關於 既然注定無法擺脫那就與它共存 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

-
#20210315

今天是Stiff person syndrome ，
僵人綜合徵的世界關注日。
希望盡我一點能力，
讓多一些人認識這個疾病和我的經歷。
確診至今已經1年多。
導尿管也已經放置了1年多.....
當然最希望可以拔除導尿管，
不需要再因為膀胱痙攣而令我很痛很不舒服！

因為這個病，我生活裡多了一些要適應的改變，
但我仍很幸福，我仍然能感受到生命的美好。

#既然注定無法擺脫那就與它共存💛✨
#曾經有醫生預言我將來無法走路
#但我還是一步一步慢慢走下去！

-
2020年3月15日

今天是我身患的罕見腦神經疾病的世界關注日
「Stiff Person Syndrome Awareness Day」😊

Stiff Person Syndrome(SPS)又名Stiff-Man Syndrome(SMS)，是一個會影響到神經肌肉的罕見疾病。

#希望社會大眾可以多一點關注這個病
#希望未來會有好一點的治療方法

我確診至今大概8個月.....

這是一個很奇怪，但卻甚麼都很真實的病！
也是一個連醫生護士都很少/沒有接觸過的疾病。

患上這個病......
要承受很多肌肉痙攣帶來的痛楚，
就算我坐著也能突然肌肉痙攣起來......
胃常常脹痛，有些時候甚至無法進食。

這個病，
醫生不理解，當然很多人也是不理解的，
就連我親哥哥也曾經對我說出一些很傷人的話......

有時候我真的很希望患病只是一場夢，
但每天醒來，我還是這個僵僵硬硬的我。
這8個月中，
大多有在Google上的文獻和資料我都看過了，
雖然全部都是英文的，
但為了知道疾病和治療的發展，
我還是看了！

#知道永遠都比不知道好🤲🏻

不過，這是一個會伴隨一生的病，
心態上肯定要作出改變！

「既然注定無法擺脫，那就與它共存吧👯‍♀️」

好鈞加油，SPS的病友也要加油！

#機器人弟弟是新角色
#請大家多多指教