今天我與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟、 台灣障礙者權益促進會 、《用心飛翔》導演 施祥德,在立法院共同召開「Spinraza藥品納入健保給付」記者會。聯盟總召 李怡潔 Li Yi Jie (病友) 與 50多位同樣都是「脊隨性肌肉萎縮症(SMA)」病友以及家屬,是從台灣各縣前來訴求藥物給付,並分享他們的心路與想活下來的願望。
全台有400多位SMA的患者。我認為健保署應針對治療的迫切性,盡速排入「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,刻不容緩。
根據衛福部統計,台灣每年出生的新生兒中有0.5~1.0%罹患嚴重的先天性疾病,造成嬰幼兒長期臥病、殘障,甚至夭折的主要原因,其中SMA即為常見的先天性疾病之一。
SMA的患者,會發生身體肌肉對稱性萎縮、活動無力,因而造成脊椎側彎、關節攣縮或呼吸功能異常等併發症。所以SMA患者其實也是大家所熟悉的漸凍人的一種。而Spinraza是全球第一個治療SMA的藥物,2016年12月就已經上市了,近40個國家都因治療的迫切性,給予給付。
過往這個疾病並無具體之治療方法,只能依靠物理治療及呼吸照護減少併發症之發生,可能影響家庭的經濟負擔及健保或社會成本之支出。如今已有相對應治療的藥物,台灣的食品藥物管理署也已通過該藥審核快一年了。倘若到了12月,時程就已拖至19個月,遲遲還在健保署卡關。
今天有一位特別來賓,一歲半的陳柏麟小弟弟。他五個月時,開始服用Spinraza,現在能走能跑,令人振奮!也讓SMA病友看到一線希望!
最後,我也與聯盟共同高呼「我不要變形扭曲的人生,給『藥』活下去」,希望向健保署表達盡速通過SMA治療藥物給付的心願。
相關新聞連結:
1. https://udn.com/news/story/7266/4184749
2. https://www.cna.com.tw/news/ahel/201911240058.aspx
3. https://udn.com/news/story/7266/4184389
4. https://www.chinatimes.com/realtimenews/20191124001457-260405?chdtv
「脊椎側彎 物理治療 健保」的推薦目錄:
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 陳曼麗 Chen Manli Facebook 的最佳貼文
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 物理治療師Aron x Sports Facebook 的最佳貼文
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 大醫院小故事 Facebook 的最讚貼文
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 Re: [問卦] 中醫傷科屌打西醫復健骨科? - 看板Gossiping 的評價
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 脊椎側彎矯正費用的原因和症狀,DCARD和台灣e院的回答 的評價
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 駿騰居家物理治療所 - Facebook 的評價
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 不開刀的#脊椎側彎治療附圖 - 女孩板 | Dcard 的評價
- 關於脊椎側彎 物理治療 健保 在 你有脊椎側彎問題?專家解析在「黃金矯正期」如何治療 ... 的評價
脊椎側彎 物理治療 健保 在 物理治療師Aron x Sports Facebook 的最佳貼文
💼👓
拜訪澳門厲害的物理治療中心
澳門的物理治療 沒有健保給付
在自費的模式下,
提供了很好的治療品質及環境
跟治療所的經營模式很像。
還發現他們也用schroth的架子在矯正脊椎側彎的病人呢🤭
#physiotherapy
脊椎側彎 物理治療 健保 在 大醫院小故事 Facebook 的最讚貼文
根據台灣健保申報規定每位物理治療師,每日可申報45人次,且申報點數少,因此必須多量才能維持醫院或診所整體運作,讓物理治療師無法好好的為患者仔細評估、執行治療與衛教,實在是非常可惜,讓人才埋沒在此,幾乎成為儀器操作員。
反觀美國物理治療師每日約8.16人次,治療費用因嚴重程度計價,簡單治療約60~100美元,所以美國物理治療師給予每個病人的治療時間相對較多,因此在物理治療的醫療品質上有一定的差異。
以台灣骨科物理治療為例,常見的下背痛在醫療院所治療,拿到復健治療單後,幾乎直接就熱敷(熱敷包、紅外線或短波)、腰椎牽引、電療就結束了,好一點的還有超音波或衛教。
但在美國,物理治療師會再仔細花時間評估及理學檢查,探討下背痛的成因是否只是單純的軟組織受傷,或是錯誤代償、脊椎側彎、骨盆歪斜、骨刺、腰椎關節小面錯位、椎弓解離、腰椎滑脫、椎孔狹窄、椎間盤突出等因素,然後對症執行物理治療和徒手治療、運動治療,並且教導患者改善錯誤姿勢、強化肌群避免再次傷害。
脊椎側彎 物理治療 健保 在 駿騰居家物理治療所 - Facebook 的推薦與評價
本所由物理治療師開業的醫事機構(非健保),可執行物理治療相關醫療業務。 ... 本次青少年脊椎側彎治療與預防的課程於110年8月29日下午1:30開始,因應疫情期間無法容納 ... ... <看更多>
脊椎側彎 物理治療 健保 在 不開刀的#脊椎側彎治療附圖 - 女孩板 | Dcard 的推薦與評價
(推廣物理治療時間) 物理治療是用非侵入的方式調整人的姿勢以此達到改善身體不適的情況當然的還有很多能做的而不是像醫院只有電療熱敷等等那是因為健保才 ... ... <看更多>
脊椎側彎 物理治療 健保 在 Re: [問卦] 中醫傷科屌打西醫復健骨科? - 看板Gossiping 的推薦與評價