我必須先承認
當初我把粉絲團名稱改成狼瘡女孩時心情是非常負面的
我沒有你們想像中的那麼堅強
但沒想到
因為這個名稱
陸陸續續認識到很多同症狀的病友
或是一樣是免疫系統疾病的病友(其中一個只有六歲😭)
有的不是本人而是病友的家人或朋友
會私訊我問我怎麼對抗病魔或是給我加油打氣的
然後開始知道有許多的病友看了我的動態不管是美美的照片 唱歌好聽的直播或影片 (很敢講🤣)還有一些文字
給了她們很大的正面能量
她的朋友轉述原本當事人每天都很憂鬱不愛說話每天關在家 癢起來都去浴室一直用熱水止癢(跟我一樣😭 所以我非常能體會她的感受)
因為某天看到有人分享了我的直播
就滑了一下我的過去
給了她滿滿的正能量
我問他為什麼
我覺得我沒有很正面啊
他說 因為那位當事人覺得一樣我也是病人
為什麼我還可以有美美的照片
所以她也應該這樣過(這是戰帖吧🤣🤣🤣)
他很謝謝我
其實
我更應該謝謝你們
我不知道我還有存在的價值
但因為還能夠給你們帶來正能量我突然發現自己的價值了
而我更幸運的是
擁有一票不到十個的忠實粉絲🙄️
都很疼愛我
比家人還疼我
在我負面的時候用很浮誇的留言稱讚我陪著我打賞我
讓我盡量能夠減輕任何壓力的去生活
即便我每天都是靠自己一個人的力量生活
但我卻擁有了像你們這樣的家人一路陪著我
我其實比很多人都還幸運了
今天的我一樣病況沒有痊癒
一樣每天都癢到不能睡
但心情是非常非常開心的
很多人問我為什麼不吃藥
我本來癢到受不了的時候有想嘗試吞幾顆西藥試試
但聽到那些病友的分享後
我更確定我不能去吃(因為她們也覺得真的沒什麼幫助⋯⋯⋯⋯
我之所以會這麼排斥西醫不是沒有原因的
曾經有家人是癌症病患
聽到醫生回答問題的方式讓我非常不能接受
後來自己得了紅斑性狼瘡也是
他們的態度都是讓我非常失望
再加上我的確吃了藥也是大過敏的癢
我就再也不碰西藥了
雖然目前的我還沒痊癒
但我會持續下去用我目前的方法
待痊癒的那天我會分享給大家的
你們一定要持續追蹤我
才會知道結果
我真的
很希望能夠幫助到需要幫助的人
#大家可以分享出去沒關係的
#照片是我到今天治療期的紀錄
#還是會持續下去
#一定會越來越好的
#看著照片真的又哭出來了
#這段期間真的好煎熬
#期待有一天我會大聲的說我熬過了
前面幾張是一直維持半年以上的狀況
一直好不了
中間開始治療期是2018/12/13
最後一張是2019/02/06
中間那段過程我也很想放棄
到現在我都還是很想放棄
但是不行
我要為了病友們努力堅持下去
我可以的💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
#紅斑性狼瘡我要戰勝你
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel,也在其Youtube影片中提到,極地超級馬拉松運動員 - 陳彥博 既「零下40度的勇氣」後, 睽違三年,終於再度感動出版, 2014最鼓舞人心,熱血、勵志的一本書 「夢想 ‧ 零極限」 國際書展 簽書會 2/09 (日) 18:00 - 19:00世貿一館 誠品北中南 簽書會 2/15 (六) 20:00 - 台北松菸3F 2...
期待有一天我會大聲的說我熬過了 在 Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel Youtube 的最佳貼文
極地超級馬拉松運動員 - 陳彥博
既「零下40度的勇氣」後,
睽違三年,終於再度感動出版,
2014最鼓舞人心,熱血、勵志的一本書
「夢想 ‧ 零極限」
國際書展 簽書會
2/09 (日) 18:00 - 19:00世貿一館
誠品北中南 簽書會
2/15 (六) 20:00 - 台北松菸3F
2/22 (六) 15:00 - 16:00 台南文化中心店
2/22 (六) 20:00 - 21:00高雄夢時代店
2/23 (日) 15:00 - 16:00 台中園道店
-----------------------------------------------------------------------------
夢想,就在天際不遠處;
熬過驚心動魄的氣候與體力極限,他讓世界看到來自台灣的勇氣。
2013年台灣十大傑出青年,用5年時間成功完賽七大洲八大站的超馬選手陳彥博,
再次以自己的故事鼓勵你:夢你所夢,做你所想;Run for Heart,Run for DREAM!
超馬選手陳彥博,繼第一本《零下40度的勇氣》後,相隔3年終於問世的極地賽事回憶錄。在這本書中,不僅記錄了2010~2012年參加南極洲100公里超級馬拉松、南非喀拉哈里沙漠250公里超級馬拉松,以及南美洲巴西170公里non-stop冒險賽三大站的賽事驚險歷程;這段期間,也歷經了咽喉癌開刀、住院,以及最愛的「狗弟弟」皮皮離去的他,更在本書中寫下他對生命的種種體悟。
隨著十二年國教即將於2014年正式上路,年輕學子的生涯探索需求愈來愈迫切,也成為家長與教師愈來愈重視的新課題。2013年下半年,發願以半年時間全省跑透透,前往各國、高中職校園進行公益講座的陳彥博,以自己的生命故事,向年輕學子見證了一位夢想實踐者的非凡勇氣與毅力。
曾有學弟問他:「夢想好像天馬行空,遙不可及。」他則反過來告訴學弟:「當你在跑道上,信仰你的跑道,聆聽跑道給你的訊息」。對於夢想,陳彥博其實有更大的企圖與期待。他也曾在接受專訪時說道:當專注於追求夢想時,你可以帶給更多人正面的力量。幫助到更多人去改變自己,這才是夢想!
這本書,就是陳彥博想要獻給台灣的,他相信每個人都有機會改變自己的 ── 夢想的正面力量。
經歷5年,超馬選手陳彥博的夢想實現了,完成了全球七大洲八大站的極限馬拉松賽事。
每一站都是夢想開始的地方,每完成一場賽事,也是夢想實現的時刻。
當體能耗盡時,剩下的就看靈魂的重量與意志力的厚度了。在南極,明明參加的是100公里挑戰賽,卻要跑142公里;預賽一開始,腳部的舊傷居然又復發,加上暴風雪來襲,
原本已經艱困的比賽要加速,讓許多選手紛紛退場......
夢想,不會乖乖就範,但是,只要你願意接受夢想的挑戰,你已經往成功的方向前進了一大步。
蹲下,夢想停格;起身,夢想前進。
在喀拉哈里沙漠,7天250公里挑戰賽,每天都與攝氏45度以上的高溫挑戰。
在巴西,不能停的170公里,若不是靠著實現夢想動力的支撐,怎可能完成如此艱鉅的行動呢?
「再撐一下下!」是陳彥博最常為自己打氣加油的話。
「全力衝刺,別無他法!」是啟動陳彥博完成夢想挑戰的金鑰。
「因為一開始就沒有什麼,所以沒有什麼好失去的。我擁有的是我的夢想,不變的是永不放棄的決心!」是陳彥博的夢想賭注。
親愛的你,你準備好了嗎?大聲地說出你的夢想,義無反顧地實現吧!
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/0G6rnTdpFyQ/hqdefault.jpg)
期待有一天我會大聲的說我熬過了 在 Tommy Chen's Ultra Adventure Official Channel Youtube 的最讚貼文
極地超級馬拉松運動員 - 陳彥博
既「零下40度的勇氣」後,
睽違三年,終於再度感動出版,
2014最鼓舞人心,熱血、勵志的一本書
「夢想 ‧ 零極限」
國際書展 簽書會
2/09 (日) 18:00 - 19:00世貿一館
誠品北中南 簽書會
2/15 (六) 20:00 - 台北松菸3F
2/22 (六) 15:00 - 16:00 台南文化中心店
2/22 (六) 20:00 - 21:00高雄夢時代店
2/23 (日) 15:00 - 16:00 台中園道店
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夢想,就在天際不遠處;
熬過驚心動魄的氣候與體力極限,他讓世界看到來自台灣的勇氣。
2013年台灣十大傑出青年,用5年時間成功完賽七大洲八大站的超馬選手陳彥博,
再次以自己的故事鼓勵你:夢你所夢,做你所想;Run for Heart,Run for DREAM!
超馬選手陳彥博,繼第一本《零下40度的勇氣》後,相隔3年終於問世的極地賽事回憶錄。在這本書中,不僅記錄了2010~2012年參加南極洲100公里超級馬拉松、南非喀拉哈里沙漠250公里超級馬拉松,以及南美洲巴西170公里non-stop冒險賽三大站的賽事驚險歷程;這段期間,也歷經了咽喉癌開刀、住院,以及最愛的「狗弟弟」皮皮離去的他,更在本書中寫下他對生命的種種體悟。
隨著十二年國教即將於2014年正式上路,年輕學子的生涯探索需求愈來愈迫切,也成為家長與教師愈來愈重視的新課題。2013年下半年,發願以半年時間全省跑透透,前往各國、高中職校園進行公益講座的陳彥博,以自己的生命故事,向年輕學子見證了一位夢想實踐者的非凡勇氣與毅力。
曾有學弟問他:「夢想好像天馬行空,遙不可及。」他則反過來告訴學弟:「當你在跑道上,信仰你的跑道,聆聽跑道給你的訊息」。對於夢想,陳彥博其實有更大的企圖與期待。他也曾在接受專訪時說道:當專注於追求夢想時,你可以帶給更多人正面的力量。幫助到更多人去改變自己,這才是夢想!
這本書,就是陳彥博想要獻給台灣的,他相信每個人都有機會改變自己的 ── 夢想的正面力量。
經歷5年,超馬選手陳彥博的夢想實現了,完成了全球七大洲八大站的極限馬拉松賽事。
每一站都是夢想開始的地方,每完成一場賽事,也是夢想實現的時刻。
當體能耗盡時,剩下的就看靈魂的重量與意志力的厚度了。在南極,明明參加的是100公里挑戰賽,卻要跑142公里;預賽一開始,腳部的舊傷居然又復發,加上暴風雪來襲,
原本已經艱困的比賽要加速,讓許多選手紛紛退場......
夢想,不會乖乖就範,但是,只要你願意接受夢想的挑戰,你已經往成功的方向前進了一大步。
蹲下,夢想停格;起身,夢想前進。
在喀拉哈里沙漠,7天250公里挑戰賽,每天都與攝氏45度以上的高溫挑戰。
在巴西,不能停的170公里,若不是靠著實現夢想動力的支撐,怎可能完成如此艱鉅的行動呢?
「再撐一下下!」是陳彥博最常為自己打氣加油的話。
「全力衝刺,別無他法!」是啟動陳彥博完成夢想挑戰的金鑰。
「因為一開始就沒有什麼,所以沒有什麼好失去的。我擁有的是我的夢想,不變的是永不放棄的決心!」是陳彥博的夢想賭注。
親愛的你,你準備好了嗎?大聲地說出你的夢想,義無反顧地實現吧!
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