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💟一直想跟大家分享一件事💟
原本想等完全康復後再分享,但其實現在快要四歲,也好得差不多了,希望分享這個資訊,可以幫助到遇到同樣狀況的爸爸媽媽。
🍓凱心是小草莓血管瘤寶寶
小草莓血管瘤比較正式的名稱為「新生兒血管瘤」,絕大多數是偶發的,非基因遺傳,意思就是產檢也檢查不出來。小草莓血管瘤發生的機率在100個新生兒裡約會出現1-2個,女寶寶的機率又高過男寶寶2-5倍,且50%以上發生的位置是在頭頸部。
※文長注意 只想看建議 請直接拉到最下方※
凱心的狀況是,大概在出生的第二天就發現靠近左耳附近的臉頰上出現一小塊粉紅色的印記,大概是小姆指甲片的大小,看起來好像是睡覺壓到的痕跡。在醫院出院時第一次聽到護士說小朋友有血管瘤,當下很是震驚,因為「血管瘤」聽起來就好嚴重,到底是什麼狀況?
尤其凱心又是個急性子的孩子,懷孕31週的時候,在肚子裡面太活潑,急著想出來,就讓媽媽去安胎到生了,加上胎位不正得剖腹,沒想到生出來之後,還有更多需要面對的,什麼是「草莓血管瘤」?我們幾乎整個月子都在查詢這件事,但能查到的資訊真的不多。
大概知道草莓血管瘤就是一種會增生的血管瘤,月子中心定期檢查的醫生說這長大就會好了,但是血管瘤增生的速度未免也太快,等到出月子中心時,已經長大到十圓硬幣大小、突起且血紅得令人觸目驚心。可愛的嬰兒臉頰出現這樣的血管瘤,看了真的很不忍心。
嬰兒的發育在前三個月可以說是成長最快速的時期,血管瘤就跟著寶寶的成長一眠大一寸,帶著去看了好幾次醫生,醫生都說是正常的,長大就會好、長大就會好....
雖然很擔心但是又束手無策,每天看著一直長大的血管瘤,煩惱的不得了。
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所以那時候很少帶小孩出門,應該說是我們不太敢帶出門,加上Kacey又是一個出門比較容易失控的小孩,而且左臉這樣又紅又腫看起來真的很恐怖,被路人看到幾乎都會被關心是被燙傷還是怎麼了,雖然我們知道大家都是出自關心或是好奇,但每被問一次我們內心還是被刺一下,甚至有的人會追問更多細節,怎麼沒擦藥怎麼沒有去給醫生看,都要花不少力氣去解釋,善意的關心對我來說都還是有點傷感,可能變得很玻璃心吧
當時如果拍照片是要在網路曬娃,我也都要刻意避開拍到左臉腫紅腫脹的地方,因為我們沒有勇氣在網路上讓大家看到我們小孩有血管瘤,也不想要曝光這種照片在外人眼光裡,希望女兒的照片都要可可愛愛的模樣,那時候看到其他朋友各種角度曬娃照片,內心都會開始偷偷自卑起來,為什麼我們比較倒楣,我們到底做錯了什麼事情,那時候帶小孩過程中看著嫩嬰可愛的模樣一方面療癒一方面哀傷交錯,本來要拍嬰兒寫真也最後作罷,可能我們本來就是內心比較脆弱的人,要負荷血管瘤這件事就已經無法面對其他事物了,帶出門也變得有點慌慌張張,那段過程整個就是很壓抑痛苦的回憶….
後來到了兩個月大的時候,腫瘤長大到發生潰瘍破皮了,睡覺睡一睡都會濺血,早上看到開心對著你笑的手舞足蹈的嬰兒,但一邊的臉頰卻潰瘍濺血...看到這個畫面真的覺得崩潰不行了...怎麼想都覺得不是可以不處理的狀況啊。
好不容易查到有一種藥,可以用來治療新生兒血管瘤,對這個病症比較權威的醫院是國泰醫院,馬上就衝去掛號,確認可以使用藥物後,我們最後是選擇在馬偕的小兒血液腫瘤科進行治療,國泰醫院專門看新生兒血管瘤的是整形外科,會比較傾向積極的治療(吃完藥後進行雷射);但因為凱心出生後一直都在馬偕醫院看診,想說用藥在小兒科的監督下使用會比較安心,所以這可以看各位父母自己的評估選擇。
凱心使用的藥物叫做Propranolol,原本是用來治療高血壓、心律不整的藥物,但意外被發現用在新生兒血管瘤的治療上有顯著的效果,因為算是蠻近期的發現,所以還沒有被普遍使用。
其實不是所有的醫生都會採用這個治療方法,大部份醫生對血管瘤的治療方法都還是停留在觀察、長大就會好,因為沒有生命危險,所以都比較消極態度,當然也要看長的部位,像我們是在臉部明顯位置,後來才知道應該要積極治療才對
新生兒血管瘤的急速生長期大概到一歲,之後就會進入消退期,算是急速成長、緩慢消退,凱心在兩個月大開始用藥後,雖然腫瘤還是慢慢在長大,但成長的速度趨緩,也沒有再發生潰瘍的狀況了,腫瘤長到最大的時候,臉都有點變形了,大家看過童話中右臉長瘤跟左臉長瘤的老爺爺的故事嗎?大概就是那種感覺,看了很嗯甘、很心疼,但還好孩子還是健康活潑的成長了,只是出門的時候,會得到很多關愛的眼神,也要一直不斷的回答同樣的問題。
凱心用藥到一歲多一點的時候停藥了,因為這時候用藥的效果也不大了,只能等它慢慢消,雖然每次看的時候都心焦,但隨著時間過去,腫瘤真的慢慢的縮小了,顏色也慢慢淡掉了,大概兩歲後,出門也不會被關心了,不仔細看不會發現的程度,雖然現在還是有點腫腫的,還有以前潰瘍時留下的疤痕,只能希望它會完全消失,如果長大後凱心還很在意,再去醫美吧。 因為以前經歷過種種的無助,所以把這個資訊分享出來,希望可以幫助到需要幫助的人,不過隨著Propranolol的使用越來越普遍,網路上可以查詢的資訊也越來越多囉。
《就醫的建議》
先就醫確認是不是新生兒血管瘤。血管瘤的類型有很多種,會長大再消失的才是新生兒血管瘤,如果是平面的可能就是別的類型的血管瘤,如果不確定可先就醫讓醫生判斷。
《用藥的建議》
1. 如果血管瘤的位置不在眼耳口鼻等重要器官、且範圍不大、成長速度不快, 可以等它自己慢慢消掉。
2. 如果血管瘤成長的速度非常的快,建議積極治療,不要傻等長大就會好。
3.新生兒血管瘤的黃金治療期在滿月~八個月大,超過八個月後吃藥的效果有限。
4. 除了Propranolol,聽說還有台大的醫師用一種眼藥水外塗也有效果,可以多方面評估。
5. 服用Propranolol有可能會影響發育,所以一定要在醫生的監督下使用,醫生會判斷適不適合用、也會按照寶寶的生長狀況及體重決定用多少的藥。
Propranolol的發現真的是新生兒血管瘤患者的一大福音,以前的治療,除了等它長大再消失,就只有類固醇治療、電燒、開刀、雷射...如果是大面積血管瘤的患者治療起來真的很辛苦,現在有藥可治,真的很幸運。
這是我們的親身心路歷程也希望分享給小孩也有血管瘤的家長們
或是身邊的朋友家中小孩有這狀況 趕快建議積極治療 千萬不要等看看
這邊也推薦臉書有一個社團叫 小草莓血管瘤俱樂部 可以去那邊跟其他家長們討論
祝福每個小草莓寶寶,都可以順利痊癒、平安健康長大~
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#血管瘤 #草莓血管瘤
「國泰整形外科醫師」的推薦目錄:
國泰整形外科醫師 在 君君美醫誌。王君瑜整形外科診所 Facebook 的最讚貼文
《三立新聞訪問》
很多人都會問君君醫師 隆乳手術的安全性🤷♀️
亞洲女生易生成疤痕的體質、反應在隆乳手術上就是莢膜包覆假體。
莢膜 我們可以把他想成是身體受傷後的疤痕反應、他跟我們外在的疤痕一樣有可能愈來愈硬(疤痕增生)甚至蔓延開來變得超大片(蟹足腫);這樣胸部容易變形變硬。
新的隆乳材質發明就是要減低變形變硬的機率。
#Motiva Taiwan
#波力媚愛格爾乳房植入物
#波力媚隆乳
#魔滴
#魔滴原廠認證醫師
https://www.drqueen.com.tw/media.php
國泰整形外科醫師 在 國立臺灣大學 National Taiwan University Facebook 的最佳貼文
【《物理治療無所不在》 台大物理治療全紀錄】
世大運選手奪標、八仙塵爆復健…,物理治療師細心呵護
50年來第一本,台大物理治療全紀錄
雖然本屆世大運已圓滿落幕,中華隊在田徑項目中摘下2金、2銀、4銅,創下有史以來最佳成績,但未來台灣如果想繼續在國際體壇盛事中持續奪標,我們就不能忘記,運動場邊,有一群專業人員默默在協助運動員保持絕佳體能,那就是───物理治療師群。
不只運動競技場邊,從白色巨塔中走出來的物理治療師更深入社區、居家甚至到學校服務,協助早療孩子健康長大、幫失智長輩維持身體功能、善用家中隨手可得的物件輕鬆做復健、教長期照顧臥床者的家屬如何自我照顧,減少因照顧帶來的腰背傷害,甚至連居家安寧現場也可見其身影,協助生命末期病人緩解身心疼痛,讓家屬安心。
數不盡的感人故事,幾乎天天在台灣各個角落發生著,卻很少被媒體探照燈打亮成為焦點,今天,我們就讓這群幕後英雄有機會站上舞台,換他們接受喝采。
台大物理治療系歷史悠久,50年來,早已開枝散葉,培育出無數優秀的物理治療師,不論在醫院、競技場、馬場、地震災害現場、學校、社區或居家,總有他們揮汗走過的足跡,默默用專業服務人群。許多從沒聽過的真實案例、外界不太了解的物理治療專業介入,都在《物理治療無所不在:激發選手奪標、讓失能病人進步的推手》書內一一呈現,如果想完整且全面了解物理治療專業,絕不能錯過,此書已於今年10月25日上市。
﹝內文精選,物理治療師到底扮演哪些要角﹞
搶下世大運各項金牌,物理治療師居功厥偉
對世大運選手而言,隨隊物理治療師,就像是身體的守護天使。不僅每次訓練前要叮囑選手,暖身時哪些動作要特別注意,避免受傷;訓練結束後,針對不同運動項目的收操方式,也必須個別親自囑咐、監督選手確實完成,避免累積疲勞。
在賽場上一直陪著短跑金牌楊俊瀚及標槍金牌鄭兆村,物理治療師李瑋君說,選手的個性不同,就採用不同的治療方式,像鄭兆村是只要能動,就會一直動的那種人,只要覺得自己身體狀態可以,就會開始自主訓練,並不會因為害怕受傷而不敢訓練,所以需要物理治療師幫他踩剎車,預防再度受傷;而楊俊瀚對身體非常敏感,一旦受傷,也不容易走出來,但是不訓練,身體就會停滯,無法恢復至原本狀態,所以對楊俊瀚最大的挑戰是鍛鍊身體的肌肉同時,也同時讓心靈肌肉茁壯,當心理素質維持在最佳狀態,就是讓他有爆發性表現、成功奪牌的關鍵之一。
競賽場上,當選手賽事密集,物理治療師必須透過積極收操,幫選手緩解疲勞,讓身體快速調整在最佳狀態。國泰醫院物理治療師簡文仁指出,「比賽中選手受傷的緊急防護,物理治療師必須觀察選手受傷當下的機轉,儘快透過淋巴按摩、肌內效貼協助消除腫脹,並跟教練、選手討論是否繼續比賽;比賽後則會透過深層按摩,幫選手放鬆緊繃肌肉。」
八仙塵爆也見物理治療師身影
2015年6月27日周末晚上8點,八仙樂園因粉塵爆炸迅速燃燒而導致火災,現場許多年輕人因為來不及逃跑而被嚴重燒傷,長庚紀念醫院整形外科復健治療中心組長陳月霞物理治療師透露,「當時因為病人量太大,燒燙傷加護病房不堪負荷,因此有部分病人被轉到我們整形外科顯微重建加護病房接受後續診治」。
可別以為物理治療師只會教肢體拉伸運動或緩解筋骨痠痛,在長庚整形外科復健治療中心,物理治療師經常得處理大面積受傷或血肉模糊的病人,甚至當病人剛完成手術仍住加護病房時,物理治療師的工作就已經開始了。「我們早期介入,避免病人肌肉骨骼攣縮或僵硬,造成肢體功能活動出問題;還可以讓有開刀的部位不會留下肥厚增生的疤痕或疤痕沾黏;因為有享譽國際的整形外科支援,即使救治對象是頭頸癌患者,耳鼻喉科醫師團隊也敢把患處挖乾淨,因為整形外科醫師可以幫忙補回去,」陳月霞解釋。
即使燒燙傷範圍屬於大面積,一完成植皮手術後,如果能及早接受復健治療,例如訓練病人的關節活動度以及恢復肌肉力量的運動,避免產生疤痕組織及皮膚或關節攣縮問題,就可以減少病人日常生活功能障礙及外觀改變,甚而手術後即可維持直到回復正常功能,讓患者可以返家、復學或回到職場,不需再反覆接受重建手術。
《物理治療無所不在:激發選手奪標、讓失能病人進步的推手》新書分享簽書會:
時間:11/12(日)14:45-16:00
地點:國立台灣大學公共衛生學院全球廳(臺北市中正區徐州路17號1樓)
主講:國立臺台灣大學物理治療學系
國泰綜合醫院 物理治療師 簡文仁
台灣大學物理治療學系兼任副教授 廖華芳
美國居家照護所負責人湯銘倫
台大物理治療中心經理 陳昭瑩
中國醫藥大學物理治療學系 助理教授朱育秀
林口長庚紀念醫院整形外科復健治療中心 技術組長 陳月霞
台北市物理治療師公會居家/社區小組物理治療師 蘇信昌
報名連結:
http://topic.commonhealth.com.tw/book/2017/PT50/
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