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《當聲音去流浪》新書上市 X 展覽
這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」（MISME，第二型）、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。
熱愛生命的她，不僅將她的故事化為文字，更將舉辦展覽--
當 聲音 去流浪
黃子綝 × 南華大學文學系 × 于劍興
在青春的歲月中，調和悲、欣交加的染料，再揉入淬鍊中重生的雋永箴言，
共譜繪畫與文學的生命盛宴。
展出時間&地點
7/2~7/23 大林慈濟醫院（開幕式：7/2，10am 大廳）
8/1~8/15 台中慈濟醫院
9月間 南華大學
歡迎大家一起去看看他們的展，也為子綝打氣加油~
《當聲音去流浪》 于劍興 著
6月25日，感動發行
當熟悉的聲音跑去流浪，世界回歸安靜。
開始學會，與自己獨白。
什麼樣的生命才是圓滿？
病，不會好了！甚至，下一刻就要停止呼吸。
希望、絕望，不只一線之隔；難過還是放下，沒那麼雲淡風輕。
這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」（MISME，第二型）、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。
「聽力」對一般人而言或許就像空氣般自然，但對子綝來說，卻是內心糾結的源頭，患有罕見疾病神經纖維瘤的她，在腦幹裡還有一個兩公分大的惡性腫瘤（星狀細胞瘤）。國中時，她獨自一人從醫師口中得知這惱人的「禮物」後，因為不斷長出的腫瘤壓迫脊髓腔內的神經，讓她逐漸喪失聽力；經過不斷的手術後，最終還是必須依靠輪椅行動，但更大的打擊是右手無力再拿起畫筆。生病十多年來，動了好多次手術，而且父母親相繼過世，覺得人生很苦，還好，這世界未曾遺棄她，有許多貴人在她困頓的生命中，宛如曙光，帶給她溫暖與關懷。儘管身心煎熬，但只要還沒有停止呼吸，喜愛繪畫的她，仍以斑斕的色彩畫下對生命的熱愛。堪稱生命勇者的她，於2013年榮獲總統教育獎殊榮。
「生命很難完美，但在一筆一畫的堆疊中，發現生命的視野，在心底調色盤的豐富。」本書以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場，真實呈現最動人心弦的七年級生勇敢求生記。
好評推薦:
李偉文／牙醫師．作家．環保志工
巫爸／睏熊霸搖滾樂團鍵盤手
活在當下，勇於面對，選擇饒恕，不再看已失去的，為現在所擁有的感恩。你將是全世界最自由的人。
林俊龍／慈濟基金會醫療志業執行長
失去雙親與健康的子綝，為感恩醫護志工如家人般的照顧，艱難地一筆筆畫出心中的彩色人生。真心推薦這本值得閱讀的生命故事書。
陳莉茵／罕見疾病基金會創辦人
這是個讓人不忍，卻忍不住讀下去的生命故事。或許我們怎麼也想不到，生命可以如此嚴峻而艱困，然而年輕的子綝卻可以淡定溫柔、又熱血勇敢地，面對命運所交付、接踵而來的磨難，併同也許不可逆的失落。作者觀察微妙而文字精湛；主人翁子綝應對生命困頓的態度及作為，令人欽佩疼惜，更深刻感動而發人深省。
陳旻志／南華大學文學系副教授
以紅塵結晶的眼淚，畢竟是甘苦與鹹澀的鹽，需要夢想，持恆餵養。子綝誠如蜂鳥的傳奇，不斷拍擊振翅，汲取能量，隨時得以開啟壯遊的生命史詩。
咖啡牛奶斑、纖維瘤、雀斑是這個病最明顯的外表特徵，這些表徵不是因為食物敏感或者皮膚敏感而引致，是由於一種基因疾病，是一種不能夠根治的病，它的名字是神經纖維瘤。
神經纖維瘤是一種基因疾病，分為一型及二型。一型是由於染色體第十七條出現缺陷；至於二型是由於染色體第廿十二條出現缺陷。就患病機率而言，一型會比較普遍，二型較為罕見。根據皮膚及性病科醫生林旭強指出，一型患者大約每三千位當中便會出現一位患者，而相對而言，二型是較為罕見的，大約每四萬個出現一位患者，患病機率與性別、膚色、種族冇直接關係。
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