【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
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在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
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新年立幡旗,為自己鋪一段天堂路 ตุงล้านนา
「潑水節立幡旗、水燈節掛燈籠」在藍納文化中,幡旗使用在不同節日、佛日或祭典都有不同意義,對於藍納人來說,新年立幡旗(ถวายตุง/ทานตุง)是獻給佛祖、獻給已往生者也是為自己來生積德,他們也相信到佛寺立幡旗,未來可以抓著幡旗向上攀往天堂。
在新年期間常見的幡旗,包括:
1、ตุงผ้า:
以布為主材質,透過裁縫、織或繡製成旗面,寬約 15 ~ 50 公分、長約 1 ~ 6 公尺,有時會依據線或素材狀況織出更長的的幡旗,又稱為 ตุงซาววา。整面旗分為頭、身、尾三部分,多半是白色為底,旗面上的圖案早期以紅或黑色為主,再另添其他色線,但現在已有許多顏色變化。
2、ตุงใย:
大致分為兩種。一種是以織布面和空線交錯,每個區塊分別用竹子固定,有些還會在幡旗兩旁用線球裝飾,過去多半以紅、白兩色為基本色,不同區域會出現不同織法和配色裝飾。另一種則是以竹子為骨架,用不同色線繞出菱形或多角形,像是蜘蛛織網一樣,又稱為蛛網幡旗 ตุงใยแมงมุม。
3、ตุงไส้หมู:
以紙張製作,潑水節期間常見於佛寺內沙塔上。ตุงไส้หมู 是清邁的講法,同樣的幡旗在南邦稱為 ช่อพญายอ、在清萊和南奔稱為 ตุงไส้ช้าง,泰國中部則稱為 พวงมโหตร。
作法是以正方形紙張斜角對摺四次呈椎形後,左右交錯不剪斷,最後從中央向上拉起呈椎形網狀(想像一下小七的簡易購物網袋)。說是拉長的樣子如佛塔,但其實 ตุงไส้หมู 直譯就是豬腸旗,也許是因為花樣平視時像豬腸?!
4、ตุงสิบสองราศี:
十二生肖旗,多以白色風箏紙(กระดาษว่าว)為底,再用色紙剪出十二生肖貼上去,或用不同顏色印上十二生肖圖樣,意在求好運、趨吉避凶,做功德、祭天、把新年祈願送往天聽。部分會將豬換成象。
今年適逢清邁城建城 725 年,清邁地方發展協會與政府各單位舉辦了「ตานตุงไชย ฟื้นใจ๋เมืองเชียงใหม่」活動,在清邁古城四個城角各立 725 面幡旗,以慶祝清邁城建城 725 歲,在此同時,也在清邁文化中心的三王像前廣場以上百面的各色幡旗布置。
趕不上清邁建城日或宋干潑水,除了灑自己兩滴水之外,想要學做 ตุงไส้หมู 豬腸旗或 ตุงสิบสองราศี 十二生肖旗,可以往這裡:
https://www.facebook.com/cm.3museum/posts/2206267009441272
https://art-culture.cmu.ac.th/public/img/uploadfile/1618165052-x3x7m2jt32.pdf
清邁文化中心前美美的幡旗布置,請往這裡:
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【腦庫專題】:「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
國內腦庫上路一年多,不但收集到多名病患的腦組織,還有數十名病友和民眾,已經簽下捐腦同意書,希望死後能捐腦研究。但問題來了,捐腦和捐器捐的概念相似,由於國人的器捐退卡率很高,很多生前同意器捐的案例,死後遭到家屬反對而作罷。
因此,腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念,捐腦的退卡率,可能會更高,因此,病人自主研究中心執行長「楊玉欣」,積極推動「預立醫療決定」,不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施,未來捐贈遺願,將成為法律效力的條文,希望把捐腦事項,納入健保卡晶片,加速腦庫運作。
今天的專題「腦海有你有我」,一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士,如何難行能行,克服了種種困難。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「我是肌肉萎縮症,我是19歲的時候發病,然後不斷地去體會到,失落,還有失能的過程。」
發病20年,楊玉欣褪下新聞主播光環,擔任立法委員,再轉往社福機構,一路走來,比一般人更辛苦。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「 吃喝拉撒睡,就全部都要依靠別人的幫忙, 我非常能夠體會,病人說得出,或者說不出的辛苦。」
嘗盡病苦,才了解找到特效藥、有多麼重要,楊玉欣最近得知國內能捐腦,義不容辭。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「腦如果可以(捐),我一定要捐,眼睛可以,我一定要捐,骨頭我也要捐,皮膚我也要捐,最後我連我的遺體,我也要捐,理由是什麼,不要別人再受同樣的苦。」
「好高興來看妳。」坐著輪椅,楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
惺惺相惜的兩人,都是捐腦、捐器官的病友,不過,她們的愛心願望,未必都能如願完成。
台大醫學院副院長 謝松蒼:「(病患)將來往生以後,要去執行這個(捐腦)遺願的,是他的最(親)近親屬,所以這些人如果他不能認同,不能了解(捐腦重要性),那麼實際上,他(捐腦者)這個遺願,是不可能執行。」
於是,楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過,其實是我國在保障病人權利上,一個非常重大的里程碑。」
新法上路,病患可決定自己想要或不想要的醫療措施,本身的捐贈遺願,也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫,楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片,可省去取腦的耽誤時間。
病人自主研究中心執行長 楊玉欣:「醫療團隊他要認,這個(健保卡捐腦資料)是一個,法律(效力)的文件,然後就OK了(執行捐贈程序),從法律上來說,家屬是沒有權利,可以反對(捐腦程序)的,我們應該在今年(2021年),會做一個修法,去把這樣的理念放進去。」
讓病友開心地簽下捐腦同意書,這是楊玉欣的努力目標,她說:想哭的時候,就要笑得更高興。
「祝你生日快樂。」
台大醫學院副院長 謝松蒼:「要讓社會大眾了解,捐腦跟器官捐贈,跟大體老師捐贈,其實是一樣的等同價值。」
捐腦者的愛心,不亞於器捐民眾和大體老師,但本土腦庫剛起步,配套措施並不完善。像器官捐贈者,地方政府編列預算,補助殯儀館和公墓的喪葬費用;而大體老師的受贈醫療單位,也會出錢出力,全程協助家屬辦理後事;但目前的捐腦者家屬,沒有前兩者的經費補助。
輔仁大學醫學院長 葉炳強:「對於他(捐腦者)的後事以及安葬,應該屬於國家級,或者是我們地方政府,都(希望)可以全力來支持(經費)。」
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成:「罕病將近200~300種疾病,假如可以說,把所有罕見疾病的,病友協會裡面,加進來(台灣腦庫協會),這個力量才會嚇人,政府也才會看得到。」
中研院院士(前副總統) 陳建仁:「政府跟民間的合作,都是(腦庫運作)必要的,大家不要忘掉台灣人,最值得可取的,就是我們有很好的智慧,願意去幫助別人,而且我們也有很好的慈悲,會勇敢地站出來(捐腦)。」
曾經在台灣難產多年的腦庫,終於誕生,但它像一個剛學步的寶寶,踏出的每一步,都需要政府、民間和你我,用愛來扶持。
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 :https://bit.ly/32bF6FX
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
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3. 【國衛院論壇學術活動】
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