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溫馨提示，明天下午有一場放映喔!!
【10月場次】
10月3日 (六) 3:40pm
10月18日 (日) 3:45pm
@百老匯電影中心
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▶️ 2020年 | 為自己發聲
#3cm #黃肇邦 #子非魚 #伴生 #紀錄片 #百老匯電影中心 #罕見病立法 #藥物名冊
政府連「罕見病」這個名詞也不用，只以「不常見病」取代。事實上，罕見病分類能為治療、預防、識別及公共衛生政策累積經驗，罕見病的特徵是八成跟遺傳基因疾病有關，這跟一般疾病已不同。
罕見病本身罕見，難以累積經驗，不少醫生可能連某種罕見病都沒有接觸過。以我的女兒為例，20年來無一個醫生能鑒別她的遺傳病；如不把罕見病歸類，政府根本不會有能力跟進處理，現時這種不歸類的做法，只是鴕鳥政策。
國際上，大部分先進國家都有就罕見病定下定義及立法，當然每個國家的罕見病定義都有差異，但若香港不為罕見病訂立定義及立法，罕見病就會變成孤兒。罕見病的藥費、治療費往往高昂，病人人數又少，受惠的人數亦少，如醫管局以此原則去撥備資源，罕見病的優次一定是最低，但醫療資源絕不能只考慮成本效益！
以台灣為例，台灣罕見病定義為每一萬人中少於一人，罕見病藥費只佔全國藥費約3%，訂立定義絕對有助控制財政預算，將台灣的經驗和定義放在香港，也可看到香港的罕見病藥費其實也不多。
不少罕見病家庭都面對有藥無錢醫的問題，也有中產家庭都因一個人生病而流失資產，降低整個家庭的生活水平，這都是無必要的。未來即使政府拒絕就罕見病立法，我們都會繼續遊說林鄭，爭取為罕見病立下定義，繼而制定相關政策。
日前立法會衞生事務委員會討論罕見病立法，副局長表示每個病人都有其獨特的需要、有其臨床病徵要作獨特的臨床判斷去對應其需要。
根據這個邏輯，就等於不需要定義罕見病。這是否可以說其他專科都不需要？為何還要心臟科、腫瘤科、骨科？ 因為我們想累積經驗去專門處理一些有獨特需要的病人，就更加需要仔細分科罕見疾病。
政府到今時今日都是埋頭在沙堆做鴕鳥。當全世界都已經就這類病作出定義、作出政策去處理，怎樣去及早識別、預防、治療，以及作出有關的科研。
這些科研過去證明不只是對罕病有作用，亦都為其他一般疾病帶來啟發。這方面的科技應用是可以惠及全民。
另外，在有限的資源下，成本效益便是主要的考慮。當你同一筆錢治療到的人數，可能一種是很少數，一種就很多人數，自然就會幫較多的人。這個是很合理的考慮 。
但是當你這樣的邏輯之下，處理罕見疾病就很難優次上提升。我們這個建議亦都是基於其他外國的經驗。如果沒有一個額外的機制，考慮這些病人或疾病的需要，便沒有辦法處理。永遠是到最後有人憐憫，正如副局長剛才提及的脊髓肌肉萎縮症。
如果你現在的機制有效，這些病友就不用去到特首辦抗議示威。如果不是特首憐憫 ，根本今天還未能夠用藥。所以我這個法例就建議新的機制去處理，我希望政府要聆聽聲音。
立法院舉辦「障礙者醫療服務改善座談」，一位罹患罕見疾病的身障者汪小姐，去年曾向衛福部長陳時中陳情，指出障礙者在採檢、入住負壓病房時會遭遇到的種種不便。障礙團體也希望透過這次座談，能夠共同參與無障礙政策的規劃。
【勘誤】01:25 聾人聯盟權益小組代表張雅智，誤植為張智雅，特此說明。
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香港今日社論2020年10月17日(100蚊花旦頭)
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明報社評
本月10日是朝鮮執政勞動黨建黨75周年，在首都平壤舉行了一場近年罕見的大規模夜間閱兵，展示的洲際彈道導彈和潛射彈道導彈，顯示朝鮮的核武器具備更遠的打擊能力，也意味着經過3年的努力，國際社會對朝鮮棄核的努力徹底失敗，更標誌特朗普政府的對朝外交成果已經歸零。在本次閱兵中，朝鮮展示了火星-15、火星-12彈道導彈、北極星-4A潛射彈道導彈等多種戰略武器，最引人注目的是用目前世界上最大的11軸22輪導彈發射車裝載的新型洲際彈道導彈，被平壤形容為「大型核戰略力量」。從外形看，這款導彈比火星-15更長，直徑更大，投擲重量相信也更高。軍事專家研判，其彈重或達到中國東風-4彈道導彈的水準，投擲重量或與東風-41相當，應可覆蓋美國全境。
蘋果頭條
泰國局勢升級，在示威浪潮升溫下，總理巴育周五早上召開緊急內閣會議，表明不會因示威而辭職，更指防止街頭示威的緊急法將維持30天，但周五仍有約2,000示威者連續第二天無懼緊急法、風雨不改上街抗爭，與警方爆發衝突，防暴警出動水炮車向僅以傘陣抵擋的示威者發射水炮，現場一片混亂，更有僧侶挺身而出，上前向水炮車拍打車門，呼籲防暴警停手，示威者在警方出動水炮後，宣佈周五的示威活動結束。聯合國對泰國局勢表示關注。儘管警方過去一周拘捕逾40人，但直至目前為止未有使用主要武力鎮壓示威。主辦單位示威舉行約3小時後宣佈解散活動，一名31歲示威者表示：「我自己並不害怕，我為國家的未來感到害怕。」
東方正論
丁屋政策近年備受挑戰，儘管去年高院裁定丁屋權本身合法，用公家地建屋則不合法，但官司仍在上訴，未有最終定案，惟丁屋衍生的亂象則層出不窮，成為一大民怨源頭。必須指出，專為新界原居民興建丁屋而設的鄉村式發展地帶總面積逾三千三百公頃，比「明日大嶼」提供千七公頃土地多近一倍，即使當中只有四成屬官地，預留興建丁屋也有過千公頃，港府圈而不用，在土地荒愈演愈烈的今日，怎麼可能不激起滔天民怨？說丁屋亂象不絕，絕非無的放矢，近日揭發的西貢大環村丁屋群外非法鑿官地開路事件，便引發不少爭議；接着大嶼山沙螺灣村近深屈、深石村的道路，又遭踢爆疑有人非法在官地進行擴建；加上地政總署等部門執法敷衍，踢也不動，單是大環村開路問題，事隔兩星期卻連圍鐵絲網的管制行動也未完成，儼然助長路霸歪風。
星島社論
本港昨日新增七宗確診個案，其中一宗本地源頭不明個案，患者為二十八歲香港心理衞生會李鄭屋宿舍男社工，其CT值為十三至十六，病毒量甚高，傳染期內曾跟另外十一人踩單車包括八名宿舍院友、參加教堂崇拜等，憂大量播疫。他平時上班沒有進入該宿舍，其他院友毋須撤離，衞生防護中心會為全部宿舍院友及員工，逾四十人安排病毒檢測。該宿舍回覆指，近一兩個星期因疫情緩和，會讓院友外出運動，但現時會暫停十四日。七宗個案中，六宗為輸入個案，四人來自印度，其餘二人從尼泊爾及馬耳他抵港。
經濟社評
一手樓空置稅公布逾兩年後，運房局初步通知立法會不再爭取立法。特首林鄭月娥當初有見市民難上車，一舉推出「娥六招」遏抑樓市；刻下疫情重挫經濟，樓市仍然反覆，本來成效已存疑的空置稅，再沒燃眉之急。港府今次可算繼續因應時局調整放寬次要房策，新一份施政報告應更着力覓地建屋，才能真正為樓市對症下藥。前年6月底，林鄭針對資助房屋、過渡房屋等一連公布6項政策，其中提議向閒置一手單位徵收「額外差餉」，金額等同應課差餉租值的兩倍，即約樓價的5%，以鼓勵私人住宅盡早應市。
香港今日社論2020年08月02日(100蚊花旦頭)
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明報社評
中共中央政治局上周四（7月30日）開會，決定十九屆五中全會10月召開，而五中全會的主要議題，就是制訂國民經濟第十四個五年規劃（簡稱十四五規劃）及2035年遠景目標，在制訂「十四五規劃」的指導方針部分，政治局會議罕見地強調「安全發展」的概念，這也為北京近期頻頻提及的「以國內大循環為主體、國內國際雙循環相互促進的新發展格局」作了註腳。可以預料，未來中國經濟的發展，將更加注重「安全」二字，而以內循環為主的發展態勢，既是形勢使然，亦是發展方向。今次政治局會議依然認為，中國發展處於戰略機遇期，惟與過往不同的是，「機遇和挑戰都有新的發展變化」，包括「國際環境日趨複雜，不穩定性不確定性明顯增強」，故須「增強機遇意識和風險意識」。因此，會議在制訂十四五規劃的指導方針中，於以往「實現更高質量、更有效率、更加公平、更可持續的發展」的用語中，加入了「更加安全」；於以往「實現發展規模、速度、質量、結構、效益相統一」的用語中，加入了「安全」。可見，中央高層對於經濟發展的安全提到了前所未有的高度。
蘋果頭條
行政長官林鄭月娥執意押後下屆立法會選舉，被多國批評及譴責，林鄭及一眾政府官員更有機會被列入制裁名單。林鄭月娥今早（1日）出席商台節目時，被問到在外國的資產及其家人是否持有英國護照時，強調擔任特首3年來，最需要保護的就是其家人，因此拒絕談論任何關於他們的事，又指自己在英美無資產，亦不嚮往到有關國家，如對方執意制裁，她也沒辦法，但認為「公道自在人心」。對於外國國家或制裁香港官員，林鄭表示港府對外國的制裁已有防禦手段，但相信西方國家不會對港實施金融制裁，因不少美國企業在香港有一定的利益，如美國使用限制本港使用美元等金融措施等「核子手段」制裁香港，雙方的貿易會受到影響，所以對這些所謂威嚇性的制裁並不擔心。
東方正論
疫情肆虐下的香港，和至親臨終前說句再見也變得奢侈。出於防疫需要，公院禁止探病已超過半年，有患肝病老婦入院期間疑醫生開漏藥，一度昏迷，最終不治。相依大半生的八旬丈夫連妻子最後一面也見不到，留下滿腔悲憤：到底妻子因何致死？到底是否涉及人為疏忽？其實人們同樣想問：抗疫不外乎人情，為何院方連病人最後一程也拒絕讓家屬陪伴？死者孤身上路，生者抱憾終生，人間最悲，莫過於此！醫管局於今年一月廿六日開始禁止所有公院探病安排，直到六月中旬才開放十六間復康醫院的預約探病，但急症醫院則維持不准探病。本報接獲年逾八十的趙伯控訴，因為無法探病而錯過見老妻最後一面，當中可謂一字一淚。其妻多年前患上肝病，經常出入醫院，趙伯一直無悔無怨地照顧，想不到今年三月太太肚痛、發燒送到仁濟醫院，此後多番進出該院，竟成為二人陰陽永隔的轉捩點。
星島社論
新冠肺炎疫情持續肆虐，本港連續十一日新增過百宗確診病例。國家衞生健康委員會昨日公布，因應港府要求，已組建六十人的「內地核酸檢測支援隊」協助港府抗疫，支援隊隊長來自廣東省衞健委，曾擔任該省支援武漢醫療隊總指揮，而七名「先遣隊員」將於今日到港，協助實驗室相關工作。國家衞健委亦派遣由武漢市六名專家組成的「內地方艙醫院支援隊」來港，協助改裝亞洲國際博覽館作社區治療設施。特首林鄭月娥昨透露，中央政府將派遣內地檢測人員，協助本港大規模核酸檢測，並協助在本港興建一所全新的臨時醫院。新冠肺炎疫情持續肆虐，本港連續十一日新增過百宗確診病例。國家衞生健康委員會昨日公布，因應港府要求，已組建六十人的「內地核酸檢測支援隊」協助港府抗疫，支援隊隊長來自廣東省衞健委，曾擔任該省支援武漢醫療隊總指揮，而七名「先遣隊員」將於今日到港，協助實驗室相關工作。國家衞健委亦派遣由武漢市六名專家組成的「內地方艙醫院支援隊」來港，協助改裝亞洲國際博覽館作社區治療設施。特首林鄭月娥昨透露，中央政府將派遣內地檢測人員，協助本港大規模核酸檢測，並協助在本港興建一所全新的臨時醫院。
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陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患 罕見疾病 ，她咬牙借錢帶著兒子赴美就醫， ... 20多年來，基金會成功推動 罕病 法的 立法 ，讓罕藥列入健保給付，減輕病家 ... ... <看更多>