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細個有屋企人叫我「番薯妹」，
因為覺得我個人鈍鈍地，
但佢地又無因為咁帶我去檢查，
好在大個個人無咩問題，
健健康康。
不過，唔係每個小朋友都咁幸運，
與生俱來有一個健康發展嘅身體。
睇到呢條短片，
更加感受到一啲我地以為簡單，
任何小朋友都做到嘅野，
原來對於患有脊髓肌肉萎縮症嘅小朋友係好遙遠。
身邊都有新手媽媽，
有時都會懷疑自己小朋友發展嘅進度。
其實對子女情況有懷疑，
唔好好似我啲屋企人改個花名就當無事。
（不過，佢地應該知我真係鈍，唔係身體有問題😂）
早啲搵醫生檢查，
話唔定會搵到問題所在。
特別係一啲遺傳性疾病，
越早發現，治療嘅機會就越大。
新一年，祝願所有小朋友健康快樂，精靈活潑，
唔似我細個成舊番薯咁！
#脊髓肌肉萎縮症 #SMA #發展遲緩不容忽視 #脊髓肌肉萎縮症慈善基金 #香港罕見疾病聯盟 #香港肌健協會 #番薯 #呢個算係我乳名 #身體健康是幸福
記得讀兒科時，其中一樣困難的，就是背熟兒童發展的里程碑。原來小至社交式微笑、大至踏三輪車，如果小孩到某個歲數都未能做到，就需要詳細檢查。不少兒科疾病（例如短片中所説的 #脊髓肌肉萎縮症 #SMA ）的先兆都與發展遲緩有關，及早發現除了可以儘快找到原因，更能為小孩轉介相關的專職醫療服務。
不過，新手爸媽未必能準確判斷小朋友的發展情況；在兒科工作時，就見過幾位小孩的發展明顯落後同齡，但家長卻完全沒有發覺到。也有家長誤以爲不打針就不用去母嬰健康院覆診，卻不知道健康院也擔當了篩查兒童有沒有發展遲緩的重要角色。
這條短片由 #脊髓肌肉萎縮症慈善基金 、 #香港罕見疾病聯盟 及 #香港肌健協會 製作，希望藉此帶出 #發展遲緩不容忽視。家長如果對子女的發展情況有疑問，可以到健康院或者家庭診所求醫，不要諱疾忌醫或覺得羞於啓齒。很多時候，父母貼身照顧孩子，他們的觀察和直覺也非常有參考價值呢！
懷孕就係要過一個又一個嘅關口
一開始要確保bb係痴實你
之後又要確保有心跳
然後又要度頸皮、照結構等等
作為一個新手媽媽
好多嘢又要邊做邊學
有時好易忽略遺傳病例如脊髓肌肉萎縮症嘅早期症狀
大家如果發現小朋友發展有咩懷疑
記住唔好猶豫！
有啲咩都要問醫生同姑娘
最緊要嘅係：
你要知道其實好多人都可以幫到你❤️
#脊髓肌肉萎縮症 #SMA #發展遲緩不容忽視 #脊髓肌肉萎縮症慈善基金 #香港罕見疾病聯盟 #香港肌健協會
｜非凡愛情—1.2米情侶不生育無懼別人目光愛下去 蒲友戀上肥妹變乖仔 站着陪輪椅女友看戲：一起時希望能給她快樂同幸福
第一次接觸江仔，他首先發來一段他和女朋友Katy在日本旅行的片段。鏡頭前面看到，同是矮小症（同稱侏儒症）的兩人，因為酒店插頭太高，無論跳得多高也好，都無法插上拖板。忽然，江仔走上前跪在地上，示意讓Katy站上去插上拖板。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190214/ZHHSOTE7UMQZMYYGLZ5P6M2LME/
27歲的胖女Kaman與31歲的瘦男Roy，一個內向而不擅言詞，一個外向而滔滔不絕，南轅北轍的兩人之所以走在一起，只因幾年前透過微信隨機交友；搖一搖，同住油塘的他們便開始拍拖，一年後即閃婚，雖然興趣迥異，卻能個性互補。Kaman婚後做家庭主婦，為Roy打點家務及煮飯；而Roy則閱歷甚豐，總能指點深居簡出的Kaman，更會在妻子因身材被歧視時，為她出頭。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190421/5UZMB2EGPPIHBQF7UTKRQOHCDA/
在普通的情侶眼中，行街、食飯、睇戲、拍拖很容易，但對於九十後的黃靜茹（阿魚）和張嘉誠（Leon）而言，則是非一般的難事，皆因阿魚自細已經患上了第二類的脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），屬慢性的遺傳基因病變疾病。發病後脊髓附近肌肉活動都有困難，目前四肢都可以如常活動，但平日則需要坐輪椅。病情會令身體功能變差而引發各類併發症，所以壽命的長短視乎其身體功能衰退速度，對他倆而言，名副其實「今日不知明日事」。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20170214/KGBKIJMTF22KD7OXPPVMZNDLHM/"
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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香港的兒童遊樂場幾乎一式一樣，但在台灣，則有「共融遊樂場」，加入為身障孩子特別設計的元素，成為最溫暖動人的遊樂設施。
一說起每個人的童年，大家都會想到與朋友在遊樂場玩耍，盪鞦韆、溜滑梯、追追逐逐，甚為歡樂。可是，又有沒有想過，未必所有遊樂設施都適合身障兒童呢？兩年前開始，台北市、新北市甚至全台灣各縣市陸續出現「共融遊樂場」。有別於一般公園裏的所謂「罐頭遊具」，「共融遊樂場」是「台灣身心障礙兒童權利促進會」理事長周淑菁為了肌肉萎縮症女兒陳玟聿所推動的。
周淑菁女兒陳玟聿在10個月時被確診罹患脊髓型肌肉萎縮症，當時醫生說可能活不過2歲，女兒身體是處在沒有力氣的狀況，包括吃東西和拿東西都需要人協助，甚至睡覺的時候需要佩戴呼吸器。
「她也是個孩子，她也會喜歡去盪鞦韆與溜滑梯，但這些遊樂設施都不是為了她們設計。」周淑菁說，「小學的時候，下課時間同學們會約玟聿一起去遊樂場玩，但同學沒有注意到玟聿無法下場玩，久了之後她變得不想去玩，也覺得這些遊戲跟她一點關係都沒有。」現在已經15歲的陳玟聿，也早已經過了玩這些遊樂設施的年紀。「當時我不知道能做甚麼，我心裏也覺得很遺憾。」
2014年時，周淑菁在網路上看到國外朋友分享的有關「共融遊樂場」的文章，並且跟女兒分享這件事，女兒開心的跟她說「國外既然有了怎麼可以不進來呢？應該要讓台灣政府知道有這種東西。」在女兒的鼓勵之下，周淑菁就開始嘗試推動「共融遊樂場」，一開始是在網路上不斷地分享影片與照片，試圖引起大家的關注。
「可是因為我只有一個人，我又要賺錢又要照顧她，但那時候已經分身乏術了。」但女兒鼓勵她說，「如果不做的話就沒有人做了，那其他的孩子就會跟她一樣，一樣有這種沒有辦法遊戲的童年。」所以周淑菁就開始寫信給各縣市政府，但四處碰壁的她覺得很沮喪，但收到的回應都很官腔，讓周淑菁很沮喪。
後來終於有台北市議員看到了她的需求，收集資料後就在議會質詢。就在2016年終於催生出台灣第一座共融遊樂場，而且一口氣就推出三座公園，包括中研公園、碧湖公園與榮星公園。「我還記得中研公園落成的時候我們去場勘，每個身障的孩子上去都是笑呵呵的下來，因為他們不需要被攙扶，不用被移位。」周淑菁回憶說，「雖然這三個公園是中途變更設計，只有部分的設施改成共融遊具，但我覺得這是過程，我們至少要先有改變初步的改變。」
「所有的成果我只能說是因為女兒，因為她才有機會，共融遊樂場才能發展到現在。」周淑菁希望在女兒有限的生命裏可以有多一些時間陪她，「有時候我自己也很掙扎，因為很多家長都在家陪自己的小孩，可是我卻把時間都花在開會上，可是如果我不做這件事的話我不知道有誰可以來做。」
「我也擔心說將來如果她離開我的話我會不會後悔，說為甚麼沒有把時間花在陪她上面。但因為這是她希望我做的，那我就應該要把這些做好，不然就枉費了當初她的期待。」周淑菁說，「重點是我很愛她，我非常愛她，我才有辦法做到這些」
有時候，認識一個地方，可以從認識它的社區設施開始。去公園看小朋友玩耍、看看他們最真摰的笑容，也許會成為你旅程中最美麗的風景。以後去台北，有緣經過這些「共融遊樂場」，進去走走，感受滿滿愛意。
編輯：黃愷晴
來源：台灣《蘋果日報》
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簡簡單單做個正常人、出街逛逛、做做運動、搬離家人獨立生活，是23歲的譚永亨一直夢寐以求的奢望。
被醫生形容為「港版霍金」的譚永亨，六個月時大證實患上脊髓肌肉萎縮症，自此全身癱瘓，只有右手三隻手指勉強能活動，需側臥在床溫習。但今天的他由「坐着等死」到發奮讀書考入中文大學，將不可能變成可能，而一切都要歸功於貼身照顧他逾廿載的姨媽－李太。
小時候姨媽帶永亨到廣州治病，一直相依為命。到回港讀書，姨媽就化身書僮陪在永亨身邊，上課為他翻書，考試為他代筆...
「親生兒子都不用我付出這麼多，他有時都會埋怨，問我知不知道誰才是我的兒子。」李太在過去廿多年，幾乎每天24小時候命，犧牲了不少與丈夫和兒子相處的時間，更因每天抱過百磅的永亨上落輪椅，令自己腰椎移位。更令人沮喪的是，永亨的父母並不欣賞她的付出，以冷言冷語回禮，雙方至今仍未破冰。
回想廿多年的照顧，李太認為雖然辛酸，但更多的是滿足，「見到他由頹廢到充滿理想，一切付出都值得了。」今集《港·故》帶你看看這對情同母子的姨媽與外甥的故事。
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