-
#2020720
各位大家好，
現在全世界的疫情狀況都令人十分擔憂！
而今年相信每位香港人都面對著很多很多不同的情緒，
傷心、無力、疲累、擔心、失望、憤怒、徬徨、無助.....數之不盡。
我不是甚麼專業人士，
只是一位長期病患者，只是平平無奇的一位香港人。
但希望你可以花少許時間，看一看這一篇文字！
繼續盡自己的能力保護好自己和家人！
作為一個長期病患者，
我從來都沒有想過有一天香港會變得那麼可怕！
之前即使沒有疫情，
但免疫系統失調的我們、長期服用類固醇和免疫抑制藥物的我們都一定會戴口罩外出。
免疫力低下是件很恐怖的事情......
一不小心感染到細菌，我們長期病患者的情況可以進展得很快、很嚴重。
由今年1月得知COVID-19來到的時候，
我心裡已經有種戰戰兢兢的感覺。
作為長期病患者，我們需要持續的醫療支援，
包括定期抽血化驗、回診見醫生、治療、調整藥物、領取藥物等。不回診看醫生，我們不可以知道自己的身體狀況，可能會令我們錯過最好的治療時機！同時家中的藥物也會有吃完的一天.......所以我們每次都不得不回去醫院這個「險地」！
每次回醫院前我們都會先準備一番！
不僅要準備足夠替換的口罩，
還有所需物品如消毒酒精、酒精紙巾、酒精棉紙......
也要做好心理準備！
本來我已經因為肺栓塞後遺症造成了肺塌陷，
現在一外出，
走路就算走得很慢，我也會很容易喘氣...
每次走小小的斜坡，我很容易會因為喘不過氣而暈倒、想吐....
現在疫情下比較不方便褪下口罩讓自己好好呼吸，
所以除了回醫院，我極少外出！
還記得......
1月31那日因為我身上的長期導尿管突然滑出，
迫我要緊急前往附近的急診室，
媽媽說陪我，但我不敢讓媽媽跟我一同前往，
因為我覺得能一個人去就一個人去！希望盡量能夠減低受感染的風險！
那天幾個小時內有接近5、6位懷疑受感染的病人送到急診室，我聽到護士跟救護員講說「急診室的負壓房都爆滿了，再來的話都不知道能放去哪裡！」
我因為膀胱痙攣肚子很痛、心跳比平常更快(對！平時大概100，不舒服就再快一點)！人不舒服，但有能力我還是想辦法撐著拐杖躲去急診室中人比較少的地方！
那天整個急診室都是人，很可怕！
有老人家還會拉下口罩咳嗽，散播病菌🙄🙄🙄...
我被分流為緊急病人，所以算很快就看得到醫生，
但那天急診人手不足，所以我還要等女護士吃完飯才能幫我放回喉管！
我看著面前的時鐘，內心在祈禱，希望時間過快一點點！
真的很痛！不能坐著！只可以彎下腰向左走向右走....
痛楚把我的眼淚都迫出來，
但礙於眼淚會弄濕口罩，那一刻又沒辦法更換，
所以我只好抬頭....讓眼淚盡量不要滴濕我的口罩！
那天處理好回家，我清潔好自己和所有衣物、用品
已經累到爆炸.....
最恐怖的是，
接近一星期後，
突然有一天早上我接到衛生署的來電通知，
因為那天我去急診室的時候，有人確診了，所以....
我被列入了觀察名單😨😨😨！
電話中那位護士本來知道我是位年青人鬆了一口氣，
然後她循例問我有沒有長期身體問題...
我跟她講了自己是系統性紅斑狼瘡症患者，也有SPS，在剛過去的1月22才接受完今個月的血漿置換療程。
她馬上嚇到，說會記錄下來，叫我要更小心一點，更留意自己的狀況有沒有變化，同時，她叫我分別抄下衛生署和相關部門緊急聯絡電話。
那通電話掛線後我的心情有點沉重，
但我還是馬上打電話回醫院，主動跟不同的病房和部門聯繫。
護士說要先問一問醫生洗血喉可不可以不沖洗一星期。
我要接受14天居家隔離，
14天後，我會再接到衛生署的電話。
留在家中不可怕，但內心的折磨和擔心才是最難受的！
我會很緊張、擔心自己真的受感染，也很害怕會傳染給家人！
後來過了半個月，我才第一次出門回醫院沖洗喉管。
很不容易到了3月中，
一次沖洗血喉的時候護士發現我身上的喉有發炎的情況，所以，取了些分泌物種菌化驗....
突然那晚我發高燒，隔天早上好一點的時候我打電話回醫院，但醫生、護士說報告還沒有出來，所以他們暫時都不能作甚麼處理。
後來過了幾天，我收到一個姑娘給我的訊息說，我的喉有細菌。
隔天，因為喉管感染MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)，
我要入院注射抗生素。
我第一次一邊住院一邊害怕，家人朋友都不能探訪。
在病房裡，
每次吃飯、喝水、吃藥都變得很可怕，
我會盡量等到其他病人都吃完飯、戴上了口罩，
我才會用自己最快的速度脫口罩、洗手，趕快吞下麵包或蛋糕，快點把藥吞下，然後洗手再戴上口罩再洗手....
這種內心的折磨令我壓力很大(本來已經因為醫生那件事情情緒很崩潰)...我還一邊讀書，一邊做畢業論文、一邊做其他功課，很多天都沒有見到過家人，在這種情況下過生日😭，我真的很想家！
那時壓力其實很大，所以情緒也不太穩定，
令我那天在病房洗完澡出來就有點暈，然後肌肉痙攣，這次還持續了很長時間，整個身體都緊緊抽住了，很痛！
我全身都是汗，不由自主的緊握拳頭，兩腳伸到直直的，但因為SPS的問題是肌肉痙攣，不像其他的抽筋，就算有醫生來看我，也是沒有辦法幫我做甚麼處理！
每次都只能等我自己身體抽到沒力，很累很累的時候自己鬆下來，很疲倦的狀態下慢慢入睡.....
我內心有點生氣、有點無力的感覺，會問「為甚麼明明在醫院裡不舒服，但卻沒有醫生能夠幫我？」
但其實我內心深處很明白，
這就是醫護人員的無力，他們也有很多限制......
這點不能責怪任何人.....
醫生也會有幫不到的病人！
我從來都沒有怪責別人，只是我真的很累，
肩膀上的揹的東西太多、太重了！
一向我在醫院時不舒服都甚少按下「叫人鐘」，
因為我知道護士、病房助理姐姐跑到我床前是有一段距離的！所以如果不是太大的不適，我絕對不希望麻煩醫護人員！
那時內心有一種很害怕面對明天的感覺，心裡面的石頭很重！
幸好這段日子裡真的有太多人支持著我！
家人、醫生朋友、護士哥哥姐姐、治療師、人很好的抽血員、老師、輔導員、朋友....謝謝你們一直給我很多勇氣和力量！
謝謝你們在我很需要的時候扶起我❤️❤️！
最近，香港的疫情再次變得十分嚴峻，
確診人數每天都破百。
上星期，回診我只短短在病房逗留大約2小時，
但卻「神經質」地用水和翻梘洗手洗了7次！
手抺乾後再用酒精洗手.....
離開病房時又洗，到藥房繳完藥單又洗，去找社工又洗，離開社工部又洗，拿完藥離開醫院前又要找一個比較少人且空曠的地方更換口罩，再洗手。
我知道我不是神經質😪！
我明白我要好好保護自己，才能保護家人！
加上在疫情加劇的時候，醫生又告訴我我的白血球低下，
好可怕啊😫😫😫！
我把輔導員本來與我的約見取消改為電話傾談，
但電話中真的很容易受環境因素影響，家人都在家中，很難去表達內心感受。
而我也決定了會將某些不需取藥的回診改期，
希望可以減輕醫療系統和醫護人員的負擔！！！
(上星期二我看到醫院日間醫療中心到處都是人，看起來比街上還更多人！好可怕，同時也覺得很可悲，醫院是很高風險的地方，但卻滿滿都是人😟😟😟)
醫護人員的那種辛苦是不足為外人道的！
天天病房中都有懷疑/確診個案，他們內心感受和壓力絕對很複雜！
我每次在醫院碰到醫護人員，都不忘會叫他們要小心、好好保護自己！
其實我很清楚那些所謂的高層不能好好保護你們，
所以你們更要好好保重！
我們長期病患真的長期都需要你們，
請你們一定要好好保護自己，才能繼續幫助我們☺️！保重！
最後，各位看到這裡的朋友，
我極力呼籲你們，
努力做好自己的個人衛生！保護好自己和家人，
盡量減少不必要的外出！暫時不要再聚會了！
這些都是我們能夠做到的！！！
醫護人員stay at work for us,
we stay at home for them❤️🤘🏻🤘🏻🤘🏻
讓我們一起走過最艱難的一段路！
加 油！
導尿管後遺症 在 請問導尿管是怎麼插的? - 心情板 - Dcard 的推薦與評價
我第一次做手術麻醉時不知道會插導尿管這個東西起來後發現多了一條東西... 然後我就一整天都在想他到底是在怎樣的情況插進去的. ... <看更多>