關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
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關於三胞胎減胎
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2020新年快樂—關於遺傳諮詢
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看新聞學醫學系列九
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關於基因檢測
我都放在這裡
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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同時也有53部Youtube影片,追蹤數超過43萬的網紅關韶文 關關,也在其Youtube影片中提到,「如果可以找到2年前的自己,你想對他說什麼?」 - 丘曄在設定題目的時候,剛好選定在2年前,搜集了廣大網友的意見,得到了不同面向的答案,像是關於理財、親情、友情、愛情、工作,有些人很後悔做了某些決定,有些人很享受自己種出來的果實。 - 最大的改變當然關於「疫情」,誰也沒想到有一天會變成這樣,現在看到...
背後的意義英文 在 US Taiwan Watch: 美國台灣觀測站 Facebook 的最讚貼文
【因為臺灣不只是棋子——《為何我們要在意美國?》】
本推薦文作者:涂豐恩/聯經出版總編輯、《故事》創辦人
原出處:https://reurl.cc/bn2GGv。
我是在 2017 年第一次認識「美國台灣觀測站」。當時剛成立的他們還不叫這個名字,而是以「美國國會台灣觀測站」華麗登場。喔,不,其實並不華麗。觀測站的起點,不過就是幾個熱情的年輕人。
2017 那年夏天,他們和我一樣,都去參加了美國台灣同鄉會所舉辦的「美東夏令會」。這個活動歷史悠久,一年一度,由新英格蘭地區各地台灣鄉親輪流籌辦,在幾天時間內,美東地區的台灣人會攜家帶眷,共聚一堂,並有許多大小講座,搭配聯誼活動,甚至不少台灣政界人士都會參加。(除了美東,美南、美西各區域也有自己的夏令會。)
台灣同鄉會中有許多上了年紀的長輩,他們年輕時赴美,或工作或讀書,然後因為各種原因留了下來——其中不少是因為關心台灣政治,在威權時代追求民主自由,而意外上了黑名單,好長一段時間無法返回故鄉。(他們其中有些人還會把自己小孩取名叫Tim,台灣獨立運動 Taiwan Independence Movement 的英文縮寫。)
但這麼多年下來,他們對台灣的關懷有增無減。對於我們這些從台灣赴美求學和工作的年輕人,更是時常關愛有加,彷彿在對待自家後輩。
那幾年,隨著國內政治環境的變化,新一代的年輕人對於台灣政經與社會議題又有了高度的熱情。這兩個世代,同樣從台灣到了美國,同樣掛念故鄉的未來,而在夏令會上有了交流的機會。
那時開始,夏令會也與時俱進,推出「黑客松」(hackathon) 的計畫,延續台灣零時政府(g0v)的做法,開放自由提案,鼓勵各種能改善社會的異想天開(俗稱「挖坑」),然後尋求志願者加入,群策群力,各顯神通。
在那次黑客松,我得知有人提出構想,希望發揮技術的力量,讓更多人了解美國國會對台灣各種法案的討論,也是理解美國政界與民意對台灣議題的思考。
這樣的構想,其實有前例可循。1980年代,一群在美的台灣人,組成了台灣人公共事務會(Formosan Association for Public Affairs, 簡稱 FAPA),長期從事美國國會遊說活動,將台灣議題帶進華盛頓政治圈。幾十年來,他們努力不懈,在台美關係的發展中扮演了重要的角色。
幾十年後,一群年輕人注意到同樣的議題,但也有了新的工具與做法。他們整理資料、架設網站、開立臉書專頁。沒錢沒資源,他們就寫提案,去申請補助,然後吸引越來越多的夥伴加入,有資訊背景的負責技術,有學術背景的負責論述,「美國國會台灣觀測站」就這樣上路。
那幾年中美關係陷入急凍,但台美關係卻是風風火火。在美國國會,議案一個接一個提出;在台灣社會,各方意見領袖的評論和討論更是熱熱鬧鬧。有人大聲叫好,有人高聲批評。從那時起,「觀測站」一本初衷,在每個事件的發生當下,立刻發表數千字長文,娓娓道來每項法案的來龍去脈,從國際局勢、國內政策,深度解析新聞背後的影響與意義。
這作法看似違反網路生態——大家上社群網站,求得不過就是一時情緒的滿足,三秒鐘決定按讚或按怒,誰是有耐心看幾千字的文章呢?
但事實證明,有非常多人,不只想看熱鬧,也想看懂門道。「觀測站」的深度解析,就提供了這樣一個看懂門道的蹊徑,所以他們每一篇文章,都引發了大量的閱讀、討論與轉載。隨著讀者群擴大,他們所觸及的議題越來越廣,守備範圍越來越廣,所以「美國國會台灣觀測站」進化成了「美國台灣觀測站」,不再為國會所限。除了文章,他們也跨足不同形式的媒體,開始製作影片與 Podcast。
作為他們長期的讀者,我在去年九月,甫到聯經不久,就與他們開始了出版計劃的討論。而後,在主編黃淑真操刀下,歷經一年努力,終於完成這本《為何我們要在意美國?》,將他們這麼多年來透過網路文章想要傳達的資訊,去蕪存菁,重新整理,抽離特定事件的脈絡,而成為一本可長可久的知識讀本。
台美關係洞見觀瞻,不時也要引發尖銳辯論,在2020年美國大選前後,各方交火尤其激烈。「觀測站」自然不能迴避,也不想置身事外。他們雖非無役不與,但對許多議題也都做出回應。
《為何我們要在意美國?》一書,雖然意在提供台美關係的基本事實與資訊,但字裡行間,想要表達的觀點也是鮮明:面對詭譎多變的美中關係與國際局勢,台灣可以不只是棋子。但要做到這一點,還有賴台灣社會的共識,以及我們對台美關係更多的認識。
因為他們相信,Taiwan matters。
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背後的意義英文 在 Facebook 的精選貼文
高雄驛重返榮耀復歸城市中軸線 再造城市願景一起飛
高雄驛重返於城市中軸線的今天,由蔡英文總統親臨高雄正式宣告《門戶開啟 重返榮耀》座落儀式啟動!後續將由本土專業工程團隊展開工程;在場共同見證觀禮的歷任高雄市長,包含監察院陳菊院長、駐日代表謝長廷大使(因公無法返台,但預錄祝賀影片在活動現場播出)丶葉菊蘭前市長,許立明前市長丶以及陳其邁市長。這些過去曾經引領城市發展的先行者,一棒接一棒一路走來,竟有19年之久,誰曾想,市府團隊完成了這樣的任務,今天,我們真的做到了!
一座偉大的城市,該當有能力保存一座舊火車站,那是城市的象徵,也是市民的記憶,即便我們為此努力了長達19年。正如謝長廷大使在影片中所言:在臺灣,為發展而遷移卻仍能保存的火車站,高雄驛是破天荒的頭一回!這是屬於高雄人的光榮紀錄。
19年前在那卡西的伴奏下,大家唱起「再會了車站」,依依不捨地目送著高雄發出的尾班車,一聲再見,卻讓高雄人守候了19年,終能再會。她是外地人抵達高雄的第一站,更是多少人第一次約會、第一次親吻、第一次告別的所在,那場景、那回憶、那般情懷,都在火車站上演著一幕幕的人生舞台。說的人流眼淚,聽的人眼眶紅,高雄驛便是這樣一處讓人魂牽夢縈的所在。
曾為高雄驛首度搬遷獻舞的張雅婷老師,當年還是16歲的小女孩,今天她已蛻變成長為編舞者,帶領著學弟妹,再度踏上站前廣場表演,難以言喻的激動,全靠舞蹈述說。
高雄驛的座落、復歸,象徵錨定城市願景的啓動,要能支撐起這樣的夢想,背後必當有一股堅定的力量。高雄驛的首度挪移,仰賴日本清水營造工程團隊執行;此際,無論是技法或設備,均由榮工工程股份有限公司及亞翔工程股份有限公司等臺灣本土專業團隊一手包辦,可見臺灣工程技術已臻成熟,也意味著年輕世代交替的傳承,而台日雙方工程技術合作,展現於台日友情的堅定不移,這也是市府團隊最要緊的使命,為年輕世代堅守屬於他們的歷史記憶,同時懷抱著夢想,踏進更美好的未來。
未來的高雄驛,將融入於享譽國際的荷蘭設計團隊所規劃的高雄新站,以「城市客廳」之姿,重新扮演高雄的城市門戶,串連起甫完工、綿延貫穿於城市長達15.37公里的鐵路地下化綠園道自行車道,穿插其間的還有由14位在地藝術家創作的綠廊立面藝術彩繪,搭配刻正推動的高雄表參道計畫、由捷運紅橘黃線及環狀輕軌四線齊發的軌道銜接周邊商圈增幅發展,高雄車站將要大放異彩,城市綠屋頂的嶄新形象將重塑為城區經濟之心。
蔡總統今天在高雄驛遷回座落儀式中表示,特別感謝高雄市前市長、現任駐日大使謝長廷,當年他力排眾議在推動鐵路地下化城市再造工程同時,堅持留下這一座對高雄人意義非凡的老車站,因為他的堅持與遠見,讓大家看到高雄老車站回到老地方。 同時,蔡總統說,今年2月她在亞洲新灣區宣布啟動5G AIoT新園區,許多大廠已經跟園區簽約,未來還有5G物聯網自駕車等先進技術,具有競爭潛力的產業都要落腳高雄。回顧19年前努力從重工業轉型的高雄,今天已經大步邁向高科技智慧城市,政府有信心也有決心,中央和地方會繼續一起努力,讓高雄越來越繁榮。
感謝蔡英文總統、謝長廷前市長、陳菊院長、葉菊蘭前市長、許立明前市長、交通部王國材長的親臨見證,一個有記憶的城市不會孤寂,透過歷史保存活化再生,過往的榮光不會褪色,正如高雄願景館的復歸,高雄也將在鐵路地下化完成後,帶著全新願景、全速起飛,來自中央的全力支持,將為高雄城市格局帶來躍升。
再度感謝今天出席活動的總統府國策顧問吳寶田總裁、所有交通部長官及鐵道局工程夥伴、台鐵的夥伴、以及高雄的立委們、議會所有出席的議員先進們,以及活動的贊助者台灣銀行呂桔誠董事長、合作金庫雷仲達董事長、高銀董瑞斌董事長等、日本交流協會臺北事務所泉裕泰代表、日本交流協會高雄事務所加藤英次所長、美國在台協會高雄分處禹道瑞處長等佳賓蒞臨,完成了這場橫跨19年的高雄人的大喜事,感謝您們的參與!
#高雄驛起飛_高雄一起飛
#高雄願景館回娘家
背後的意義英文 在 關韶文 關關 Youtube 的最佳貼文
「如果可以找到2年前的自己,你想對他說什麼?」
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丘曄在設定題目的時候,剛好選定在2年前,搜集了廣大網友的意見,得到了不同面向的答案,像是關於理財、親情、友情、愛情、工作,有些人很後悔做了某些決定,有些人很享受自己種出來的果實。
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最大的改變當然關於「疫情」,誰也沒想到有一天會變成這樣,現在看到Netflix的超市畫面、過馬路畫面,我內心都會不小心想說,「當時真的不用戴口罩?」
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時間回推到兩年前,剛好是我離職的時刻,我很感謝當時自己願意如此勇敢,拋下別人眼中所謂的「職業光環」,走出自己的路,現在想想真是很不可思議,不敢說自己完成了多少目標,但是每一天都能走在喜歡的路上,那就是最有意義的時刻了!
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【本集重點】
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00:00 負能量週記開始囉!
03:44 本週主題:想對兩年前的自己說什麼?
05:45 關韶文想對兩年前的自己說:早點離職吧
10:40 兩年前的丘曄每天都在忙工作
13:40 三級前關韶文剛好吃了飯店吃到飽和按摩兩小時
15:49 網友投稿:不管有沒有錢 先出國再說
16:03 錄音時遇到地震
17:00 如果可以出國 關丘兩人最想去日韓
19:33 網友投稿:管他什麼很硬的必修 不要再拒絕媽媽帶你出國的邀請
20:53 網友投稿:要看清楚渣男
25:02 很多女生的煩惱都偏細偏雜
27:42 網友投稿:應該要早點跟對股票
31:01 網友投稿:不要再吃了!要對自己更好
34:25 投資自己是穩賺不賠的
37:28 丘曄建議想認識男生可以選擇去學英文
38:40 也是有不少網友覺得對現在的自己很滿意
39:34 丘曄要對兩年前的自己說:你兩年後會很紅喔
41:23 關韶文要對兩年前的自己說:不用追求百萬訂閱 穩穩地過生活就可以了
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#Podcast #丘曄 #負能量週記
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【負能量週記】超噁!爆笑家事一籮筐!男人們幫幫我們好嗎?
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【負能量週記】認養寵物有多辛苦?一隻少了眼睛、一隻害怕人群!
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【負能量週記】這瞬間感覺老了?最不懂年輕的人是髮捲?!feat.丘曄
https://youtu.be/K3hBtodoGzA
【負能量週【負能量週記】網紅的商業模式!聯名跟業配誰好賺?feat.到處都是瘋女人APPLE
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【負能量週記】愛聊天就能經營社群?有什麼好處?關韶文尋覓到「頻道神隊友」丘曄!
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【負能量週記】檢討大會!被嫌好吵好大聲?Podcast第一季心得
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