我必須先承認
當初我把粉絲團名稱改成狼瘡女孩時心情是非常負面的
我沒有你們想像中的那麼堅強
但沒想到
因為這個名稱
陸陸續續認識到很多同症狀的病友
或是一樣是免疫系統疾病的病友(其中一個只有六歲😭)
有的不是本人而是病友的家人或朋友
會私訊我問我怎麼對抗病魔或是給我加油打氣的
然後開始知道有許多的病友看了我的動態不管是美美的照片 唱歌好聽的直播或影片 (很敢講🤣)還有一些文字
給了她們很大的正面能量
她的朋友轉述原本當事人每天都很憂鬱不愛說話每天關在家 癢起來都去浴室一直用熱水止癢(跟我一樣😭 所以我非常能體會她的感受)
因為某天看到有人分享了我的直播
就滑了一下我的過去
給了她滿滿的正能量
我問他為什麼
我覺得我沒有很正面啊
他說 因為那位當事人覺得一樣我也是病人
為什麼我還可以有美美的照片
所以她也應該這樣過(這是戰帖吧🤣🤣🤣)
他很謝謝我
其實
我更應該謝謝你們
我不知道我還有存在的價值
但因為還能夠給你們帶來正能量我突然發現自己的價值了
而我更幸運的是
擁有一票不到十個的忠實粉絲🙄️
都很疼愛我
比家人還疼我
在我負面的時候用很浮誇的留言稱讚我陪著我打賞我
讓我盡量能夠減輕任何壓力的去生活
即便我每天都是靠自己一個人的力量生活
但我卻擁有了像你們這樣的家人一路陪著我
我其實比很多人都還幸運了
今天的我一樣病況沒有痊癒
一樣每天都癢到不能睡
但心情是非常非常開心的
很多人問我為什麼不吃藥
我本來癢到受不了的時候有想嘗試吞幾顆西藥試試
但聽到那些病友的分享後
我更確定我不能去吃(因為她們也覺得真的沒什麼幫助⋯⋯⋯⋯
我之所以會這麼排斥西醫不是沒有原因的
曾經有家人是癌症病患
聽到醫生回答問題的方式讓我非常不能接受
後來自己得了紅斑性狼瘡也是
他們的態度都是讓我非常失望
再加上我的確吃了藥也是大過敏的癢
我就再也不碰西藥了
雖然目前的我還沒痊癒
但我會持續下去用我目前的方法
待痊癒的那天我會分享給大家的
你們一定要持續追蹤我
才會知道結果
我真的
很希望能夠幫助到需要幫助的人
#大家可以分享出去沒關係的
#照片是我到今天治療期的紀錄
#還是會持續下去
#一定會越來越好的
#看著照片真的又哭出來了
#這段期間真的好煎熬
#期待有一天我會大聲的說我熬過了
前面幾張是一直維持半年以上的狀況
一直好不了
中間開始治療期是2018/12/13
最後一張是2019/02/06
中間那段過程我也很想放棄
到現在我都還是很想放棄
但是不行
我要為了病友們努力堅持下去
我可以的💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
#紅斑性狼瘡我要戰勝你
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過157的網紅Hobby Adventure Club,也在其Youtube影片中提到,緣份,命運,這些字眼,我一直也有一點保留,直至我在撒哈拉遇上了她。 《相遇》 某一天,我因為在酒店被盜了,所以要延長逗留在那個原本只打算輕輕路過的城市,在這不愉快的一天,我看到不幸的她瑟縮在街上角落的身影。 這個城市是世界上最出名一年四季也吹著強風的城市,也是風箏衝浪的勝地。可是,對於她來說,...
這段期間真的好煎熬 在 Hobby Adventure Club Youtube 的精選貼文
緣份,命運,這些字眼,我一直也有一點保留,直至我在撒哈拉遇上了她。
《相遇》
某一天,我因為在酒店被盜了,所以要延長逗留在那個原本只打算輕輕路過的城市,在這不愉快的一天,我看到不幸的她瑟縮在街上角落的身影。
這個城市是世界上最出名一年四季也吹著強風的城市,也是風箏衝浪的勝地。可是,對於她來說,這可是一個冷冷的地獄。她躲在牆角,把身體緊縮在一起,看著身上所有毛髮也筆直的豎起來。
當時我剛好經過,正停了下來多看她兩眼,怎料她剛好把頭抬起來,我們雙眼對望了,時間就好像停止了一樣,我們雙目交投停下了一會後,她開始慢慢一步一步走近我腳邊。
她走近後,用頭及身體輕擦我的腳。我立即蹲下身,用手輕撫她的頭頂,她很喜歡。然後我發現她一直也躲在無風的角度,所以我決定坐在地上,用身體來替她擋風。就是這分溫柔吧,她變得更信任我,甚至在地上滾動,又打開胸膛讓我撫摸。這一刻我真的知道她是失溫了,胸膛,肚皮竟然溫度頗低。所以我用我溫柔的雙手盡量把溫暖傳遞給她,看來一直也從沒有人曾經如此給她溫暖的感覺,她蓋起雙眼享受著這一份暖意傳遍全身,而我則坐在當下擋著強風,我能深深感受到她的失溫的原因。
我感覺雖然只是一刻鐘的接觸,但我們已經築起了一道信任的橋樑,她慢慢的開始在我身邊轉來轉去,甚至主動爬到我肩上來,親吻我的臉頰,這一刻,我知道我們很喜歡對方,我深深感受到非一般的感情在其中。可是我不得不離開,因為前面有一個大挑戰在我眼前,我不得不放棄。
《再遇》
當晚除了想起她,本來的煩惱反而被她給蓋過了。第二天早上,在附近的餐廳吃早餐,她在馬路的對面,看到我便直奔過來。我便把手上的食物,分一點給她吃,她立即狼吞虎嚥起來。
吃飽後,我再抓起她,撫摸一下她,發現她的胸口只有肋骨,一點肉也沒有,瘦骨嶙峋的。再近一點看看,眼睛很沒精神,相信昨晚又跟寒風拼搏了一晚。原來,在陽光下看真一點她的臉,原來一些寄生蟲在臉上。
身為一個前動物訓練員,如果是從前,事情未變得嚴重前,我們一早已通知獸醫去處理妥當,不會讓動物受苦。我實在不忍心看到她如此痛苦,我當下決定要找辦法幫她,雖然不知道還會否再見。
當天便到處走訪尋找小鉗(forceps),找了很多間的藥品店,終於找到一間知道那裡有賣這種鉗,再走了遠遠的路終於找到了小鉗。
《找尋》
回去後,在附近四處找尋她的身影,在石堆附近竟然看到了一條腐爛了的貓隻屍體,嚇了一跳,看到毛色跟她長的一樣,但看起來年齡應該較少一點,很可能是她的兄弟姊妹,當下我腦中浮現的是她也會變成這樣的畫面。
繼續找,也尋獲不遍她的身影,只好放棄,先去做好其他要事。
晚上回來,因為今天不停來回奔走,正正疲累,找了一遍後,正打算放棄時,竟然在酒店門口的車輪旁,看到一個身影。原來她正在這麼危險的地方避風,我立即一把抓她出來。
《治療》
在有足夠光線的地方,用小鉗逐一幫她一顆一顆跳蝨鉗出來,原來這是一個頗有挑戰性的工作,而她的狀況亦比我想像的嚴重更多,當初看到約十多隻的數目原來只是冰山一角,真正的有十倍之多。我一不做二不休,開始了這項「手術」便不能停下來,最後我用了超過六小時,眼睛也朦了,替她把身上的寄生蟲全拔清光了。
她當初也有一點點掙扎,但後來可能感覺到我對她的愛護,以及拔走後的舒適感,再加上我溫柔的按摩手勢技術,她享受著我雙手的溫暖,慢慢地在我手心入睡了。其實她就算想反抗,但這潺弱的身體也沒有力量抵抗,但我很高興從她的表情與反應,看得出她是樂意的。這可能是她良久以來第一次受到這般的愛護。
《決心》
治療期間,我遇到了在附近的居民告訴我,她的媽媽原來已經到了天國,她一直也是自己一個,我終於明白她為什麼這麼瘦弱?為什麼身體這麼冷?為什麼這麼想有人觸摸?
自從上次的被遺棄的驢仔事件,我的心著實一直未能忘懷,因為眼看著生命在我眼前消逝,但是我只能選擇放棄,雖然我真的不能幫到什麼,但我希望能盡我力所能及的行動去幫助他們。上次的驢仔其實一直在我心中有愧,雖然這對一般人或者當地人可能是再一般不過的事,他們看生死,尤其是動物的生死,看得很「化」,但我卻不能這麼容易釋懷。
但今次,雖然身負重任,但我依然覺得必須要順應自己的心而行。我的內心告訴我如果我不照顧她,她的後果會跟她的兄弟姐妹一樣。雖然是一個艱難的決定,但絕對不能重蹈覆轍。
《休息》
我把她收在外套內,帶回房間,放了一條毛巾在牆角,把她安置在角落中。她真的是十分疲倦,我給了她水,她一把便喝光了,看來她很久沒喝過水。在這個陌生但舒服的地方,她立即便睡著了,而且一直睡到天光才醒過來,可能是知道我在她身邊吧。
我則思考著如何帶著她繼續前行,因為她體形還小,所以我的一個小包包,剛好可以放她下去,用現有物資繼續改造,最後成功製作一個空間,可以在我騎行期間也帶著她一起,勁呀。是一個掛車上,位置剛好在兩腿之間的包包,我騎行時也不會磨擦到雙腳,而且只要一低下頭便可看到她。這真是一個好方法。
《命運》
其實雖然我拯救了她的生命,但其實她也拯救了我的靈魂。因為我一直孤獨地走著這慢慢長路,我不斷向著目標邁進,心靈的力量其實一直在消耗著,雖然自己一直保持樂觀積極的心態奮鬥著,但我感覺到自己正被一種莫名的空虛感、孤單感纏繞著。
而命運則稍稍地安排了這個相遇,本來我是很快離開這裡,但命運的齒輪在背後運轉,要我在這多待幾天,讓我們有機會相遇的緣份。而命運也讓她再三地出現在我的面前,讓我慢慢地認識了她,她也認識了我。命運也把我放在這裡,讓她選擇了我,一個剛好可以幫助她的人。
《後》
我現在帶著妳一起上路,路上遇到過幾隻貓媽媽,她們的孩子們只比妳稍小一點,她們全都在母親的照顧下長得肥肥白白,而妳就差了一小點運氣,過了一段在垃圾堆生活的日子,受著冷冷寒風刺骨的煎熬。幸好妳對生命的執著、堅持,妳沒有放棄生命,成功活著到了今天,改變了妳我的生命。所以我替妳改了個名字,叫:LIFE! (拉芙)希望妳會喜歡。
妳為我刻板乏味的騎行生活帶來了新的挑戰,同時亦帶來新的樂趣。雖然我仍然不知道妳最終的去向會如何,但我知道我會盡力保護妳,讓妳健健康康的成長,多謝妳!
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