日前立法會衞生事務委員會討論罕見病立法，副局長表示每個病人都有其獨特的需要、有其臨床病徵要作獨特的臨床判斷去對應其需要。
根據這個邏輯，就等於不需要定義罕見病。這是否可以說其他專科都不需要？為何還要心臟科、腫瘤科、骨科？ 因為我們想累積經驗去專門處理一些有獨特需要的病人，就更加需要仔細分科罕見疾病。
政府到今時今日都是埋頭在沙堆做鴕鳥。當全世界都已經就這類病作出定義、作出政策去處理，怎樣去及早識別、預防、治療，以及作出有關的科研。
這些科研過去證明不只是對罕病有作用，亦都為其他一般疾病帶來啟發。這方面的科技應用是可以惠及全民。
另外，在有限的資源下，成本效益便是主要的考慮。當你同一筆錢治療到的人數，可能一種是很少數，一種就很多人數，自然就會幫較多的人。這個是很合理的考慮 。
但是當你這樣的邏輯之下，處理罕見疾病就很難優次上提升。我們這個建議亦都是基於其他外國的經驗。如果沒有一個額外的機制，考慮這些病人或疾病的需要，便沒有辦法處理。永遠是到最後有人憐憫，正如副局長剛才提及的脊髓肌肉萎縮症。
如果你現在的機制有效，這些病友就不用去到特首辦抗議示威。如果不是特首憐憫 ，根本今天還未能夠用藥。所以我這個法例就建議新的機制去處理，我希望政府要聆聽聲音。
心臟腫瘤病徵 在 [心得] 心臟腫瘤及安樂死- 看板dog 的推薦與評價
我們家養了15年的狗狗上個週末安樂死離開了
9月的時候牠開始出現咳嗽的症狀
一開始照X光有一些胸水 醫生先以肺炎方式吃藥處理
吃了幾天後回診發現胸水有變少 咳嗽情況也有改善
醫生又開了幾天的藥 說吃完後如果不咳的話就算療程結束
但是這次吃完以後咳嗽情況沒改善 X光看到胸水又變多
醫生於是開了心臟的藥 並要我們找時間去中興大學獸醫院看心臟科照超音波
上上週五在中興大學照完心臟超音波後 診斷出是心臟長了血管肉瘤
腫瘤已經幾乎跟心臟一樣大
心臟外面有一層心包膜 腫瘤就長在心包膜內 等於是跟心臟擠在一起
醫生當時說牠的心臟已經有一半被腫瘤壓住了
積極的治療方式就是把心包膜割開 讓腫瘤流出心包膜外 不要擠壓心臟
但是這個方法對延長壽命完全沒有幫助 (罹患血管肉瘤 壽命最多四個月)
而化療也幾乎不是考量選項 因為血管肉瘤是很惡性的腫瘤 化療效果非常差
狗狗年紀真的很大了 所以化療和積極治療都不是選項 不想要讓牠再受手術的痛苦
不過醫生告知我們牠最後離開會有兩種方式
一種是腫瘤破裂造成大出血 馬上就會走 這對牠來說是比較好的方式
比較糟的情況是牠會開始喘和呼吸困難 我們就要自己決定該放手的時機
在中興大學診斷完後 我們週三回到診所跟獸醫討論接下來的做法
獸醫看了中興大學的血檢 發現狗狗已經腎衰竭了
但是因為我們家狗狗非常排斥醫院 住院時候也會一直吠叫
醫生建議我們自己在家裡皮下輸液解決腎衰竭的問題 當時預計這週一再回診血檢
那幾天牠咳嗽的頻率又變高了
週四晚上牠的症狀是一趴下來就會咳嗽 所以整晚牠都在客廳裡走來走去 無法休息
週五早上第一件事 我跟家人先去詢問獸醫牠睡眠品質有問題該怎麼處理
獸醫聽到之後先是嘆了一口氣 因為這樣代表病情已經開始影響牠的生活品質了
醫生建議我們去租氧氣機 讓牠呼吸比較舒服
但是醫生說咳嗽問題還是要抽胸水才能解決 (當時中興大學X光顯示胸水太少無法抽)
那天我們就立刻去租了氧氣機 然後在牠胸下墊了枕頭
用這種方式牠那個下午睡得很熟 我們還想說終於解決了睡眠品質的問題
可是當天晚上 牠的狀況卻又惡化
用氧氣機搭配墊枕頭的方式 牠頂多睡15分鐘就會醒 然後會爬起來走動
我們一直待到凌晨兩三點 隨著牠換位子幫牠喬睡覺姿勢
可是一旦牠爬起來之後 就不知道要躺回我們墊高的枕頭上
然後牠只要趴在地上就會咳嗽 沒辦法趴超過三分鐘
而且牠的身體狀況也差到沒辦法採坐姿
所以我們不在的話牠又只能一直走來走去或呆站著 就這樣一個晚上
到了週六早上 牠的狀況又惡化到後腳幾乎不能走 還會發抖
即使有氧氣機 舌頭也是偏白的顏色
而且因為已經兩晚無法休息 牠的眼睛幾乎快瞇起來
我們幫牠喬好姿勢後牠會秒睡 可是一睡著又會馬上醒 (這時候胸下墊的枕頭又更高了)
我們原本懷疑是胸水造成牠無法趴著 所以去諮詢醫生
醫生說除了胸水之外還可能是因為趴著的時候腫瘤壓迫 導致牠身體不舒服
需要照X光才知道胸水的量是不是能夠抽
如果胸水量很少的話 就是腫瘤造成的問題 基本上就是無能為力了
回家跟家人討論過後決定去照照看X光 如果是胸水的話就能抽掉看看是不是會睡得比較好
但是我們也心裡有譜 如果不是胸水而是腫瘤的話 可能只有安樂死了
結果我們家狗狗在照X光的過程就開始拉肚子和口吐白沫 出現休克現象
牠的狀況是已經沒辦法照X光了 (基本上牠一側躺就無法呼吸)
醫生只好試著用聽診方式 加上看牠的狀況 覺得胸水的機率比較低 應該是腫瘤壓迫導致
原本醫生建議我們帶牠回家再相處一兩天 等週一再做最後決定
但是我們一想到牠已經到完全無法睡覺的狀態 帶回去又是讓牠受苦兩個夜晚
當下就決定進行安樂死
事前已經先諮詢過醫生 醫生說是會用麻醉藥的方式
先推一些讓他睡著 最後再打大量麻醉藥進去 牠就會離開了
不會有抽蓄發抖僵直這些情況發生 而且幾秒內就會結束
知道是這樣之後 我們也比較能果斷地選擇放手 希望牠不要再痛苦
我們全家也都陪在牠旁邊撫摸著牠
麻醉藥剛打進去的時候 醫生提醒我們要扶著牠的頭 因為牠會馬上睡著
果然就看牠的頭開始往下沉 但胸口還有起伏
隨著藥劑越打越多 胸口起伏突然就停了
牠就好像睡著一樣 完全沒有任何一絲的抽蓄發抖僵直和異常的動作 就這樣靜靜地走了
其實一決定要安樂死 我們的眼淚就沒有停過
但是在看到牠的胸口停止起伏的那一刻 又忍不住痛哭
結束後醫生馬上聽診和檢查眼睛 確認牠已經離開
醫生說在藥劑推完之前牠其實已經離開了
我們後來就馬上帶牠去個別火化 然後把骨灰葬在牠最愛的地方
剛開始回到家真的很煎熬
看到牠的床 牠的飼料盆 牠的狗毛
牠身體狀況惡化的這一週內 大家都投注很多心力
牠一離開 生活多了很多空白的時間 心裡一直覺得空空的
一開始還會有一種罪惡感和不安感 腦中會反覆出現牠的身影
然後會問自己到底這時候安樂死會不會太早 到底還有沒有其他方式
幾天後 心情慢慢平復 也開始能比較理性的思考
我們已經盡力了 牠也盡力了 醫生也沒有更好的辦法了
醫生說通常會建議安樂死就是生活品質下降 沒辦法吃喝睡 以及疾病是不可治癒的
如果已經到這樣的情況 牠的最後時光是很痛苦的 不如讓牠早點解脫
想想牠最後是在家人圍繞下 像是睡著一樣地平靜離去
我想我是不會後悔最初這個決定
分享這個故事給各位版友
希望大家未來不需要面對這種抉擇
但如果真的有這種時刻 大家也要堅強理性的分析 做出不後悔的決定
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我們當時有詢問過到底怎樣才是安樂的時機
醫生當時淡淡說了一句時候到了你們自己會感覺得到的
後來開始惡化後 看到牠活得很辛苦 連想趴下來睡覺都辦不到
而我們和醫生已經沒有更好的辦法能夠幫牠
那種無能為力的感覺出現的時候 就是時機了...
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