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台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過29萬的網紅Shaogao,也在其Youtube影片中提到,一起了解龐貝氏症,讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺! #罕見疾病 #龐貝氏症 #肌肉無力疾病 #肌力龐人夥伴募集中 #pompedisease ___ 我也想幫助龐貝氏症病友! 📌《肌力龐人健身組》這邊買:https://www.zeczec.com/projects/pompedisease?r...
肌肉無力疾病 在 Shaogao Youtube 的精選貼文
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【台灣龐貝氏症協會】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
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