[媽咪心事聊聊天]
每當夜晚,我總是唱著小星星這首歌來當安眠曲,
我也發現這首歌的旋律讓倆兄弟都很安穩,
Anderson 在一歲多會說話就學會這首歌,
直到現在會囉嗦反應「媽媽可以唱別首了嗎?」
然而 Kasper 到現在還唱不順小星星,
但自從他三歲多開口唱的那一刻,
我知道小星星還要繼續唱下去,
因為我看到了希望與奇蹟出現了。
小星星這首歌對於一般人而言,
是很好朗朗上口的歌曲,
但對於慢飛孩子可能要學很久都學不會的旋律,
影片裡是一群很天真無邪的孩子,
他們唱著改編的小星星歌曲,
那可愛稚氣的嗓音讓我哭了又哭,
他/她們身上有著相同的症狀,
都住著一個餓鬼,看到食物就往嘴裡塞,
只要無法滿足食慾,就會開始暴怒、情緒失控,
因為孩子們都罹患了『小胖威利症候群』。
在成長的過程中,無法克制好食量,
卻鮮少人知道嬰兒時期的小威力寶寶餵食相當困難,
且因肌肉張力低下,有些孩子都要靠著鼻胃管餵奶,
多數小胖威利患者常會矮小,
必須注射生長激素到青春期,
而好食量也會伴隨一些疾病,
例如糖尿病、高血壓等,
如果沒控制好飲食,
最後就是把自己撐死種種可能性。
有些長輩希望孩子多吃長肉,
但對於小胖的家長卻是痛苦的開始,
因為小胖患者永遠處在吃不飽,
嚴重還會吃生肉、生食等誇張行為,
往往就是讓家長把食物東藏西藏,
沒吃飽的小胖就會情緒不佳,
導致家長往往是心力交瘁,
失去了彼此也失去了自己,
最後可能上學難、工作也難。
我希望這首歌讓大家聽聽這群孩子們的歌聲,
沒有很專業卻很純真,
享受唱歌其實他/她們都花了很久時間練習的,
因為他/她們只希望有個地方可以容身之處,
不想被當成特別的那一個.........
許多慢飛孩子與生俱來不同的能力無法改變時,
但身為大人的我們卻可以多些關懷與了解,
相信您多一份了解對慢飛孩子都有幫助,
透過這個平台,不僅分享美食、景點外,
更希望讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴,
每星期會有一篇,或許我不是最專業的,
但以這樣的經驗分享您會發現,
其實他/她們都是很天真可愛。
#第102篇
#認識不同的慢飛天使從你我開始
#瞭解也是一種互動的幫助開始
#小胖威力罕見疾病
#單純的歌曲需要練習很久很久
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