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沛沛是一位腦性麻痺的孩子，從小和美玲的感情就非常好，去年在特教學校的一場運動會，美玲一到場就看著她從遠方拄著助行器，用盡力氣地朝我走來，滿頭大汗的她眼裡噙著淚水，就是想和我說一聲她跑完比賽了，那一刻我知道，她心裡真正的渴望就是能像一般孩子一樣乘風奔跑。
腦麻的孩子因運動神經傷害及所帶來的多重障礙，必須依賴輔具完成日常生活，而透過運動輔具的協助，他們便能夠像一般孩子一樣運動奔跑。
因此今天美玲在立法院為財團法人腦性麻痺基金會、桃園市腦性麻痺協會召開了「輔具伴我、享受休閒」記者會，讓大家重視腦麻孩子的社會參與和運動權。
而政府目前對於腦麻孩子用的運動輔具沒有補助，美玲會在立法院提案，要求衛福部和體育署制訂相關補助辦法，並推廣休閒運動輔具，讓更多渴望奔跑的孩子願望能夠實現。
參加桃園市腦性麻痺協會會員大會，來和孩子們聚聚，也為爸媽們加油打氣。
過去一直在為個案服務，現在在立法院，要從敎育、社福及就業等相關部會，為弱勢團體修法及爭取權益而努力！
【兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松】
➤正所謂天下父母心，即便孩子先天殘疾，為人父母也不曾輕易放棄生命。
陳嘉齡26歲那年懷孕，生產後，原本歡天喜地要結婚了，帶著兒子登記戶籍、打預防針，小比6個月大時，突然頻繁發作癲癇，確診為「極重度腦性麻痺」，孩子無法說話，也無法自主行動。
陳嘉齡的人生開始改變，未婚夫選擇離開，她一個人帶大孩子。小比頻繁進出醫院，陳嘉齡的工作也無法持久，她曾是中小企業客服主任，最後也被辭退。
生活像黑洞吞噬她的人生。小比10歲時，她覺得再也承受不住了，一天，她吞下大量的安眠藥，沉沉睡去。「真正清醒是3天後，是小比把我踢醒的。」小比肚子餓了，不斷用手腳揮踢她。醒來時，她記得自己好渴，拚命找水喝，才發現自己睡了3天，奇怪的是，照顧孩子的意念是頑強的潛意識，3天裡，她很確定自己記得定時餵孩子牛奶且幫孩子洗澡。
人生也像是一場馬拉松，起初的衝刺沒辦法帶你到終點，唯有感受那漫長的過程，跑著跑著，有時會與同伴拉開距離，有時會看見開車看不到的風景。終點才是目的地，完賽才是目標，只要能跑出第一步，沒有什麼不能解決的。
至今，母子倆經歷67場馬拉松，沒有一場馬拉松中途棄賽。路程再苦，她都趕在最後完賽時刻前到達。人生是棄賽過一次了，陳嘉齡說，自己不再去想未來，只能想著當下，「我不知道能推他推多久，我希望在他有限的人生中，讓他去體驗各種可能，下雨、吹風…我不要以後悔恨，若是把自己和小孩都綁在屋子裡，什麼都沒有做，人生就荒廢了。」(資料來源: 鏡周刊: http://bit.ly/301O6dl )
【腦性麻痺（CEREBRAL PALSY）】
簡稱C.P，是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙，為一種非進行性的腦部病變，是大腦在發育未成熟前，因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變，所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域，而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。( 資料來源: 中華民國腦性麻痺協會 : http://bit.ly/2W8Uahg )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料 / 照片
∎(鏡周刊)「兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松」: http://bit.ly/301O6dl
∎(中華民國腦性麻痺協會)「什麼是腦性麻痺」 : http://bit.ly/2W8Uahg
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∎國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽: http://forum.nhri.org.tw/forum/book/
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中華民國腦性麻痺協會 / 財團法人腦性麻痺基金會 / 台灣腦性麻痺休閒運動協會 / 社團法人台南市腦性麻痺之友協會 / 社團法人嘉義市腦性麻痺協會 /
桃園市腦性麻痺協會 / 飛揚天使-高雄市腦性麻痺服務協會 Cerebral Palsy Kaohsiung
鏡週刊
101年12月21日下午13時至15時 於桃園高中舉辦「混障舞動，逆風飛翔」活動，在桃園縣黃婉如議員的號召下，由桃園高中家長會、桃園縣家長會長協會、桃園市家長會長協會、桃園市救國團、桃園縣銘傳大學校友會、桃園縣桃園國民小學校友會等單位共同出資贊助經費邀請「混障綜藝團」至學校演出，本影片為「混障綜藝團」團員中程志賢歌唱表演《落雨聲》《掌聲響起》，來自雲林西螺的程志賢，是一名重度腦性麻痺的身心障礙者，走路嚴重巔頗搖晃、平常要講一句話都顯得相當困難、吃力的他，因為熱愛唱歌於是花了許多時間準備，一字一字反覆不斷的練唱，希望透過動人的歌聲，讓其他人感受到他的樂觀與努力、對生命的熱愛，值得大家為他喝采，當程志賢站在舞台上努力的唱歌時，台下的學生們，無一不被感動，甚至有許多學生被他的歌聲感動到頻頻拭淚，除此之外，還是希望藉由他的樂觀及努力勉勵在學的學子們能勇於面對困難與挫折。
