看到船井生醫舉辦的這個活動,我想起多年前
也有流行過一次冰桶挑戰Ice Bucket Challenge
同樣也在關心漸凍人病症
「漸凍人症」學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,是一種中樞神經系統內運動神經元退化的疾病,病因不明,發病後肌肉逐漸萎縮、直至癱瘓,說話、吞咽、呼吸功能減退,直至呼吸衰竭而死亡。
致病原因不明,遺傳機率為 5-10%,尚無治癒方式。
台灣每年新增病患至少 460 人
有另外一種病跟漸凍人很像,大家有空可以去看看一部日劇。叫做《一公升的眼淚》
還記得看年看這部劇的時候,不曉得為何要叫這片名
但每看一集,眼淚就嘩啦嘩啦的流個不停
這是一部描寫「小腦萎縮症」的自述故事,主角是真實人物改編而成,從患病開始身體會非自主性抖動,到全身癱瘓,乃至吞咽功能減退、器官衰竭,最終死亡.... 每一天睜開眼,都得面對自己的行動力被剝奪,那是個無間地獄......
「漸凍人症」與「小腦萎縮症」
基本上是兩種不一樣的病,發病部位與病徵都不同,但症狀很像,一開始我也以為是一樣的,查了一下才發現是不同病症。
好~ 無論如何,年關將至
有廠商願意拋出慈善活動來關心病友也是好事一件
大家可以一起 @船井生醫
透過 #酸痛掰掰舞挑戰 關懷病友們
http://bit.ly/36b4Bpg
脊髓小腦萎縮症漸凍人 在 Rti 中央廣播電臺 Facebook 的最佳解答
【病主法周年 衛福部再公告11種罕見病適用】
衛生福利部6日在「病人自主權利法」上路滿週年之際,公告11類罕見疾病可適用病主法,若罹患這些疾病,經醫師確診符合臨床要件,可依據患者事前簽署的預定醫療決定,進行相關醫療處置。
這11種罕見疾病包括:多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。
#漸凍人
#泡泡龍
#病人自主權利法
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脊髓小腦萎縮症漸凍人 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳貼文
【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】
「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病,新增納入「病人自主權利法」適用範圍,衛福部今進行臨床確診條件預告。
醫事司長石崇良指出,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商(ACP)之後,預立醫療決定書(AD),一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
石崇良指出,此次新增納入病主法的罕病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良表示,以多發性系統萎縮症為例,草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之,確診後需符合下例三者之一者,分別是:
1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙,符合中度或以上身心障礙標準。
2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。
3 軀體平衡障礙導致失去行走能力,需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。
由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即公告上路。
【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html
2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz
衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會
脊髓小腦萎縮症漸凍人 在 博幼基金會- 【科學543】 「漸凍人症」?「小腦萎縮症」?傻 ... 的推薦與評價
劇情描寫一個「小腦萎縮症」的少女故事, 該病涉及多種基因缺陷,是一種遺傳疾病, 發病後隨著小腦內的神經元萎縮 ... ... <看更多>
脊髓小腦萎縮症漸凍人 在 [閒聊] 脊隨小腦萎縮症與漸凍人- 精華區Japandrama 的推薦與評價
我的姨爹移民至美國 平時很少聯絡 在去年的時候突然收到他去世的消息
原來他就是所謂的漸凍人...
這個名詞過去我就聽說過 但是一直沒想到自己身邊的人竟然會得到這種疾病。
那天我跟我媽聊起一公升的眼淚時 我媽說這樣不是跟姨爹很像?
為此我去上網查了一下
本身並非醫科的學生 這些東西也只是網路上的資料 如果有誤 也請糾正
+++++++++++++++++++知識的分格線++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
運動神經元疾病(漸凍人)與脊髓小腦萎縮症,雖然皆為中樞神經系統病變所引起之
退化性疾病,因病變部位、致病因素而有所不同:
◎漸凍人 ASL
病變部位:
‧ 上運動神經元:症狀為肢體無力,深部肌腱反射增強,但初期肌肉不會明顯萎縮。
‧ 下運神經元:同樣會出現肢體無力症狀,但深部肌腱反射減弱,且出現明顯肌肉
萎縮。
致病因素 :
‧ 感染引起,像小兒麻痺就是典型的例子;
‧ 毒物、血管病變、腫瘤、脊髓及神經根壓迫、基因病變,如家族性肌萎縮性側索
硬化症,或是甘乃迪氏症及不明原因,如常見之肌萎縮性側索硬化症。
疾病歷程如下:
1.症狀開始期:罹病初期可能出現手突然無法握筷,或走路偶爾會無緣無故跌
倒,無任何明顯症狀。
2.工作困難期:此其已明顯手腳無力,甚至萎縮,生活雖尚能自理,但在工作
職場上已發生障礙,此時需多加休息,以免病情加重。
3.日常生活困難期:病程進入中期,手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙,生活
已無法自理,如無法自行走路、穿衣、拿碗筷,且言語已稍有表達不清楚情
形。
4.吞嚥困難期:病程已進入中末期,說話已嚴重不清楚,四肢幾乎完全無力,
於進食時連流質食物均容易嗆到,若不插鼻胃管灌食,常導致吸入性肺炎。
5.呼吸困難期:若患者於呼吸困難時,選擇氣管切開術,則需住進地區性呼吸
治療中心或接受居家照護,若拒絕使用呼吸器時,則需安寧療護團隊之協
助,以安然面對死亡。
◎脊隨小腦萎縮症
病變部位:
小腦的神經元,因此主要症狀為動作協調不良,初期是四肢運動不平衡,接著言語
清晰度會變差、吞嚥有困難、寫字及手的動作不再俐落,但不會肌肉萎縮。
致病因素:
‧ 感染症
‧ 藥物中毒
‧ 血管病變、腫瘤
‧ 基因病變:又可分為體顯性、體隱性及性聯遺傳。
是一種家族顯性遺傳神經系統疾病,只要親代其中一人為此疾病患者,其子女將有50%
的機率遺傳此症並發病。這類患者發病後,行走的動作搖搖晃晃,有如企鵝,因此被稱
為企鵝家族。
患者發病後的症狀有四肢動作不協調,無法進行細微的動作,例如舉箸吃飯、穿針引線
,並有發抖顫慄、過度反射等症狀,同一家族每個人的症狀不一,發病年齡也不盡相同。
◎二種疾病的相同處是:
‧ 中樞系統病變引起之退化性疾病;
‧ 早期症狀皆以運動功能障礙為主;
‧ 意識及智力多半正常,情緒表達一如常人;
‧ 都是遲發性的疾病。
參考資料:
https://www.24drs.com/Special_Report/ALS/
https://zh.wikipedia.org/wiki/%E5%B0%8F%E8%85%A6%E8%90%8E%E7%B8%AE%E7%97%87
https://www.mnda.org.tw/Page_Show.asp?Page_ID=287
(怎麼有一種在做報告的感覺)
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