https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
時間帶給我們許多對未來的期待,但是有一群天使,卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病,隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力,甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下,儘管身體功能漸漸失去,但SMA患者仍然不放棄夢想,持續走在生命的道路上。
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SMA病友,加油!
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過9萬的網紅夫夫之道 FuFuKnows,也在其Youtube影片中提到,🌈夫夫環島愛台灣上一集請點此 Please watch the previous episode 👉 https://fufuknows.pros.si/LoveTaiwanEp12 回到心深處的家。 一早離開蕾米斯莊園,早晨的清粥小菜,是莊園主人的母親起床煮的,但因為昨晚弄影片...
社團法人 台灣 哩 程 在 Facebook 的精選貼文
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SMA病友加油💪🏻
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
社團法人 台灣 哩 程 在 王冠閎 Eddie Kuan-Hung Wang Facebook 的精選貼文
時間讓我們對未來有許多的期待,但是有一群天使,卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病,隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力,甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下,儘管身體功能漸漸失去,但SMA患者仍然不放棄夢想,持續走在生命的道路上。
趕快和我一起分享這支影片,為SMA病友累積夢想的動能,為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
SMA病友,加油!
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
社團法人 台灣 哩 程 在 夫夫之道 FuFuKnows Youtube 的精選貼文
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回到心深處的家。
一早離開蕾米斯莊園,早晨的清粥小菜,是莊園主人的母親起床煮的,但因為昨晚弄影片弄太晚,所以賴了一點床,只有里歐品嚐到,聽說滋味很棒,很有家常菜根香的感覺。之後,我們來到南方澳,參拜兩座不同的媽祖廟。
第一次來這裡是我們剛交往的時候,之後,每當我們來到南方澳一定都會進到這兩間廟,和媽祖銷假,打打招呼,訴說一些心願,希望能夠得到媽祖的守護,繼續往前。而這裡的媽祖也很特別,有使用紅珊瑚打造的金身,也有黃金與翡翠打造的,材質不同,卻都透出莊嚴的光與法像。
參拜完,吃了黑糖糕,滿足的前往獅子園和大獅子拍照,結束後就往羅東啟程。
我們先抵達鑫南洋小品,這是小洋蔥留言才發現的寶藏店,原來店長與整個店家都是社團法人台灣酷兒權益推動聯盟的夥伴,能夠在店內看見彩虹小物與一大面性別酷兒驕傲旗。更重要的是美食超好吃!肉骨茶、冰火菠蘿油、南洋咖哩雞飯、紅油炒手與雞肉串、絲襪奶茶等等等等等,讓我們一口接著一口呀!
店家特製的辣醬真的超好吃,可惜沒有販賣,要不然里歐一定會帶好幾罐回家。
品嘗完以後我們又經過小洋蔥開的手搖店艾莉卡惡霸買飲料,原來艾莉卡是他們家的惡霸犬,故以此命名,所以這間店也是他和寵物的連結。飯飽喝足之後,我們經過羅東中山公園拍照,感觸良多。
去年的第二屆宜蘭驕傲大遊行便是從這裡啟程,還記得那時候我們在這裡和大家一起走遊行,並歡慶台灣迎接同婚專法的通過,雖然知道離真正的平權還有好大一段距離要努力,仍然是大家共同凝聚的回憶。
阿超當時還在這個舞台唱著歌呢!
結束後我們來到二結穀倉稻農文化館,認識稻米從無到有和穀物的存放與後續製作,在炎熱的夏天品嘗一杯金棗茶,算是為今天的旅程畫下美好的句點,在羅東的PGO門市檢查一下電動車的狀態後,便朝著今晚夜宿的地方前進。
宜蘭傳藝老爺行旅。不曉得這是第幾次來到這裡,幾乎數不清了!這裡的人事物可以說是夫夫之道的貴人,副總MARK從第一次邀請我們來入住,到後來我們成為朋友,陪伴我們走過生命無數個進程,不只借用我場景拍攝夫夫劇場,連我的論文口試都排開行程見證我們兩人的成長,是生命中無可取代的貴人。
更重要的是,這裡位於寧靜的五結,環山又緊鄰冬山河的環境,使得這裡多了份靜謐,而行旅內的特色文創結合在地農作,使得每一次前來,都能帶走不同的感受與能量。
這次我們終於不再是為了工作或拍攝而來,而是兩個人以不同的角度欣賞這裡的慢、這裡的靜與美,能夠卸下包袱與沉重的生活壓力,好好給自己放假,聆聽蟲鳴鳥叫與慢活的時光,為環島的尾聲拉開序幕。
這是環島的第十三天,明天即將邁入倒數前三天,而明天則是在礁溪一整天的拍攝行程,雖然在環島,還是抽了時間進行夫夫劇場的備檔拍攝。也是一種不同的體驗,能在環島的途中,見見朋友,見見夫夫劇場的演員們。
在他們身上,我們接收到好多表演的力量,能與他們並肩前進,是幸福的奢侈。
時間:2020年7月30日
行經:蕾米斯莊園>南方澳南天宮>南方澳進安宮>蘇澳獅子園>鑫南洋小品>艾莉卡惡霸>羅東中山公園>二結穀倉稻農文化館>宜蘭傳藝老爺行旅
交通:PGO電動車Ur1
總里程數:42公里
住宿: The Place Yilan 宜蘭傳藝老爺行旅
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