咕:「這就是歹事做太多的下場。」
聽在陳志煌的心裡,不能說不在乎,頂多是麻痺,他往往忍著氣,耐心地科普唐氏症的成因。
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「直到春霖開始當街頭藝人,我才又對一些耳語感到在意。」陳志煌說,五六年前,陸續有唐寶寶考取街頭藝人執照,在火車站、休息站、量販店都能看見他們努力演出的身影。
「有人說,我怎麼在苦毒這些孩子,也有人說我們是詐騙集團,不然怎麼昨天在火車站看到,今天又在量販店出現。」
原來,當時出現丐幫小孩的傳聞,唐寶寶因為外觀長得相似,時常被誤認為是同一人,50歲的陳志煌想了想,決定也來考街頭藝人,陪春霖一起演出。
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旁人常覺得他可憐、人生都和兒子綁在一起,但他總說:「沒有春霖就沒有現在的我」,唐寶寶呆呆憨憨的個性,讓他們的世界沒有烏雲,一句真誠的感謝,更時常療癒處在複雜世界的大人。
「所以我會把握黃金十年,陪春霖去更多地方,十年以後他34歲了,我也70歲了,我們都老了......」陳志煌希望,兩人一起變老的過程中,他能創造出更多屬於兒爸的回憶。
唐氏症基金會
#蘋中人
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栗寶昨天下午在回家路上看見一個唐姊姊。
走回社區大樓的路上,他很興奮跟我說:
麻麻妳有看見嗎?
麻麻,妳剛剛有看見嗎?
我知道他在說什麼,但我沒有隨之起舞,沒給太大回應,只淡淡說:嗯,看見什麼呢.....
剛剛那個姊姊啊!
她長得好好笑喔,妳沒看見嗎?
她的眼睛好奇怪,好像妖怪喔,哈哈哈.....
這時候電梯門開了,我帶著他走進電梯,然後輕輕跟他說:嗯,媽媽知道你在說什麼,等回家,媽媽再仔細跟你說這件事。
為什麼要等到回家呢!
我想要現在聽欸!
因為我想要找圖片給你看啊.....
這樣比較好解說。
(他很接受這個提議,便安靜下來)
回到家,寫完功課,跳完熱舞(最近課後非常喜歡熱舞🤣🤣),他跑來提醒我,要告訴他「妖怪姊姊」的事。
我請他坐上沙發,親密地抱著他,開始搜尋唐氏兒的照片,請他先看看,照片中的孩子,是不是跟剛剛的姊姊很像?
他很訝異原來有這麼多人長這樣,而且不分國籍種族。
這時我才告訴他,這是一種先天性遺傳疾病,它是一種症狀,世界上有一小群人是長這樣的。
他們的發展比較慢、反應比較慢、智商也沒有你們一般小孩這麼好,壽命,也可能比一般人短.....。
先天性遺傳基因,沒有辦法治療,他們在媽媽肚子裡,就決定了,出生就是這樣子。
什麼是遺傳基因?
就是DNA啊。科博館看到的那一串鳥蛋,你記得嗎?
嗯嗯我記得,我知道了。
你還會想要叫姊姊妖怪嗎?
不會......
嗯,你很棒捏,媽媽講一下,你就懂了,如果她聽到,別人這樣叫她,如果她的媽媽聽到,別人這樣叫她的小孩,她們會很傷心的。
Google 是教學好物!❤️❤️❤️
他看了各國唐氏症兒童的許多照片,明白是基因造成的影響,講解清楚以後,認知到,以後在路上看見,也沒什麼好驚訝。
天真的無知,殺傷力往往最強,孩子之前到豆花店吃完豆花,親切的老闆娘走出來跟他道別,他突然蹦出一句:
妳 • 好 • 老 • 噢.......
(媽媽當場也是傻眼了🤣🤣🤣)
還好這次沒有當姊姊的面指著她大喊妖怪.....
(長大了,有比較不白目了)😊
記者老梁:5歲其實不難教......,報導。
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