昨天到內埔拜訪一位好朋友,患有軟骨發育不全症的 謝啟良,經營著一間清水五金行,雖然先天的條件與我們不同,但我們良哥一樣能夠將他的五金行打理的有條不紊!客人絡繹不絕!
每次走進五金行覺得最神奇的就是不管問什麼商品,店員都像有特異功能一樣回答東西在第幾排的哪邊。走進五金行,良哥也很也熱情的跟我介紹店裡的陳設,才了解經營五金行真的不簡單!
良哥的五金行,每天細心的打理,加上面對客人的熱情,生意絕對不會太差,不論先天的條件如何,重要的是後天的努力,才能往成功邁進。
#內埔小巨人
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過0的網紅Amyの私人廚房,也在其Youtube影片中提到,歲末年終,有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔! 來跟Amy一起成為聖誕老公公吧!只要上網認領聖誕心願後,自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕 來看大家的心願是什麼?👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas...
次軟骨發育不全症 在 CUP 媒體 Facebook 的最讚貼文
#侏儒症 患者走在路上,往往因為身形上的差異,承受途人的異樣目光,甚至會有小孩好奇問父母:「為甚麼那人這麼矮小?」現年 22 歲、身高不到 121 厘米的 Danielle Webb 患有軟骨發育不全症,導致生長受限。樂觀的她坦然接受這一切,更希望路上的父母們看到她時,不要「把好奇的孩子拉走」,而是好好向孩子解釋人人各有差異。她為此寫了一本 #童書,希望提高人們對此疾病的認識。
詳細全文:
https://bit.ly/2VMSwqE
延伸專題:
【活化韓屋,也活化舊城】
https://bit.ly/3k9aOwC
【認知障礙丈夫再次向妻子求婚】
https://bit.ly/3wgZ5OM
【世道再難,快樂始終無罪】
https://bit.ly/3vYb97l
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*CUP 出版去年無法拿著新鮮熱辣的《從前,有個香港》親身與讀者見面,只能在今年達成去年的願望,並一併帶來今年的新出版《美麗新世界》(附加兩本書的新周邊產品),與大家一同走進美麗新香港。在還有空間自由閱讀時,但願我們好好把握每個見面的機會,今年就在 HALL 1B-A37 攤位碰面。
次軟骨發育不全症 在 黃郁芬 台北市議員 Facebook 的最佳解答
在台灣因為疫情進入三級警戒後,首當其衝的,就是餐飲業,這段期間,身邊有許多朋友也都用各種方式努力支持著自己的愛店。
今天,想特別跟大家推薦一間店:小聚人
小聚人去年才在疫情中開幕,從店長到店員都是罹患軟骨發育不全症(俗稱侏儒症)的患者,希望打造一個 #讓身心障礙病友的工作舞台,使小巨人們可以透過工作,讓自己變得更好、進而幫助更多的人。
在去年開幕後,我也跟朋友去吃了幾次,小聚人不僅火鍋好吃、食材新鮮, #認真細心的服務態度 也讓人印象深刻,尤其是看到每個小巨人在進入廚房區域工作、準備每項食材時,都要借助椅子或板凳上上下下,更感受到他們對這份工作的重視。
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不過,這次疫情對火鍋店的影響比一般餐飲業更大,不只營收只剩下平常的兩成、 #連店租都快要繳不出來了。
為了繼續撐起這家店,小聚人除了火鍋肉片與蔬菜包外,最近更開始包起了水餃,更準備了豬肉高麗菜、豬肉麻辣、甚至和牛的口味,也有 #和其他弱勢族群合作外送訂單。
店長很無奈的說,推出新產品,不單純是為了營收,而是希望至少可以付得起店租、把這間店撐下去,能夠繼續照顧店裡的每個罕見疾病患者, #讓小巨人們繼續開著這樣彼此扶持的火鍋店。
小聚人沒有精美的網頁、沒有吸引人的廣告宣傳,但有最樸實誠摯的心意。
「我們的每一次消費,都在為我們想要的世界投票」
這句話在疫情期間更為真實了。就算是無法出門玩、出門吃飯的現在,你的消費,對店家來說就是最大的幫助。
請大家一起支持小聚人🙇🏻♀️
水餃種類與訂購方式可以直接參考小聚人粉專喔!
(照片為去年所拍攝)
次軟骨發育不全症 在 Amyの私人廚房 Youtube 的最佳貼文
歲末年終,有一群罕病兒童在等著聖誕老公公🎅來完成他們的聖誕心願喔!
來跟Amy一起成為聖誕老公公吧!只要上網認領聖誕心願後,自行購買禮物🎁快遞天使就會到你家將禮物親送至罕病兒手上💕
來看大家的心願是什麼?👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
今年2歲的「宥心患有「卓飛症候群」不僅平衡感衰退,而且隨著年齡增長,語言及運動方面可能進而出現發展遲緩或退化;但是樂觀開朗的宥心,總是期待著每次和大家相處的機會💕她的聖誕願望是一台平衡滑步車🛴練習平衡,走路才能走得更穩。
今年,錠嵂藍鵲社福基金會希望在聖誕節分享溫暖給社會中一群特別的天使👼規劃協助為罕見疾病基金會全台500位病友孩童們募集聖誕禮物🎄台灣有超過16,000個罕見疾病家庭,因為疾病的關係,病童們不管是生活或是學習,都較一般孩子們更來得有挑戰。
當捐贈者選定並準備好禮物,「錠嵂聖誕快遞天使」將擔任收取禮物,再將禮物轉送到基金會的角色;錠嵂藍鵲社會福利基金會成立7年以來,在用心持續灌溉下,帶動社會公益進行,幫助弱勢孩童實現夢想,讓孩子們在寒冷的12月留下溫暖的回憶😊
✨認領活動時間於10/29~12/10截止,禮物認領將在網路上募集,民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」,透過該網站可以看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音,由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願✨
禮物募集網頁請上「錠嵂藍鵲社會福利基金會」臉書粉絲頁搜尋認領活動,或是上網搜尋:2020「聽見孩子的聖誕心願」。
認領網頁👉https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html
Amy也認領了一份聖誔禮物🎁給12歲的劉小妹妹,雖然妹妹有軟骨發育不全症但這並不影響她樂觀又貼心的個性;她的聖誕願望是希望有一個大炒鍋,可以讓媽媽煮飯更輕鬆,煎魚、煎蛋都不要再黏鍋子。Amy幫她精選了最好用的大大不沾鍋,祝福她有個溫馨的聖誔節🎄🎁
次軟骨發育不全症 在 飲食男女 Youtube 的最讚貼文
有沒有想過,如果處於身高不高於120cm的世界裏,會是甚麼樣的光景?
33歲的鄧子超(小B),自小已被診斷患上先天性軟骨發育不全症,軟骨生長出現問題,大部分患者不高於120cm,只有一般小學生高度,對於成年人,只能抬頭仰望。
自幼稚園開始,小B已察覺自己的與眾不同,小學時差別愈來愈明顯。「為何一直排隊都是排最前、為何去到小學三年級,仍然要由父母拖着手上學?」每天積累的微小問題,在他心底留下不少疑問。
當年坊間對這病缺乏認識,小B常聽無心嘲笑或惡言相向,無論言者有心或無心,聽在當事人的耳裏,句句都是刺﹕「有同一座大廈的人說,不用擔心,將來你的兒子做馬戲劇,讓人笑,小丑來嘛」、「街市買菜撞到人,不小心撞到他,一句有這樣的兒子活該,報應來的。」當日對於這些言語,小B曾感到過憤怒與不忿,即使慶幸身邊的朋友都對他不錯,但對於自己本身,卻依然耿耿於懷。
以反叛證明自己
中學時代,進入反叛期的青少年,都有意無意間彰顯與眾不同,小B卻想證明自己跟一般人沒有分別,別人能做到的,他也能做到。逃學、抽煙等反叛事,小B統統做過,只為闖入他認為屬於正常人的世界,即使被父母師長責罵,小B仍然不放棄﹕「被老師或父母發現,被他們責罵,那時候沒有解釋,但總之就是很想融入,我認為正常人的世界,我想進去很想進去,為甚麼我好像跟這個世界格格不入﹖」轉變,來自身體及母親。
由於腰患問題,小B被迫住院超過一年,母親每日不辭勞苦去探望,令他開始思考起未來的人生。18歲開始,他開始到家裏開的茶餐廳幫手,後來又在朋友鼓勵及推薦下,開始步入演藝行業,接下微電影、MV、主題公園等等不同表演工作,於餐廳及演藝事業兩邊走。可惜到16年,因為一次綵排受傷,加上腰患問題,被醫生告誡之下,決定退出演藝圈,回到父母的餐廳幫忙,多陪伴雙親。
不一樣的高度
對於過去種種經歷及閒言,小B現在已經可以雲淡風輕,彷彿在說家常事,但對於母親,說到一半亦不禁眼泛淚光,畢竟世上最溺愛自己,始終惟有雙親。到了現在,他也不太怎麼去理會別人的閒言,若有不懂事的小孩子去問他:「為何哥哥這麼矮﹖」,他也不會放在心上,只希望對方家長能教導自己兒女,世上每個人都有自己不同之處。雖然133cm的身高,讓他遇到很多挫折,但到最後,這高度卻給他看到比別人不一樣的世界。
採訪:范名雅
攝影:梁偉德
合勝世伯雞餐廳
地址:灣仔謝斐道266號地鋪
營業時間:7am-10pm(星期日休息)
電話:2511 7622
詳情: http://bit.ly/2DdlgOU
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