你思考過人生閉幕的方式嗎?
風和日麗的這一天
敬愛的長輩選擇樹葬的方式
長眠於孕育生命的土地上
塵歸塵 土歸土 ,而祂…歸屬於大家的心中❤️
第一次參與樹葬的過程
對長輩的敬意更加深切
畢竟,長輩們的年紀要接受多元葬並不容易
生前推廣多元葬,過世選擇環保的樹葬作為表率
是長輩的遺願,也是長輩對後世的體貼與愛
/
隨著年紀增長,面對生死議題也越來越有體認
不知道哪一天會輪到自己
所以經常跟親近的另一半、家人闡述自己的想法
「若可以請捐贈我的器官、或大體;
樹葬、花葬都可以,讓我回歸塵土吧!
無需立牌位、祭拜,願彼此都自由且無負擔的告別」
/
大家想過…..人生的閉幕是什麼模樣嗎?
▪️樹葬不是一人一棵樹(不然需要整片森林)
▪️這個園區已有130多人申請樹葬(鄉下地方)
▪️還有花葬、壁葬可以選擇
▪️多元葬讓生後事環保意義非凡
▪️S說可以把我盆葬帶回家(跟肚臍和Nua擺一起嗎?)
同時也有19部Youtube影片,追蹤數超過11萬的網紅單程旅行社,也在其Youtube影片中提到,你知道台灣器官捐贈的比例, 在每一百萬人中竟然只有10個人而已嗎? 現在需求量最大的腎臟, 目前還有9千多人,在苦苦等待。 今天就來和大家分享, 究竟要進行器官捐贈有哪些條件? 又是什麼原因導致台灣的器捐率偏低呢? 補充資訊: 影片中 1:37 處,受捐贈者需為捐贈者五親等以內之血親或配偶,不...
大體捐贈器官捐贈 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
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【#滿載而歸 10】因為愛,讓他好好走
我一直都對生死議題很有興趣。
那個靜默的陽光午後,是部記錄大體老師以及家屬
在老師教學這段時間的種種思念。
在看完這部片之後,我開始去思考死亡前的準備
以及面對死亡這件事。
我好奇要怎麼成為一位大體老師。
成為一個大體老師,必須不能得過法定傳染病、
不能有重大創傷、不能自殺、需滿16歲,
動過器官摘除及捐贈手術,甚至太胖或太瘦也不行。
也因此,查閱資料時,我第一次聽到DNR這個名詞。
DNR,全名為Do-Not-Resuscitate(不施行心肺復甦術):
意思就是當病人罹患嚴重傷病,
醫師診斷認為不可治癒,
而且病程進展至不可避免的死亡程度時。
病人或家屬同意在臨終或無生命徵象時,
不施行心肺復甦術(包括氣管內插管、
體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、
心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。
目前網路下載表格及各大醫院都可以申請,
也可以將其註記在健保卡上。
我也想申請,避免哪天辛苦的走完人生。
我以為只要申請,
就可以避免掉這些又痛又苦的急救措施。
前陣子,我讀完重症醫學醫師黃軒的作品
《因為愛,讓他好好走》,
重新認識了DNR這件事。
這本書,帶我改變了三個觀點:
一、簽署了DNR,不代表我能善終。
書中提到了許多已簽DNR,但家屬卻因為不願放手,
希望醫師繼續急救,於是只好插管、CPR,
甚至打開人工CPR機器,不斷按壓、急救到肋骨斷裂,
直到真正死亡的案例。
因為深愛不願放手,而讓親人臨別前遭受苦痛,
正是許多家屬後悔的心聲。
而這也是黃醫師想解開大家對於急救的迷思,
讓病人能夠有尊嚴、舒適的離開。
老實說,我連打耳洞都怕痛,
我更不希望自己或親人這樣離開。
這讓我思考了一件事,
若我們能提前選擇,做好準備。
你會願意找個機會和家人溝通一下嗎?
二、DNR簽署仍需要你的家人同意支持和了解,
並告知醫師。
我知道他簽了DNR,但就因為他是我的家人、
我的親人,我無法見死不救。
醫生請你救救他吧!如果你不救,我會...
於是醫師只好啟動急救機制,
直到壓到病人肋骨斷裂,口鼻冒出血來。
直到急救無效,護理師會將現場處理乾淨,
你不會知道家人死前經歷了什麼。
換位思考,如果躺在病床上的是你,你會不會生氣?
為何你們不尊重我的決定?為何要救我?我好痛。
我好氣,生命是我的,為何我不能掌控我自己的選擇?
書中提到了黃醫師的恩師生前已簽下同意書,
但在病榻前兒子仍要求急救,最後救回。
黃醫師看著老師嘴巴插管說不出話,眼眶泛著淚,
卻無法幫助老師的為難傷心心情,
是一個看盡生死的醫師最無助的一刻。
我閱讀後,思考著如果想簽下DNR同意書,
必須花很大的力氣和家人溝通,
並請他們理解支持和同意,簽名送件很容易,
而這件事才是最大最耗時也必須的挑戰。
三、簽署了,不代表醫生會見死不救,
除非死亡已不可避免。
許多人擔心簽下同意書,
萬一發生意外,醫生看到註記會不會見死不救,
黃醫師在書中也提到只有在死亡不可避免的病況下,
醫師才會告知家屬這件事。
我認為這是最不需要的擔心,生死有命,
能不能救得回,交由專業判斷。
每個人對醫師來說都是一條寶貴的生命,
這也是每一位醫師學醫的使命。
看完書之後,我更關心的是家人的感受。
不管親人是否善終,喪親終究還是一道創傷。
因為決定要不要施行急救這回事,
對家屬來說是一個沉重的壓力。形同決定親人的生死。
不管怎麼決定,都可能會後悔傷心,
更重要的是,臨終前還有機會、還有說話的時間,
值得我們把握,去說些什麼,
好好表達愛意、道歉、好好說再見。
兩年前,送走我的寵物兔Maru時,
我曾猶豫要不要送他去急救,
當時他已經在休克狀態,
非常的喘,全身癱軟無力。
後來,我選擇陪他到過程結束。
我們全家一起在客廳陪他,
哭著要他放輕鬆,告訴他我們都愛他,
也謝謝他的陪伴。
儘管如此,我有時還是會後悔覺得當初應該拚急救,
也許還能救回。
但跟他道別的那刻,我永遠也不會忘記我有多愛他,
已經深深刻在我心裡。
面對悲傷,流淚釋放是允許的。
我覺得最重要的是,能好好和對方道歉、道愛和道別。
這個過程,帶給悲傷的人釋放的力量。
我的奶奶是在家裡離開的,
還好奶奶沒有受到急救的折磨。
但我很遺憾奶奶走的時候,
沒能看到她最後一面,她走的前兩天,
我去她房裡看她,但我沒有去摸摸她,
後來就再也沒機會了。
所以,當還有時間去實踐這件事,
把愛和感受傳達給家人,才不會留下遺憾。
對不起、謝謝你、我愛你,幾個簡單的句子,
可以給彼此好大的愛的能量波。
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在每一百萬人中竟然只有10個人而已嗎?
現在需求量最大的腎臟,
目前還有9千多人,在苦苦等待。
今天就來和大家分享,
究竟要進行器官捐贈有哪些條件?
又是什麼原因導致台灣的器捐率偏低呢?
補充資訊:
影片中 1:37 處,受捐贈者需為捐贈者五親等以內之血親或配偶,不過在《人體器官移植條例》第8條第2項針對「肝臟」有開放到姻親(需成年)。
感謝器官捐贈移植登錄中心協助補充資訊❤️
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Ps
大體老師本人
可能要1-2年才能歸還家屬做後續處理
然後
幹
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