關於 基因檢測諮詢 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

<「#中央卸責 #側翼抹黑，這就是陳時中的『我負責』」，當各界將疫情破口指向3+11時，#陳時中 部長卻突然不認3+11是破口，甚至說「機組員及 #諾富特 群聚沒有影響社區」，直接打臉天天在他身旁開記者會的羅一鈞和張上淳，#側翼 #網軍更無視3+11政策在4月15日上路，萬華群聚最早發病日則在4月25日，不斷洗「萬華群聚比3+11早」的風向，試圖將疫情破口指向 #萬華。執政黨從上到下不斷 #推諉 #卸責 #甩鍋 的行徑，讓他們不禁想問，到底是指揮中心的專家們說謊，還是 #蘇貞昌 院長、陳時中部長 #為了官位不擇手段？>

衛福部長陳時中24日至立法院備詢前，被媒體問及3＋11破口，竟回答「3＋11跟800條人命有什麼關係？」並稱，「硬要把兩者連結在一起要有證據」。陳時中此話一出，引發在野黨抨擊，#民眾黨 則翻出今年5月本土疫情爆發時，指揮中心的說法，怒轟「夠了，真的夠了，請蘇貞昌院長與陳時中部長不要再欺騙人民，找回你們那一點僅存的良知好嗎！」

輿論引發負面發酵，民眾黨昨（25）日則在臉書回顧指揮中心過去說法，首先是「病毒不會憑空出現，就是來源自 #華航諾富特 管理失當」，4月15日中央疫情指揮中心以一紙新聞稿，放寬機組人員邊境管理政策，正式開啟3+11的錯誤開端；5月15日，指揮中心公布華航諾富特、#萬華茶藝館、#獅子會群聚 及 #宜蘭遊藝場 的基因定序結果，確認都是感染序列相同的英國變異株，當時羅一鈞副署長說，「可認定應該是同一個序列病毒株在相互傳播」。

5月17日指揮中心記者會中，專家諮詢小組召集人張上淳表示，目前確診個案都是同一個病毒株序列，「合理推測為一條傳播鏈」，只是在不同地點被檢測出來，本土確診個案看起來都是同一來源造成，「這就是台灣社區的一個大群聚事件」。

行政院長蘇貞昌第二次的3+11報告在國民黨杯葛下不了了之，然而這份補充報告中仍堅持「沒有證據證明3+11是疫情破口」，指揮官陳時中更在進入立院時，冷淡回應媒體記者追問，直指「3+11 #跟800條人命有什麼關係？」並說「硬要把兩者連結在一起要有證據」。
　
好的，那我們來看看今年5月本土疫情爆發時，指揮中心是怎麼說的。
　
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➤ 病毒不會憑空出現，就是來源自華航諾富特管理失當

4月15日，中央疫情指揮中心以一紙新聞稿，放寬機組人員邊境管理政策，正式開啟3+11的錯誤開端。

5月15日，指揮中心公布華航諾富特、萬華茶藝館、獅子會群聚及宜蘭遊藝場的基因定序結果，確認都是感染序列相同的英國變異株，當時羅一鈞副署長告訴我們： #可認定應該是同一個序列病毒株在相互傳播。

5月17日指揮中心記者會中，專家諮詢小組召集人張上淳表示，目前確診個案都是同一個病毒株序列， #合理推測為一條傳播鏈，只是在不同地點被檢測出來，本土確診個案看起來都是同一來源造成，「 #這就是台灣社區的一個大群聚事件」。
　
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➤ 中央卸責側翼抹黑，這就是陳時中的「我負責」
　
然而當各界將疫情破口指向3+11時，陳時中部長卻突然不認3+11是破口，甚至說「#機組員及諾富特群聚沒有影響社區」，直接打臉天天在他身旁開記者會的羅一鈞和張上淳，側翼網軍更無視3+11政策在4/15上路，萬華群聚最早發病日則在4/25，不斷洗「萬華群聚比3+11早」的風向，#試圖將疫情破口指向萬華。
　
執政黨從上到下不斷推諉卸責甩鍋的行徑，讓我們不禁想問，到底是指揮中心的專家們說謊，還是蘇貞昌院長、陳時中部長為了官位不擇手段。
　
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雖然蘇貞昌院長在在野黨的要求下，終於向因染疫身亡的800多位國人致歉，但全國民眾因政府防疫政策失當而造成生命財產的重大損失，如今想要個真相，卻只看到行政院和衛福部繼續冷血以對，試圖為3+11的決策失當卸責。
　
夠了，真的夠了，請蘇貞昌院長與陳時中部長不要再欺騙人民，找回你們那一點僅存的良知好嗎！
　
#民眾黨
#台灣民眾黨
　
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民眾黨2歲了，#歡迎一起加入民眾黨，「起造新台灣」💪
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Stanley在過去十多年從事科研和企業諮詢工作。幾年前，他遇到肺癌權威莫樹錦醫生，發現癌症患者能透過血液檢測基因變異，取代以往的入侵式抽取組織樣本。這大大降低化驗成本和縮短檢測時間。於是，他在2015年創立善覓，專門提供快速癌症檢測服務。

一齊看看Stanley的創業故事！
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本集主題：「我也曾經不勇敢：解密精準醫療，個人化抗癌新趨勢」介紹

訪問： 沈江諭（2020年抗癌鬥士）

內容簡介：
所有的經歷，成就此刻色彩斑斕的自己。

　　☆抗癌添新利器，精準醫療開創新局★
　　以往，癌症常規治療通常以同一套方式，符合多數癌症病人；然而，同一種癌症，不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜，個人化且更精準的治療方式不斷出現，不僅能命中要害、降低副作用，還能節省不必要的醫療費用，讓抗癌又多了一項新利器！

　　量身打造｜個人化的精準醫療
　　精準治療｜精準醫療檢測及相關治療案例
　　突破難關｜面對精準醫療，台灣可能面臨的挑戰

　　☆抗癌路上，我們結伴同行★
　　擁抱夢想，會讓妳更有勇氣面對疾病的挑戰。──百萬時尚美妝YouTuber 崔咪
　　即使生病，也要讓每一天都過得五彩繽紛。──慈濟大學公共衛生學系兼任教授 葉金川

　　☆歷經人生低谷，邁向新生，十位抗癌鬥士的生命故事★
　　癌症的衝擊，對十位抗癌鬥士們來說，是命運把他們拋入谷底，他們選擇接受癌症的考驗時，往往是人生轉折的最佳時刻。無論經歷多少苦難，鬥士們終能揮別抗癌過程的身心煎熬，用自己最喜歡的樣子，收穫人生果實。

編者簡介：財團法人台灣癌症基金會

　　台灣癌症基金會於1997年12月成立，以「熱愛生命，攜手抗癌」為口號，致力於宣傳「癌症不是絕症」、「癌症可以預防」之觀念，落實降低癌症發生率與死亡率、促進國人健康品質、提升癌症治療水準、增進國際癌症防治經驗之交流、推動癌友關懷與服務、以及維護癌友權益而努力。

　　多年來基金會推動簡而易行的飲食防癌運動，從「天天5蔬果」到「蔬果彩虹579」，更於2012年推動「全民練5功」整合性癌症預防觀念，鼓勵民眾力行「蔬果彩虹579」、「規律運動」、「定期篩檢」、「體重控制」、「遠離菸害」等，養成健康生活型態以降低罹癌風險。自2007年陸續於北、高兩地成立「癌友關懷教育中心，提供癌友及家屬專業諮詢服務，協助癌友重新適應生活、提升生活品質，降低再發機率。

　　台灣癌症基金會透過最貼近民眾的方式，從癌症預防宣導到落實癌友服務，希望帶領國人遠離癌症的威脅及恐懼。

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癌症治理 - 精準醫學 (Precision Medicine) 及次世代定序 (Next Generation Sequencing - NGS) － 李宇聰臨床腫瘤科專科醫生＠FindDoc.com

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（一）甚麼是「精準醫學」(Precision Medicine)? 00:01

（二）甚麼是次世代定序分析 Next Generation Sequencing (NGS)? 00:57

（三）次世代定序分析 Next Generation Sequencing (NGS) 在癌症治療中擔當甚麼角色? 01:58

（四）在治療肺癌上，會如何應用次世代定序分析 (NGS) ? 02:38

（五）為甚麼次世代定序分析 (NGS) 仍未被廣泛使用? 03:41

(本短片作健康教育之用，並不可取代任何醫療診斷或治療。治療成效因人而異，如有疑問，請向專業醫療人士諮詢。)

參考資料：
1. K. Ferryman, M.Pitcans. What is Precision Medicine: 2018 Contemporary Issues and Concerns Primer. Data & Society
2. G. Casey, D. Conti, R. Haile, D. Duggan. Next generation sequencing and a new era of medicine. Gut 2013; 62:920-932.
3. F. Randy Vogenberg, CI. Barash, M. Pursel. Personalised Medicine Part 1: Evolution and Development into Theranostics. (2010). Pharmacy and Therapeutics. 35(10):560-562, 565-567, 576
4. https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/types/precision-medicine (Assessed on 28 March 2019)
5. S. Ari, M.Arikan. Next-Generation Sequencing: Advantages, Disadvantages, and Future. 2016. Plant Omics: Trends and Applications pp109-135
6. https://www.welgene.com.tw/service/ngs/NGS_overview (Assessed on 1 March 2019)
7. http://163.21.2.100/a004/htm/8/hgp.htm (Assessed on 1 March 2019)
8. Oncogenic driver mutations in lung cancer, Luo, S. Y., & Lam, D. C. (2013). Oncogenic driver mutations in lung cancer. Translational respiratory medicine, 1(1), 6.
9. 原发性肺癌诊疗规范 2018
10. Emmet JJ, et al. Cancer Discov 2017;7:596-609
11. https://www.esmo.org/Guidelines/Lung-and-Chest-Tumours/Metastatic-Non-Small-Cell-Lung-Cancer (Assessed on 1 March)
12. https://www.nccn.org/professionals/physician_gls/pdf/nscl_blocks.pdf (Assessed on 1 March 2019)



資料來源：https://www.FindDoc.com

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