多年前去新竹主持一個罕病特殊用藥的實驗室開幕,其中一位來賓要致詞前,董事長特別上台跟我拿了麥克風親自介紹。
他說,這位來賓是台大醫院的副院長,也是當年引進UC和CD治療藥物的醫師。
當下我眼淚直接從臉上掉下來,完全停不下的那種。
那位來賓,是台大的王正一醫師。
不論是引進藥品或是生產 #潰瘍性結腸炎(UC)和 #克隆氏症(CD)用藥的藥廠,在我心裡,都是滿滿的感恩。
畢竟相較於許多常見疾病,對於藥廠來說,這些罕病和少見疾病的市場雖沒那麼廣闊,不過從研發到上市這漫漫長路還是一樣要走一遭。
因此這次藥廠的採訪,很快就答應了。
問完表定的問題後,藥廠人員問我有什麼想跟病友講的。
我說:好好活下去。
多活一天,就多一天的希望,希望有個很秋的藥出來,能夠治癒這個病。
就像以前覺得肺炎、肺結核是一得就完蛋了,現在卻有很好的浴療方式。
只要人還在,就有盼望。
還有,有病就要看醫生,不管是身體還是心理的病。
生病不是丟臉的事,有狀況,找專業的人來幫忙,就像你家水管破了,找專業的水電工來修理一樣。
不要相信旁門左道怪奇療法。就算要試,也拜託一邊正常服藥,一邊去冒險,發病了,不要撐,快回醫院求救。
然後,這社會上有很多人,雖然身體或心理有狀況,但看起來都是正常健康的,所以對人多點寬容,多點體貼,也許他有他的難處和辛苦,只是看起來很好,只是沒說出口。
「妳看起來就不像病友啊」採訪的藥廠人員說。
是啊~哈哈哈哈~
或許是因為需要福泰安康的出現在台上,所以把自己裝扮得亮麗安好的模樣。
而邊看著鏡子照片中的自己,也相信自己就是看起來的樣子了。
所謂相由心生、心隨相轉,大概就這個概念吧:)
然後再加上採訪前有去 Starry 做了晶亮護髮,讓染過的頭髮多點鎖色飽水的閃亮亮~
頭髮看起來健康,人看起來也精神多了啊!!!
這麼說起來,美化的產業鍊(像是醫美、彩妝、髮型、當然還有美顏相機)都是功德一件~
但也不用多華美浮誇啦,只要你自己看起來乾淨、整齊、順眼,望著鏡中的那個人,多送上微笑給自己,心情也會帶動身體一起變得開心的!!
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,|腸胃|年輕OL突患罕見病潰瘍性結腸炎 返工失禁極難堪 結識病友重拾信心對抗頑疾 肚痛、肚瀉等腸胃問題十分常見,但你又有否想過,引起這一連串腸胃症狀的疾病,原來是與免疫系統有關的炎症性腸病?炎症性腸病可大致分為潰瘍性結腸炎及克隆氏症兩類,兩者現時均為不治之症,沒有根治之法,只能以藥物控制病情。身體一...
潰瘍性結腸炎 病友 在 林姮均說說話 Facebook 的最佳解答
(補昨日,文長,不算太衛教的UC分享文)
今天是五一勞動節,也是日本年號改為令和的第一天。
來聊聊本人常常為了它而勞動,2007年安倍晉三也因它曾辭去首相職務的傢伙-#UlcerativeColitis #潰瘍性結腸炎
關於這病的細節成因治療方向,有興趣的請辜狗 #腸治久安
這是病友會的網站,上面的資訊會是比較正確的~~
多年前曾經被一篇奇妙的文章嚇的要使,那篇寫說UC患者一般比較難受孕,就算懷孕後,也有很大的機率會因為病情加重,而不得已終止妊娠,即便努力撐到生產,也有八成以上的患者會因為無法負荷產程而過世.......
詢問過醫生,確定不管懷孕或生產,對患者來說都是很安全的,雖有1/3的患者會因懷孕加重病情(本人很幸運的就是這1/3),不過現在都是有藥物可以控制的。
但就算有醫生的安心牌,這驚悚的內文,一直到我像做國民健康操般,輕鬆愉快地自然產生下孩子後,才脫離他的束縛~~~你說這種文章到底想嚇唬誰啦!!!!
正確的資訊很重要呀大家~~亂傳錯誤訊息也是很母湯的~~
回到這篇主要分享的,也就是要加入試驗用藥這事。
由於目前我除了類固醇能有效控制病況外,其他包括安適凡特、Pentasa、免疫調節劑......除了吞嚥,並沒什麼感覺。
幸運的是,同樣的類固醇,有的病友吃一顆就水牛肩、月亮臉,但本人吃到十顆,除了曬太陽會痛,腳上會有自己跑出來的黑青外,沒什麼太大的副作用。
所以如果有一天,醫生建議你要用類固醇時,也先別擔心太多唷!!
但類固醇不能一直吃啊~
這回又不穩定時,醫生提到有個瑞士的新藥已經進入雙盲試驗階段,和老吳商量後,決定加入試驗。
可試驗這事也不是要加就馬上in的。
從病情有狀況到開始接受用藥,最快是兩週,這兩週要抽血、評估心肺功能、送檢體、做大腸鏡、每天回報病情....確認狀況符合實驗用藥程度,才能開始。
因此受試驗的患者還有一個先決條件--要能撐過這段時間不積極治療。
本人算是中重度UC患者中的健康寶寶(自己說)一週不積極治療基本上影響不大,到第二週應該也行,反正如果狀況不好,就是退出試驗,快快吃類固醇或打生物製劑那樣。
有個最後備案,就不那麼擔心了。
但正所謂好事多磨XD
原先以為最快四月中能開始用藥,卻因為一下淋巴數字有狀況、檢體異常等等,又抽了幾次血,重新留檢體到現在。
雖然一直檢驗挺不討喜的,但想到從懷孕到現在都沒出國玩,而我的血液和便便還有腸子的某些部分,卻能一直到瑞士這個風光明媚的國度,某種程度上,也是代替我去玩耍了。加上醫療團隊在過了兩週後,時不時提醒可以隨時放棄試驗,趕快積極治療,想到有人在幫自己擔心,也就安心了許多~哈
我們與惡的距離最後一集中,思覺失調患者思聰問社工喬平,「為什麼是我?」喬平說,可能是因為你比較勇敢吧。
看的當下挺感動的,因為剛開始生病時,的確會很好奇為什麼是自己。
人有時是需要理由才能繼續走的。
可是啊可是,我沒有很勇敢,一點也不。
玻璃心又脆弱的要死。
以前只要病情一不穩定,不管是要加劑量、加藥或是換別種治療方式時,都可以哭得亂七八糟。
確診後來到第七年的現在,一切就坦然多了。
或許是知道「不過就是這樣」
不過就是吃幾顆藥,不過就是戳幾管針,不過就是痛一陣子,不過就是身體輕飄飄的。
沒那麼好死去活來的恐怖。
就算真的怎麼了,也是那時才需要擔心的,不要用今天去流明天的眼淚。
這次的試驗藥,用過的病友說很有感,似乎兩三天就能有效控制。
聽起來非常美好。
但同樣也有可能和之前試過的許多療法一樣,神蹟都是在別人身上XD
久病之於所我鍛鍊出來的,並不是再也不抱希望,而是繼續懷抱希望,但同時對於失望也能迅速代謝。
失望一下下,只一下下就好。
這次的希望很貪心,除了期待吃下藥後能有效控制外,還偷偷盼著等解盲後,發現吃的是安慰劑~
來到病情不穩又沒積極治療的第一個月。
雖然體力還是有差,畢竟每天身體都流出一堆血,但有小孩後,日子很緊湊也很可愛,或許是這樣沒時間去胡思亂想,就不像之前會不舒服到動彈不得(因為有一堆事要做啊啊啊)
照片一是某次抽血時的管子,數量多到以為是糖果包~~
其他兩張是這幾天在廣達和德州儀器的家庭日主持。
舞台治百病,雖然不能吃類固醇,但腎上腺素所分泌的皮質醇也是好幫手,這陣子病情最穩的一天是自己開課那日,狀況好到試驗小組以為我回報的資料錯誤,所以再次感謝來報名的朋友們~~
如果真的要為「為什麼是我」找個理由的話。
那大概是因為本人很愛講那種鼓勵大家的話吧!如果自己身強體健,生長環境順遂,講什麼「不用擔心,一切都會好轉的」這種話,聽起來就有點風涼,但因為是活生生走過,所以能很認真肯定地說出這類的話語。
所以,拜託讓我再說一次:信念很重要。
相信不會有事,有任何的風吹草動,就都算不上什麼事:)
最後提醒:如果身體不適,請去看醫生,不要亂嚇自己,不要辜狗治病,不要聽信偏方。
然後,放鬆心情。不要去擔你擔不起的心。
雖然身體不好,但心情不可以不好唷XD
還有,報稅季節來了,每到此時,我都會感謝健保將我納入重大傷病,每塊稅金繳得格外感恩。
潰瘍性結腸炎 病友 在 港式執媽 Facebook 的最佳貼文
大家交既稅用係咩人身上
而大家又得到d咩?
係香港生下一代承受緊咩惡果?!
多x謝中央!多x謝黨!多x謝賣港政府😡😡😡😡😡😡😡😡😡😡
我每日都生活到成個憤青咁!我都好辛苦!
但每日比我見到既現況,令我真係笑唔出!!!
【文科生碎碎念系列】《我不甘心》 文長
之前提到文科生少年時期的求醫歷程。今次想講一下香港公立醫院以及政府荒謬的藥物政策。
香港是發達國家裡醫療開支最有效率的地方,政府每年只放約11.6% GDP在醫療開支上。大部分的市民都會去公立醫院求診,政府把常用藥物放在藥物名冊,名冊內藥物每隻$15,名冊外的藥物則需自費。
醫學昌明,藥物發展日新月異,很多從前無得醫或治療效果很差的疾病,例如免疫及風濕科的類風濕關節炎(rheumatoid arthritis)、紅斑狼瘡(systemic lupus erythromatosis)、強直性脊椎炎(ankylosing spondylitis/Spondyloarthropathy)、銀銷病(psoriasis/psoriatic arthritis)、克隆仕症(Crohn’s disease)、潰瘍性結腸炎(ulcerative colitis) 等等。生物製劑(biological agents)的出現令治療成效和病人生活質素帶來革命性的轉變。
但是,我們都知道,當這種藥物效用那麼強大的時候,自然不會便宜。用於免疫及風濕科的生物製劑每月藥費從港幣5000到8000不等。需知道如果病情不理想的話,病人或者要一直用藥到永遠。每月幾千蚊,變相供緊半層樓,合理嗎?
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嗯,當然不合理啊,但醫療資源是有限的,應該集中幫助最需要的病人。所以政府設立關愛基金,聯同現有的撒馬利亞基金資助符合資格的市民,讓這聽起來是很崇高的理念,但實質執行時又是怎樣?
文科生記得當年申請想申請基金的時候(小時候家貧,每月接近上萬元的藥費是要怎樣付),發現基金的門檻是荒謬的高而且是變相鼓勵大家不去工作。
基金是用【·家·庭·入·息·】去計算,我姐我哥都早已出來社會工作,基本上只要你家人有工作(最低工資)的話,你沒有資格申請基金。
作為全家最小而又患病的我立即成為全家的負累。這個基金系統根本是懲罰努力工作的人。
尢記得當年Big4會計師樓起薪點是1萬2千元,humira (adalimumab)藥物每月約9千多,請問在香港地,三千蚊一個月點樣生存?大學畢業後除非你做醫生律師銀行政府工,否則你只剩下問家裡拿錢這條路。
很感激在我整個大學生涯我家裡都很支持,但並不是每個家庭都這麼理解病人。曾經聽過有病友因家庭月入超過基金上限但家人不支持而無法用藥。
這樣合理嗎?這個以家庭收入作門檻的制度從根本上就將病人定義為家裡的負擔。
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一係你就全家不工作,拿綜援免藥費。
一係你就家裡只可以一兩個工作而且只能是散工或最最最低工資去免藥費,但全家繼續活在水深火熱中。
一係你就全家都工作,但你每月的藥費由他們𠄘擔、成為家裡的負擔。
好運的你有藥用,生活回到正軌,遠離併發症,努力去向上流動。沒運氣的你就沒藥用,病情持續惡化,關節痛、變形、系統性發炎、併發症一堆到最後你或者連工作能力都從去。從病發的那一刻,你那無限的可能性亦隨之而消失。
最令人沮喪無奈的是,每次覆診的時候身邊總有幾個講不正廣東話甚或講國語的病人。而這些病人往往都是基金全資助的,一副大爺的樣子叫姑娘向醫務社工幫他們做呢樣做果樣。
點解文科生和其他香港土生土長的病友要這麼辛苦,這麼努力的去工作買藥生存,跟這些免疫病打扙,還要每年交稅。
但每年的稅款卻用來支助這些不知道什麼途徑來港而又從來不打工,拿綜援拿基金免費拿那我和我家人用血汗去買的生物製劑。
這合理嗎?這公道嗎?這公平嗎?
文科生我好不甘心,香港土生土長的病人都享用不到的醫療支援,這些新來港病人卻輕鬆要乜有乜,有些更一副「我值得擁有」態度,這香港是不是搞錯了什麼?
#文科生碎碎念
#每次買藥都嬲嬲地
潰瘍性結腸炎 病友 在 果籽 Youtube 的最佳解答
|腸胃|年輕OL突患罕見病潰瘍性結腸炎 返工失禁極難堪 結識病友重拾信心對抗頑疾
肚痛、肚瀉等腸胃問題十分常見,但你又有否想過,引起這一連串腸胃症狀的疾病,原來是與免疫系統有關的炎症性腸病?炎症性腸病可大致分為潰瘍性結腸炎及克隆氏症兩類,兩者現時均為不治之症,沒有根治之法,只能以藥物控制病情。身體一直健康無恙、年約30歲的阿Cat約6年前確診潰瘍性結腸炎,走過一條從迷茫徬徨到與頑疾共存之路。
2015年,阿Cat經常肚痛、肚瀉,大便有時甚至會有血,又經常急便,大便亦不似正常條狀。家庭醫生診斷她患上腸易激綜合症,至於大便有血則與內痔有關。阿Cat說:「醫生有開藥給我治療肚痛肚瀉的情況,但過了一兩個月仍無起色,最後因為病情越來越嚴重,每日會肚瀉6至7次、急便情況亦越來越嚴重、出血越來越多,所以我便直接向腸胃科醫生求醫。」腸胃科醫生為她照大腸鏡,發現她的大腸有四分之三面積出現潰瘍及出血,終確診潰瘍性結腸炎。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20210423/YCBQO3QMNFBC7KPLRBK7IRXOGE/
影片:
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潰瘍性結腸炎 病友 在 風傳媒 The Storm Media Youtube 的最佳貼文
這是一種自體免疫的疾病,又分成克隆氏症及潰瘍性結腸炎,常見症狀有腹痛、腹瀉、血便,民眾可能會以為是痔瘡、腸躁症、腸胃炎等因此錯過治療時機,有部份民眾除了腸道的症狀外,可能會合併其它器官的自體免疫疾病,例如關節炎、皮膚紅疹、眼睛葡萄膜炎,嚴重還可能增加罹患大腸癌的風險。
影片授權:台灣發炎性腸道疾病病友會(https://www.ibdpg.tw/tw)
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