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【 台灣龐貝氏症粉絲頁 】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
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【台灣龐貝氏症協會】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
。協會信箱:[email protected]
。協會官網:https://pompe.eoffering.org.tw/
。粉絲專頁:https://reurl.cc/v52gdL
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