罕見病立法 在 台灣名人堂2021-03-14 罕見疾病基金會創辦人陳莉茵 - YouTube 的評價 陳莉茵的次子秉憲從小被診斷罹患 罕見疾病 ,她咬牙借錢帶著兒子赴美就醫, ... 20多年來,基金會成功推動 罕病 法的 立法 ,讓罕藥列入健保給付,減輕病家 ... ... <看更多>