【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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【嗜糖成癮】:熱愛甜食「無糖不歡」
醫師:糖上癮機制與毒品相同:你知道你一天吃了多少糖嗎?根據推算,台灣每年吃掉56萬噸的糖,平均每人每日吃下67克糖,為建議量的2.7倍。由於台灣的飲食文化多元,琳瑯滿目且色香味俱全的美食總是隨手可得,特別是香甜可口的點心,或是一杯清涼好喝的飲料總是讓人難以抗拒。然而甜食攝取過多,容易造成身體負擔和增加肥胖、慢性病等風險[1]。
現代人常因工作壓力大,喜歡吃甜食紓壓,但過量的話不但容易發胖,更容易傷身。身心科醫師楊仲豪分享案例指出,一名國中生因患有過動症,從小就熱愛吃糖,即便被父母禁止也無法壓抑吃糖的慾望,導致年紀輕輕即罹患糖尿病。這名國中生的父母轉而求助醫師,希望醫師能治好孩子對糖果的依賴[2]。
■「糖」,也會「成癮」?!
一般講到會讓人成癮的東西,最先聯想到的通常是「毒品」類,像是海洛英、安非他命…等等的非法禁藥。也有合法的,不過就需要醫師處方的,像是鎮靜安眠藥。其他雖屬不良習慣,不僅合法也可自由購買,例如: 香菸、檳榔、酒類。至於茶與咖啡,則被當成提神飲料,休閒使用。
然而,近來諸多科學研究結果指出,有一種成癮物質,它不僅會單獨出現,還會隱身在各種食物裡。只要您生活在現代社會裡,而且需要進食,幾乎無法避免吃到。它存在您天天吃的食物中,而且還有「卡路里」!
▶猜到了嗎? 印象中只是食物的「糖」,竟然也是成癮物質。
依照「成癮物質」的定義:首先,攝取後會感覺愉悅;然後,使用量會愈來愈大。停掉不用後,會出現戒斷症狀,身心不舒服,因此很想再度使用。
▶我們來看看,「糖」有沒有符合上述「成癮物質」的定義?
糖份進入身體之後,會刺激大腦釋放「血清素」(serotonin)以及「多巴胺」(dopamine),這兩種神經傳導物質會讓人「感覺良好」。這能解釋為何很多人一旦壓力大,就想吃甜的;吃了甜食,就覺得心情好多了。
然而,陡然飆升的血糖會讓身體大亂,於是身體接著分泌「胰島素」,以讓血糖回穩。胰島素讓細胞從血液中吸收糖分,降低血糖值。然而,進入細胞的糖分要是沒有使用掉,就會轉換成「脂肪」儲存起來。很多人雖然吃得不油,但是糖吃多了,還是會長胖。
血糖濃度在胰島素的調控下,像溜滑梯一樣降到低點。血糖降得太快,人會覺得情緒低落、乏力,甚至感覺頭昏、手抖。這時,最好的解方就是伸手再拿一塊甜食…
甜食就像雲霄飛車一樣,讓人的血糖值與情緒瞬間飆高又急墜,玩過一圈之後,還想再來一次,再一次…,口味愈來愈重,用量愈來愈大…,終於,上癮到無法自拔。
「糖上癮」在台灣的盛行率,恐怕是嚇人的高。君不見整條街的飲料店,幾乎開到三步一間,便利商店的冰箱裡,也永遠有各種含糖飲料待售。再觀察一下周遭有多少人幾乎不喝白開水,手上總是提著飲料杯,或是拿著汽水瓶,只喝有甜味的液體[3]。
■糖、毒品、成癮、大腦獎勵機制
糖與古柯鹼不僅外觀有些相像(都是白色的粉末),對大腦的作用也有些相似!我們攝取的糖能刺激大腦中的多巴胺(Dopamine)分泌,多巴胺是一種神經傳導物質,與大腦中的獎勵機制有緊密關聯。
什麼是「大腦獎勵機制」呢?您是否曾在飽餐一頓、吃下一大碗冰淇淋、或是抽完早晨第一根香煙後感到心滿意足,充滿活力呢?這就是多巴胺啟動了大腦獎勵機制,讓人感到愉悅的結果。
天擇讓人類大腦演化出這套獎勵系統,鼓勵我們去攝取營養豐富的食物、追求異性、繁衍後代。在自然環境下,大腦獎勵系統驅使人類去做出對存活與繁殖有益的行為。但在人類文明發展後,各種刺激性物質如糖、尼古丁、毒品開始出現。這些物質能夠激發比天然食物更強烈的獎勵訊息,讓大腦一試成主顧,難以自拔。
▶糖與毒品都會:
「過度攝取」:成癮後的老鼠會需要越來越多的糖來得到滿足。
「戒斷症狀」:停止供應糖給已經上癮的老鼠會使得他們焦躁不安。
「強烈渴望」:戒斷糖的老鼠再接觸到糖時,大腦會產生異常強烈的獎勵訊息。
「交互作用」:成癮的效果會交互影響,例如過量攝取糖的老鼠也更容易酒精上癮。
更糟的是,腦部獎勵中樞會對糖的刺激越來越不敏感,也就是說我們需要吃更多的糖才能得到與之前相等的效果。這個情形也出現在酒癮、咖啡癮上,經過長期訓練,人們能增強對酒精與咖啡因的耐受力,而越喝越多。
糖對大腦的獎勵機制也能解釋為什麼我們雖然肚子不餓,但還是會有那種「嘴饞」的感覺。就是這類「高度獎勵」食物對大腦的刺激,才讓我們在熱量足夠的飲食下,仍然吃個不停[4]。
■糖與肥胖及慢性疾病的關係
說到肥胖,大家都會想到攝取過多的脂肪,但其實「糖」也是默默的幫兇,而肥胖同時也是導致第二型糖尿病及代謝症候群的因素之一。小時候常聽到一句俗語:「能吃就是福」,要吃什麼?吃多少?只要我喜歡有什麼不可以!但是不正常的飲食習慣,或者過量的進食易導致肥胖,就可能為慢性疾病埋下危險因子。
隨著現代醫療科技的發展進步,人們的平均壽命越來越長,卻也發現心血管疾病等慢性病也隨之增加。也觀察到導致這些慢性病的共同危險因子為「代謝症候群」,而肥胖更是影響其中的重要因子。
所謂肥胖是指體內脂肪不當或過多的累積。由於肥胖會使體內過多脂肪釋放出游離脂肪酸或發炎因子,影響胰島素降低血糖的功能,另外肥胖也易造成胰島素阻抗,引發高血糖的發生,則可能會誘發糖尿病,若再加上血脂高易使周邊血管阻力增加,可能誘發高血壓的問題。
所以當有高血脂、高血糖、高血壓又合併有肥胖的問題時,就要監測體重,並且好好控制飲食了!因此降低食用精製糖類,不但可以減少不必要的熱量攝取,也可以避免造成肥胖的風險[1]。
■糖上癮對身體的傷害
權威期刊《自然》(Nature)上在2012年發布的《公共衛生:糖的毒性真相》一文指出,在依賴性心理和生理上,糖和酒精,甚至是和毒品上癮都是一模一樣的,所以很多科學家都把糖稱為「合法的毒品」。
世界衛生組織(WHO)曾調查了23個國家人口的死亡原因,調查結果指出,長期嗜高糖食物的人,平均壽命要比正常飲食的人減少10到20年,世界組織還因此提出了「戒糖」的口號。事實上,過量食用糖不只是會發胖,的確會對人體的8個器官組織(牙齒、血管、皮膚、眼睛、骨骼、膽囊、肝臟、胰臟)造成嚴重的傷害[5]。
■戒糖的6大好處
這裡要說的戒糖,是要請大家從「額外添加的精緻糖」做起。先戒掉額外添加的精緻糖哪些食物是有添加的精緻糖呢?其實除了天然的蔬果、牛奶、穀物之外,如果你吃到會甜的東西,常常都是額外添加精緻糖做成的。
不管是手上拿著的大杯珍奶、飲料、調味的牛奶、可樂、冰糖滷味、各類醬汁、冰淇淋、糖果、餅乾、各類麵包蛋糕等烘焙品,都是額外添加的糖份,這就是我們需要戒掉的。無論廣告告訴你這是用黑糖、蜂蜜、楓糖漿、玉米糖漿、還是蔗糖,這些額外添加的糖份都會豐富食物的風味,但同時也是增加熱量,卻沒有其他的營養成分。
戒糖者會說,剛開始點無糖的飲料後,腦袋瓜像被蒙上一層薄霧,更容易覺得疲憊不堪、頭痛,內心有說不出來的焦躁感呢。然而,請堅持下去,戒糖的好處即將出現。
▶腦袋更清晰
戒糖之後,會讓頭腦裡正常分泌化學物質,讓思緒更清晰。
▶皮膚變好
很愛吃甜甜時,比較容易長皺紋,或有酒糟性皮膚炎、青春痘等問題,而這些狀況在戒糖後會獲得改善。
▶睡得更好
根據研究,精緻加工糖會影響「慢波睡眠」與「快速動眼期」。「慢波睡眠期」是我們睡覺時的深度睡眠期,這段時間沒睡好,精神就比較差,意識鈍鈍的,比較沒辦法清醒過來,白天學習到的知識、記憶都更難存好放在腦袋裡。而「快速動眼期」屬於我們夜間作夢的階段。擺脫糖分的影響後,戒糖者半夜突然醒來的次數會變少,睡眠時比較不會那麼淺眠,整體來說都能增進睡眠品質。
▶體重降低、心血管疾病機會降低
開始戒糖後,就可以減少熱量攝取,體重會降低,血壓、血脂也會跟著降低,進而減少心血管疾病發生的機會。根據研究,每天熱量來源中,糖分占了25%的人,死於心血管疾病的機會是每天糖份佔熱量10%人的兩倍。
▶牙齒更健康
口腔內有糖份時,細菌就容易滋長。就算每天有好好刷牙,假使隨時來一杯可樂或珍珠奶茶,就會讓口腔成為細菌生長的好場所,就很難維持口腔衛生[6]。
身心科醫師楊仲豪指出,人們對於許多事物上癮皆有一個過程,起初是喜歡,接著就是渴望得到;而當攝取糖分後,大腦會分泌多巴胺讓身體感覺「非常渴望」。他提到,糖上癮機制其實與毒品大同小異,差別僅在於糖果可以少量取用,但毒品則完全碰不得。
然而,糖果造成的副作用除了蛀牙、罹患糖尿病還有肥胖等,卻是不可抹滅的事實,建議民眾不論再怎麼喜愛吃糖,仍應適量為宜[2]。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1](彰化基督教醫院)「活力營養季刊(82期)」:https://bit.ly/3mAvBrZ
∎[2]CTWant 熱愛甜食「無糖不歡」 醫師:糖上癮機制與毒品相同:https://bit.ly/3d0gTr4
∎[3] 賴奕菁醫師專欄No.25-「糖」,也會「成癮」?!:https://bit.ly/3dNiGik
∎[4](天下雜誌)「螞蟻人注意!嗜糖成癮,小心脂肪肝、痛風、高血壓找上門」:https://bit.ly/3rWSZkn
∎[5]( Heho健康)糖上癮不僅易胖,身體8器官也受傷!:https://bit.ly/3t3RbaW
∎[6](健康遠見 - 對身體好! )「精緻糖給你的快樂很短暫!戒糖的6大好處:頭腦清楚、睡得更好」:https://bit.ly/31SIdRL
➤➤照片
∎(YouTube)How sugar affects the brain - Nicole Avena:https://bit.ly/3uKycTh
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https://www.storm.mg/article/4830931
按:本文是我為出版森岡正博教授《無感的男人》中文版《走出變態之路:「性無感」男
人的心魔與心藥》,於2023年6月與譯者陳征洋一起與森岡正博教授所作的文字訪談,除
討論書中的論點、作者的思想,亦追及現在的時事。現發表在此,以供各界參考,亦為本
書宣傳。《走出變態之路》實體版已由我個人成立的出版工作室「博士草堂」在露天、蝦
皮賣場上架,電子版同時發行,書店通路亦將不日鋪貨。
問題一
森岡教授您好,我是負責編修本書譯文的胡又天,很高興能把這部見解獨特的著作介
紹給中文讀者。2010年台灣曾經出版您的《草食男的純愛手記:新世代溫柔男性的告白》
,我記得那幾年台灣媒體也報導過日本的「草食男」話題,然後出版商也就引進了這樣一
些書籍。請問可不可以先跟大家分享一下,當年您和台灣出版商、譯者和讀者的交流?
很遺憾,在臺版翻譯出版時候,無論是出版社或翻譯者,我都未能聯繫得上。不過當
該書發行後,我收到了樣本,看到封面上寫的是《草食男的純愛手記:新世代溫柔男性の
告白》,中文「的」寫成了日文的「の」,這讓我非常驚訝。起初我以為這是印刷錯誤,
但向朋友詢問後,他告訴我在現代台灣有時會直接使用日文的「の」,這讓我再次感到了
驚訝。
問題二
從對日本文化有些許瞭解的外國人視角看來,我覺得這本《男性無感症》揭露出的最
耐人尋味的一種觀念,就是「男性覺得自己身體污穢」這一點。您在書中推論,因為覺得
男性身體粗糙而骯髒,所以會想要抽離出來,「轉移」或「附身」到少女的身體中,從而
演化出了制服癖、蘿莉控等性癖。這種思維,讓我感到了很強烈的神道教的色彩,或者不
知道是不是也可以用德川家康在旗幟上用過的那句淨土宗名言「厭離穢土,欣求淨土」來
表述。我就想請教,您認為具有這種「男體污穢觀」的日本男性,其受到神道之類的民俗
傳統的影響有多大?
就我所知,中國的男性,不論古代和現代,也有不少覺得自己身體骯髒醜陋的,社會
上也長久存在著恥談性事的性壓抑或「性潔癖」氛圍(特別是想要追求體面和階級躍升的
知識階層),但比起日本人所說的那種帶有靈性的「穢」,如《蜘蛛巢城》裡山田五十鈴
那種拚命洗手都覺得洗不乾淨的精神症狀,華人大多數並不具有那麼深植靈魂的宗教性,
頂多就是「濁」,渾濁、污濁,但那又如何呢?除非特別有潔癖,或者成長過程中有什麼
創傷,否則對大多數男人來說,濁就濁吧。也有一句比較多是女性所用的罵人話「臭男人
」,但比起咒罵,調侃、親暱的意味更濃一些。很多男人也會用類似的詞彙來互相開玩笑
,總之就是比較不會有那麼強烈的嫌惡感、罪惡感。
當然也有比較極端的,現實中我不知道哪個例子最典型,但在文學作品裡,就是《紅
樓夢》裡賈寶玉的名言:「女兒是水做的骨肉,男人是泥做的骨肉;我見了女兒便清爽,
見了男子便覺得濁臭逼人。」又說:「女孩兒未出嫁,是顆無價之寶珠;出了嫁,不知怎
麽就變出許多的不好的毛病來,雖是顆珠子,却沒有光彩寶色,是顆死珠了,再老了,更
變得不是珠子,竟是魚眼睛了。」這裡影響他好惡的主要因素,是沾染俗務之多少,也就
是「社會化」的程度;女人社會化到底就變成死魚眼,而男人是從小就被當成社會人來教
育。這便和您提出的理論比較類似,只是賈寶玉命比較好,生得俊秀,而且在寵愛中長大
,成年之前沒有經歷多大創傷。
我想說的是,相對於日本文化「淨」與「穢」的分野,以儒家和道教思想為主的古典
漢文化講的「清」與「濁」感覺上就比較沒有像您書中所描述的那種,往內心不斷深挖,
並且有著某種「巫性」的「恥感」。或者應該說,中國從周代開始就有意識地削弱、排除
著神秘主義的傾向,漢代創立的道教更是和官方打配合,在壓制和收編民間各種巫風的,
而現代文明離巫文化就更遠了。所以當我讀到您那些「附身少女」的推論時,儘管之前已
經從遊戲、漫畫、小說和學術專書瞭解過一些神道文化,我還是會感覺有些不可思議:「
日本人居然會這樣想」。而您在書中並沒有談論到宗教和民俗對這些性癖演化的影響,所
以這裡可否約略補充一下?雖然這似乎是一個很大的問題。(笑)
非常感謝。您提出理論非常有趣,讓我深感欽佩。那麽我就從別的視角來嘗試回答您
的問題。首先,「厭離穢土,欣求淨土」這句作為德川家康的旗幟而聞名的口號,是基於
大乘佛教,尤其是淨土教的思想提出來的。它表達了一種厭惡污穢的現世,渴望早日抵達
西方淨土的願望。
因此,這種認為當下的世界及其居民是污穢的觀念並非日本獨有,而與亞洲發源的淨
土教世界觀有共通之處。至於神道和污穢的關係,從民間神道的觀念來看,認為女性(而
不是男性)是污穢的觀念在日本長期存在。例如即便在現代,女性也無法登上相撲土俵,
這與相撲作為神道儀式起源的背景有關。民間普遍不容具有污穢的女性踏上神聖的土俵。
幾年前北陸地區舉行的一次相撲土俵上的儀式上,一名男性因突發疾病倒下,一名女性護
士為了救助他而踏上了土俵,結果被相撲協會人員攔阻說「女性不應該踏上土俵」,引爆
了社會輿論。另外即使到今天,女性知事也無法登上土俵主持相撲的頒獎儀式。因此,我
覺得朝向男性身體的污穢觀並非源自神道。在印度,至今仍流行把月經期的女性趕出家門
,隔離居住的風俗,這種風俗被視作對女性人權的侵害。這與日本神道中的女性污穢觀十
分相似。也許女性污穢觀是亞洲廣泛存在的習俗之一。
話說回來,「身為男性的我感到自身的污穢,所以希望逃離自己身體」的森岡理論自
發表以來一直受到廣泛批評。有很多男性讀者並不認同這種觀點。因此,這可能並非日本
男性主流的心理模式,而更像是作者森岡個人的人性觀念。不過也有一部分男性讀者產生
了共鳴,所以實際上森岡是否屬於少數派並沒有定論。或許許多日本男性礙於面子,而不
願說出心裡的實話。如果有機會能瞭解到台灣的男性讀者們的真實感受就好了。中國古典
中提到的污穢觀念也十分有趣,令人浮想聯翩。
無論如何,我認為這本書中所描述的男性身體的污穢感,並不能還原到一般性的日本
文化。因此在這個方面,引入中日的文化差異問題,還是不太恰當。書中討論的男性在自
慰後因精液產生的污穢感受,我覺得未必與文化有關。關於這一點,我也特別想聽聽讀者
的觀點。我對現代漫畫並無多少涉獵,但我曾看過一種「觸手怪」題材的漫畫。當我看到
那些長的和觸手一樣的怪誕生物侵犯少女的時候,我就直覺地感到,這些噁心的觸手就是
「男性骯髒身體」的一種變形表現。如果有的男性讀者能夠對這些觸手的性行為產生情感
共鳴的話,那麼他們在閱讀過程中顯然是把這些噁心的觸手與自己骯髒的身體等而視之了
。
問題三
有一個通常的理論說,日本由於地狹人稠、資源有限,產生了「不要給人添麻煩」和
「必須表現出該有的素質,才好合群」的文化,於是達不到「標準」的人就比較容易在社
會壓力之下恐慌、抑鬱,而產生心理變態。就我所見,現代日本許多文藝作品與學術思想
,包括您這本書在內,都有努力在對抗這些各種「社會壓力」所造成的病態。然而,您認
為這種「經濟/地理決定論」的適用程度有多大?還有哪些要素,是容易被這種論調所遮
蔽的?「我們無法改變地狹人稠的環境,所以只能盡量調整彼此的相處之道」和「無論再
怎麼調整,只要環境不變,致病的根本要素就會頑強存在」,如果把這兩種意見擺在您面
前,您有沒有辦法為大家指出一條比較樂觀積極又可行的路?
確實,日本社會中存在著巨大的社會壓力。個體如何應對這種壓力,不被其壓垮,毫
無疑問是日本思想和文學作品的主題之一。然而,這並不僅僅是由於地理因素(比如土地
的狹小和人口的稠密)所導致的。雖說東京等大城市的人口密度非常高,但在日本地方城
市,人口密度並不那麼高;在更偏遠的鄉村地區,密度又更低了。然而即便在偏遠的鄉村
,強加同質性的社會壓力仍然存在。作為當前日本執政黨自民黨的主要票倉的鄉村地區,
那裡存在著強制人們投票支持自民黨的社會壓力。因此,除了地理因素之外,社會基層相
互監視的強度等方面也是重要因素。另外,我們還需要調查這種社會壓力在城市和鄉村地
區形成的歷史背景。可以想像,這一過程非常複雜。
問題四
對抗社會壓力有兩條路線,一條是「內索」的自我調適,例如您提出的「接受這樣的
自己」,屬於個人就可以做到的;一條是「外求」的,發聲、活動,營造新的壓力,去試
圖改變社會壓力的型態與向量,這就需要群體以及組織,儘管大眾對此通常不太信任。您
雖然不是政治家與運動家,但從您的再版序和後記中可以瞭解到,您的著作確實對日本社
會的相關討論起到了一定影響。那麼,請問您有和政治家、運動家討論過「蘿莉控化社會
」的對策嗎?您如何評價他們的見解?
很遺憾,我沒有與政治家或活動家討論過。當時,有不少提倡漫畫表現自由的活動家
也強調蘿莉控表現的自由。我在本書中批評了真人性質的蘿莉控作品,但幾乎沒有一位漫
畫活動家支持我的主張。左翼活動家也是如此,他們認為政府試圖限制作家的表達自由,
對此持批判的態度。因此即便我對蘿莉控寫真集或10歲出頭的女童偶像中的性表現表示批
判,他們對此的回應也是寥寥無幾。
問題五
近年,在西方國家,或者說基督教文明圈,對「兒童色情」的防範很厲害,也影響到
日本的動畫、漫畫和遊戲業界。您認為他們的禁制是合理的,還是過度反應?您覺得您對
蘿莉控的分析,適不適用於歐美的男士?如何考量基督教文化對他們的「無感症」患者和
異常性癖人士的影響?
我認為我提出的「男性無感症」理論,是幾乎不存在文化、國籍或宗教上的差異性的
。實際上,即使在西方文獻中,儘管數量較少,也還是可以找到「男性無感症」的相關描
述。其中特別給人印象深刻的是藝術家馬塞爾‧杜象的著名作品《大玻璃》(Le Grand
Verre),它巧妙地描繪了「男性無感症」的主題,即射精永遠無法達到女性身體。我認為
我的蘿莉控分析也適用於西方男性。對於涉及真人的兒童色情作品,出於兒童的人權和安
全的角度應當進行嚴格規制。
此外,我認為應該對將真人少女在照片或影片中置於在性語境等操作進行規制。但當
少女色情成為漫畫作品時,由於真實主體的缺失,問題變得更加複雜。我認為女孩和男孩
有權利生活在免於成年人性凝視的環境之中,所以對於這類漫畫作品,還是要劃定一條最
起碼的紅線。無論是基督教文明,還是東亞文明,在這方面應該是相同的。雖然基本人權
的概念起源於西方,但現在它已成為全球性的基本概念。我不認為它因誕生於基督教世界
就產生不同權重,而不適用於亞洲世界。
問題六
近年,起源於歐美的MeToo運動,就是性騷擾、性侵受害者站出來具名指控加害人,
並直指社會權力結構的運動,也流行到了東亞,在日本、台灣都引起了不小的社會浪潮。
您在書中也提過,希望男性能通過內省,從去除「支配女性來得到快感」之類的妄想
開始,拆解盤據在社會中的性支配結構。然而畢竟不是所有人都會聽從這一類的溫和呼籲
,還是有不少人在現實中侵犯了處於弱勢地位的女性(或者男性)。而今MeToo運動就以
一種比較剛烈的形式來反彈了。
對此,我觀察到,現在的網路輿論,男性之間,對此隱然有一種情緒:一方面不能反
對受害人正當的指控與反擊,一方面反感一些人利用這波運動來搶佔大義名分、激化性別
對立,但是又不能講出來,講出來又會被人假藉女性主義的論調嘲諷說這是在焦慮失去男
性特權。
當然這並不意味著就要站在加害人那一邊。就我觀察到最近日本和台灣的事件,大家
都很樂意對被指控的加害人落井下石,MeToo就像是一個「牆倒眾人推」的信號,加害人
在性關係之外的其他醜事,以前周遭人士礙於面子和權力關係不便發言的,也會一件一件
爆出來,如果加害者是政治人物或具有文化資本的藝人、學者、作家,大家就會爆得更開
心。當然,發展到這種地步,大家都很清楚焦點不在性別了,而在權力。也有人說這是「
獵巫」,但也有很多人想,既然獵殺的對象並非不知是否真實存在的「魔女」,而是確實
做了壞事的凡人,又有什麼不好呢?
相對的,中國大陸近日剛剛發生一件事:一位女性,24歲的四川大學新聞學研究生,
在地鐵上誤以為一位蹲著的農民工大叔拿手機偷拍她,強烈要求大叔將手機拿給她檢查,
檢查出沒有照片還不相信,還報了警,報警又沒查出什麼,還上網發文指控對方「猥瑣男
」,似乎想要得到網友的支持。然而查清事實後的網友,反應幾乎是一面倒地斥責她恃強
凌弱,然後要求學校處分、開除她。她起先仍然堅持擺出受害者的姿態,直到農民工大叔
的家屬報警後才終於道歉。因為這位研究生具有共產黨員的身分,民眾的壓力也傳導到了
黨組織,稍後的發展是《人民日報》發文制止網民說不能「以暴制暴」,群眾非常不滿但
也無可奈何。這個案例的特殊之處是,它完美演繹了上段提到的男性群體的憂慮:女性利
用「性別平權」的名義博取特權,在實質強勢的情況下仍然裝作弱勢。
發展到這裡,思考的方向似乎就與您所提出的「與自己和解」「更溫柔地看待自己與
異性」的「生命學」越離越遠了。
那麼,從「生命學」視角出發,請問您如何看待這一波運動,對它有什麼期待與建議
?
這裡的問題非常棘手。由於我不熟悉中國大陸和台灣的情況,但日本的情況是這樣的
,這種現象在日本被稱為「女尊男卑」(將男尊女卑顛倒過來的說法),意思是隨著女權
運動的擴大,女性在社會中開始擁有比男性更強大的權力。女性是當權者,而男性則被置
於女性的支配之下。其中典型案例就是在電車痴漢問題。當女性指認一名男性「這個人是
痴漢!」的時候,該男會立即遭到逮捕,直到社會性死亡也沒機會爭辯。因此,男性需要
謹慎小心地對女性察言觀色,結果是男性成為了女性的奴隸。
儘管偶爾會發生這樣的事件,但總體來看,我認為這樣的敘事有些奇怪。即便是今天
的東京或大阪的電車上,痴漢事件依然層出不窮,其中大多數是男性觸摸女性身體、剪裁
衣物或者蹭精液等行為。我詢問身邊的女性,幾乎所有女性都有遭遇男性痴漢的經歷。這
對她們來說是一段不願回憶,令人作嘔的經歷。女性在大城市乘坐電車,不得不始終提防
痴漢的出現。相比之下,男性在乘坐電車時幾乎無須擔心這些問題。我在《無感的男人》
中也提到了,在我在電影院實際遭遇痴漢之前,我根本對這種事情沒有一點概念。在那之
後,如果電車上有男性坐在我身邊,我都會感到忐忑不安,這樣的心理壓力還是存在的。
或許那些對於電車痴漢問題宣稱「女尊男卑」的男性,從來沒有親身遭遇過痴漢吧。
我認為我們對於他人的問題設身處地的想像力還不夠。最近,BBC World TV曝光了一個以
中國和日本為據點,販賣痴漢實拍影片的巨大產業。報道稱,大量在中國和日本的公交上
或車站裡拍攝的痴漢影片流入網路,吸引了大量東亞的男性嗜好者。痴漢問題已經成為了
一個東亞特色的問題。這樣一種朝向女性的性暴力在一定程度上被懸置了的大背景不容忽
視。無論他們如何宣稱「女尊男卑」,但實際上幾乎沒有女性販售與消費對男性施加性暴
力的影片。現實中存在的只有將男性對於女性的痴漢行為拍攝為影片,並將其兜售給更多
男性的系統。這種碾壓性的不平等的性侵害結構就是一個重要的背景。
如果忽視這種痴漢橫行的現狀,只盯著男性被冤枉為痴漢的特例而宣稱「這個社會是
女尊男卑」,明顯是缺乏理性的表現。所謂「女尊男卑」問題,需要更冷靜地加以審視。
當然,作為男性,我能理解男性對於某些女性行為感到不滿的情緒。然而,我反對那種單
方面煽動大眾情緒的言論。如果爭論中摻入了情感的話,則很容易陷入桎梏之中。
雖然這裡討論的是痴漢問題,以上的討論也適合其他的很多情況。如何理性地解決這
種兩性之間的政治問題,我們的智慧還遠遠不足。我無法從正面去回答這個問題,只是把
我的所思所想敘述如上。
問題七
森岡教授您好,我是本書的譯者陳征洋,非常感謝您授權本書以漢語的形式與各位中
文讀者見面。《詩經》說:「窈窕淑女,君子好逑。」我最初也是因愛美之心,特別是愛
美少女之心,對您的這部著作產生興趣的。我注意到您是一位哲學教授,這本書的研究也
很有哲學研究的醍醐味:第一,別人都覺得制服癖與蘿莉情結屬於性變態,是一種犯罪心
理,您敢於打破這個定式,重新反思這些性的問題。第二,不像心理學、社會科學等一般
採取調查、訪談、統計、實驗的方法來研究這些性的問題,愛用數據說話,標榜研究的客
觀性,您採取的是一種以思辨為主的內省式的研究方法,主觀色彩較強,甚至選擇的研究
材料主要都是您自身的體驗。孔子也說:「吾日三省吾身」,您能不能再多分享一下您的
哲学研究方法方面的感想與心得呢?
我向來將那些不撇開自身,而是不斷反思自身的學問稱作「生命學」。《無感的男人
》就是採用生命學的方法論來考察男人的性取向問題。因此本文的研究對象就成為了我自
己這一位男性。為了揭示出我內心的性心理結構,我採用了「告白的方法」。這種方法論
可能與中國的王陽明的知行合一的思考方式類似。「求知」和「活著」必須合而為一,「
求知」就是在深入探究活在當下的我自己,這才是真正意義上「活著」。這一點與刻在德
爾斐神廟上的古希臘哲學思想的精髓──「認識你自己」也是共通。因此,我認為這種方
法論是超越地域性,具有普遍意義的。在一般人眼中,我的著作《無感的男人》、《無痛
文明論》和《為了在沒有宗教的時代活下去》並沒有被視為學術著作,但我自己認為它們
是運用了生命學方法論的哲學著作。在日本的書店裡,《無感的男人》常和社會學、性別
研究的書籍放在一起,但其實我認為它應該放在哲學書架上。
問題八
您在書中提出的「戴著假面的少女色情」非常具有洞見。眾所周知,性文化是最具普
遍意義的一種文化,也是在不同社會中受到許多禁制的一種文化,這是因為性文化中包含
了大量扭曲的兩性關係。在當前的資本主義世界中,性文化並沒有退場,反而是混得風生
水起:一種「戴著假面的性文化」以擦邊球或者潛台詞的形式橫行在大眾媒體中。您指出
這種把少女色情以合法的形式商品化的體制,導致了日本社會在走向蘿莉控化。這種體制
不僅在奴役、物化少女,而且也在控制、馴服男性,把他們變成少女色情的忠實擁躉,在
這裡僅用女性主義理論來分析是不是不夠用了──這會不會不是一種男性對女性的單向奴
役,而是一種男女同時受到馴化的雙向奴役?您對於這個問題是如何看待的呢?
關於這一點,我認為您說得沒錯。隨著戴著假面的少女色情的不斷蔓延,現實中少女
的人權和安全可能受到威脅,而且陷入這類消費中的男性也會逐漸被封裝到病態的桎梏之
中。為了拆解這種構造,我們必須從男性和女性兩方面進行努力。正如我在本書中所寫的
,戴著假面的少女色情確實能吸引我的內心,但我並沒有對此置之不理,而是將之視為自
己的問題來思考其中的病理,最終在自己的心中破除這種桎梏。同樣是採用生命學的研究
方法,我在《無痛文明論》中從不同角度對這個問題進行了探索。關於您提到的傅柯式的
監獄結構,我在《無痛文明論》中進行了深入挖掘和思考。
問題九
我非常關注性的人工化問題,例如您在書中提到的少女制服、小學生的寫真集、對青
少年偶像的包裝,都是人後天經過深思熟慮設計出來的產品。既然迷你裙、情趣內衣是人
設計出來的,那麽很多圍繞著兩性關係的矛盾也是人為設計出來的,您對於這個問題是如
何看待的呢?
情況確實如你所言。因此,當我們對著少女色情發情的時候,實際上我們是在對著畫
著少女人皮的技術發情,或者說是在對著技術驅動與操控的意義產生性欲。所謂少女色情
,對象並不是真正的少女,而只是男性蘿莉控通過自己大腦中的某種妄想迴路,對著自己
妄想中的少女發情罷了。這樣閉鎖性的心理遞歸結構正在社會中不斷增殖,乃至於威脅到
現實中少女的人權與安全,才成為了一個巨大問題。人工性的色情空間如果能作為獨立的
商品存在,而不會直接或間接地使真實人類面臨風險,那麼問題可能會得到解決。然而,
如果色情行為必然涉及對他人或對自己的傷害,那麼這必將是一個不可能的挑戰。這個問
題值得在哲學上進行進一步的探討。
問題十
正如您在書中提到的,因為保護表現自由的法律傳統,日本形成了比較發達的少女色
情產業。當前真人的少女色情已經受到了嚴格的規制,但大量虛擬人物(漫畫、動畫、遊
戲等)的少女色情在日本能合法存在,且形成了以阿宅為主的固定消費群體。這些虛擬的
少女色情在其他國家和真人的少女色情一樣是受到嚴令禁止的,請問您是如何看待虛擬人
物的少女色情呢?
這是一個非常複雜的問題。毫不牽涉真實少女的色情作品,在未來可能會用AI加上虛
擬現實技術來打造。這些作品中並沒有直接侵犯現實中的少女的人權或安全。然而誰也不
知道男性在虛擬少女身上的性欲投射,可能會對於現實中的少女或女性帶來什麼樣的壓抑
感、封閉感以及對安全的喪失感。假設許多日本年輕人沉迷於一款在虛擬世界中大肆屠殺
台灣人的遊戲,台灣人能與這樣的日本年輕人在現實中建立起親密關係並共同生活嗎?虛
擬世界中不存在真實的受害者,所以虛擬世界中無論做什麼都是可以的,這不過是一種虛
擬世界的消費者只顧自己的強盜邏輯罷了。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.100.95.76 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/book/M.1689561198.A.5B6.html
※ 編輯: youtien (122.100.95.76 臺灣), 07/17/2023 10:33:59
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