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星期一要去伊甸基金會分享
早療紀錄片個人心路歷程
謝謝台中伊甸中區服務中心的邀請
還好之前PPT整理好了
下星期生活感覺也很充實👍
一直以來都有朋友詢問
關於發生孩子語言比較遲緩時
該怎麼辦?怎麼做?
分享姵潔媽媽當時的狀況
是先帶小傳勝去大醫院復健科評估
當時的復健科醫生再幫我們轉診
到專門負責發展遲緩評估的醫生
進行一些項目檢查
例如腦波檢查.心理評估.發展評估...
確定後就開始接受後面的早期療育
當時我選擇被通報
負責小傳勝的單位是
伊甸基金會
第二區兒童發展社區資源中心
除了當時到診所上課外
也幫寶貝報名到
伊甸的早期療育時段班上課
到伊甸中心上課
到家裡上課
到幼稚園上課都有
台中市也有輔助一些費用
不過往往支出比輔助費用多
最高紀錄一個星期
跑了4天早療課不分早晚
連阿公阿嬤也出動帶著寶貝上課
自己覺得早療最重要的角色是媽媽
爸爸也很重要
媽媽需要更多的耐心跟愛心去陪伴孩子
一家人的支持鼓勵更重要
分享給大家個人小小的早療心得...
#早療黃金時期3歲以前
#發展遲緩不等於身心障礙不用在乎別人的眼光
🔺輕中度腦性麻痺兒之早療與國小融合經驗分享聚會，參加意願調查🔺
▶【時間】2018年12月08日〈週六〉或2018年12月15日〈週六〉的下午時段
▶【地點】預計在新北市或台北市，某捷運站周邊咖啡店或簡餐店
▶【對象】以輕中度腦性麻痺子女的父母為主〈若子女是其他狀況，我無法以過來人的經驗給予參考的建議〉
▶【形式】以聊天的經驗分享，以及回答父母的提問為主〈只能回答我們的經驗，但無法回答太專業或純醫學上的問題〉
▶【費用】只需支付店家的下午茶費用，預計每人120元以內
▶【總人數】五個家庭共15人以內，超過這個人數，我就無法詳細傾聽與回答
▶初步有意願想參加的父母，再私訊給我以下訊息
父或母姓名：
預計參加人數：
子女年齡：
子女出生時與現況：
▶【緣起】
12年前〝安〞出生時為27周早產兒，由於上一個兒子也是早產，且在重度加護病房待三個月後，既使付出了相當大的心力，也依舊離開了我們的身邊。
因此在安出生的當下，我腦海浮出一個念頭，是否放棄他對大家都比較好?!
老婆或許看出我的想法，躺在病床上對我說：『留下就有希望。』
我無權剝奪她身為母親的權利，但為了這個希望，我很清楚知道我們需付出很大的代價…
安當時的狀況為左腦室中重度出血，經過核磁共振掃描後，左腦室白質化超過一半，也就是左腦有一半是空的，我和老婆看到的當下，內心是莫大的震撼。醫生說安的右側肢體，大概只會有一般小孩四五成的能力，如果在前6年的黃金期努力復健，有機會達到一般小孩6成的能力。至於智商的部分，可能只會比弱智好些，也會有發展遲緩的狀況…
既然決定要把安留下來，為了把〝希望〞的成功率最大化，於是由我辭去了工作來照顧與陪伴他。
十二年來，我們努力跨過一道道高牆，安從坐會倒、不能走、不能爬起、2歲半才會叫爸爸、媽媽…。至今長得又高又壯，熱愛運動，反應雖慢但可接受，喜歡和我們拌嘴。這讓曾和他接觸過的醫護人員、治療老師、早療老師、幼稚園與國小導師、資源班老師們，都對安的進步成果感到驚訝與欣慰，因為早已超過他們之前的預期。
這些年來，也有幾位當初兒子出生時，在重度加護病房照顧他的護士們，以及後來的治療老師們，介紹了一些遇到相同狀況，但不知所措或失去方向的父母與我聯繫，想參考安的成長經驗或聽聽我的看法。
也有幾位治療老師提過，希望我能出書或辦經驗分享會給有需要的父母。關於出書的部分，或許我的文筆與架構不夠好，也或許我不夠積極與努力，所以被近20間的出版社所婉拒。但我還是將這些年來，數十篇的早療心得文章分享在部落格上。
至於經驗分享會的部分，本來我是覺得我懂得不多，也不是很專業，但可能許多父母遇到的問題或感受，或是各階段的融合問題，反不是專業意見能處理的。加上兒子今年國小畢業，升上國中，等於我們一起跨過了從早療到校園融合的完整經歷，或許真有可以其他有相同狀況的父母參考吧！
以下只是先做個參加意願調查，所以都還只是初步的構想，看完後想要見面聊聊的父母，請留私訊給我，預計11月中會確定細節，再一一通知有留訊息的父母們。
一直以來都有朋友詢問
關於發生孩子語言比較遲緩時
該怎麼辦?怎麼做?
分享姵潔媽媽當時的狀況
是先帶小傳勝去大醫院復健科評估
當時的復健科醫生再幫我們轉診
到專門負責發展遲緩評估的醫生
進行一些項目檢查
例如腦波檢查.心理評估.發展評估...
確定後就開始接受後面的早期療育
當時我選擇被通報
負責小傳勝的單位是
伊甸基金會
第二區兒童發展社區資源中心
除了當時到診所上課外
也幫寶貝報名到
伊甸的早期療育時段班上課
到伊甸中心上課
到家裡上課
到幼稚園上課都有
台中市也有輔助一些費用
不過往往支出比輔助費用多
最高紀錄一個星期
跑了4天早療課不分早晚
連阿公阿嬤也出動帶著寶貝上課
自己覺得早療最重要的角色是媽媽
爸爸也很重要
媽媽需要更多的耐心跟愛心去陪伴孩子
一家人的支持鼓勵更重要
分享給大家個人小小的早療心得...
#早療黃金時期3歲以前
#發展遲緩不等於身心障礙不用在乎別人的眼光
「我們不是他，不會知道他有多辛苦。」
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前陣子在家的日子裡面，我追完了《我是遺物整理師》，在看的過程中，我就不斷地推薦丘曄一定要去看，沒想到他才看到一開始的幾個特定片段，就知道我說什麼了。
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故事中的主角患有亞斯伯格症，因為家中的一些變化，必須要勇敢面對自己的人生（其他有雷就不特別說），同時，丘曄的小兒子也有自閉因子（之前有提過年紀太小，還沒辦法確認），但是透過早療課程的協助，也讓丘曄更理解當媽媽的辛苦所在。
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這部影集中探討了很多深刻的段落，包含離開了以後遺物還重要嗎？自己留下的東西有人在乎嗎？跟大家分享，確實好多片段都感動了我們，推薦給你們：）
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如果有什麼關於節目的意見，也歡迎留言和按下五顆星，和我們分享哦！
Podcast全系列 ‣https://linktr.ee/kuan_choo
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【本集重點】
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00:00 負能量週記開始囉
01:05 關韶文歇後語時間：鴨子聽雷（不是成語喔！）
02:30 因為丘曄小兒子的關係 很多人推薦《我是遺物整理師》給他
07:15 丘曄從主角看雞蛋破掉就發現是自閉症
08:30 自閉症和亞斯伯格症的差別
11:45 自閉症的小朋友不一定很聰明 但都會有其他的優點
13:06 丘曄邊看會邊投射自己狀況在裡面
16:38 關韶文印象最深刻的一句話：只要你記得就永遠不會消失
19:50 丘曄印象最深的地方是叔叔發現自己的人生並沒有那麼糟
23:00 劇情中透過遺物整理偵破案件 也從劇情探討韓國社會
28:05 丘曄本來想送關韶文盆栽被老公阻止
31:04 熬夜的人最害怕什麼？
32:30 劇中經典名言：發生再多事情 身邊的人還是照常在生活
37:00 丘曄如何教導大兒子理解小兒子的狀況
40:20 大家也可以到YouTube影片留言交換心得
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#Podcast #丘曄 #負能量週記
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【負能量週記】網紅的商業模式！聯名跟業配誰好賺？feat.到處都是瘋女人APPLE
https://youtu.be/fn7nbVw85Ow
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https://youtu.be/V5SFDjUXRqw
【負能量週記】職業光環背後的負能量！航空公司的神祕監控單位！記者出過最糗大包！feat.丘曄
https://youtu.be/pKbF7SdMB9E
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