【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼
臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
同時也有11部Youtube影片,追蹤數超過55萬的網紅新聞挖挖哇!,也在其Youtube影片中提到,當心肌梗塞瞬間發生時有多可怕! 生離死別他來不及交代妻子遺言? 跟死神拔河的緊張過程震撼全場所有人!! #心肌梗塞#生離死別#心臟衰竭#新聞挖挖哇#鄭弘儀#葉克膜 【感動完整版】►https://youtu.be/daV7osRAAWY ⭐姚惠珍嗆爆張亞中!疫苗採購的背後算盤? ► ►https:/...
腦死判定 在 Facebook 的最讚貼文
國內多家媒體日前報導英國一名18歲少年被宣告「腦死」,準備捐贈器官,家屬在最後告別時,竟然恢復自主呼吸!
媒體並報導這是「全球唯二」的奇蹟!
這個故事很令人感動,大家也都很希望「奇蹟」真的發生,因而不會特別想要去查證。
但是「腦死」是法律上的「死亡」,進展到「心跳停止的死亡」是必然的事,所以,我們才能以「腦死」判定之後,「摘取」病人的器官來進行器官移植!如果「腦死」病人,仍然可以「復活」、恢復自主呼吸,這將會顛覆整個「移植醫學」界!!!
錯誤的報導,不僅會傷害捐贈者家屬(家屬會想:既然腦死會復活,那他們當初的決定是否錯了?),
也會影響到器官捐贈的推動!於是,我決定來查證清楚!
以我身為ICU重症醫師的判斷:「腦死」病人「復活」,是不可能的事!這應該不是事實。
我們來復習一下,如何判斷假新聞的原則:
1.消息來源是否可信?
2.其他有公信力的媒體是否有報導?
3.有沒有向相關專家查證?
因為國內多家大媒體都有報導,我就來看看國外的大媒體有沒有報?
CNN, BBC, CNBC, ABC, CBC ... 都沒有報導!
如果這是「全球唯二的奇蹟」,這些有公信力的外媒,怎麼可能都沒有報導呢?(我在醫學文獻上,也沒有查到之前的全球唯一的案例)
於是我再仔細的看看國內的報導,全部的內容都很一致!我循線找來源,大部分都是引用英國《每日郵報》(這家媒體的風評,大家可以Google看看),也有提到英國的《鏡報》,我再追查下去,發現源頭其實是當地一家媒體叫 "StokeonTrentLive"。
我接著找到了少年的名字,也找到他的臉書,再從他的臉書好友當中,找到了「故事」的來源---他的姐姐Jade Roberts。
所有的報導內容,完完全全就是來自這位Jade Roberts在臉書上的貼文而已:
「少年已經被宣判腦死」、「準備要捐器官救7個人」、「在告別的時候,發現他出現自發性呼吸,就是呼吸器螢幕上出現的棕色線條」、「醫生說這是個奇蹟,全世界只有兩個人」
少年住的醫院叫Royal Stoke University Hospital,記者完全沒有向醫院做過任何的查證!
如果這是「全世界唯二」的奇蹟,記者怎麼可能不去向醫院查證呢?醫院怎麼可能沒有公開說明呢?
器官捐贈前的「腦死」判定,需要進行兩次,各由兩位腦神經內、外科醫師判定(其他受過認證的醫師也可以),過程是非常嚴謹的!如果經過兩次的判定都是腦死,病人是不可能還會「存活」或「恢復自主呼吸」的!
從Jade Roberts的「片面之詞」,這個「腦死」是否真的有經過這麼嚴謹的判定,我是存疑的。
臨床上,如果沒有要進行器官捐贈,我們是不會去進行「腦死判定」的。
但是,如果病人的腦幹反射消失( 包括瞳孔對光沒有反應、不會咳嗽、沒有自主呼吸),醫師是有可能會提到「腦死」,這樣的情況,自主呼吸是有可能會在短暫消失後,再度出現的(或者說,自主呼吸因為沒有在很嚴苛的條件之下測試,醫師可能會以為它是消失,其實並沒有消失),但是,這樣並不會改變病人的病程,大部分的病人都還是會走向死亡,少部分可能在後來會出現自主呼吸,但是,嚴格來說,這個情況並不是「腦死」,因為病人沒有經過「腦死判定」的確認程序!如果病人隔天要要開刀,那麼他一定是已經通過「腦死判定程序」宣判腦死,那麼他是不可能恢復自主呼吸的。
Jade Roberts在貼文中,還附上一段「非常令人振奮」的影片!
她對著呼吸器的螢幕錄影,然後呼喚他弟弟「自己呼吸」!
「你準備好了嗎?一、二、三呼吸」
只見螢幕上的第二排,白色的起伏波形中,穿插著出現了四次「棕色的波形」!
然後她驚喜的呼叫「她弟弟終於有自主呼吸了!」
這樣的「親情呼喚」,把「腦死」的弟弟「喚醒」的畫面,肯定會感動許多人!
這個故事,也會獲得不少媒體的報導。
接下來,Jade Roberts就為這位「活過來,又醒過來」(其實也無從得知他有沒有清醒)的弟弟募款,幫他籌募往後的醫療支出,目前已募得超過5700英鎊,數字隨著媒體的報導,持續在增加中。(不過,如果這個真的是這麼重大的奇蹟,應該這個金額不會這麼「少」)
我對她募款,要幫助她弟弟,沒有什麼意見。
但是,我對於「腦死」的病人會不會恢復自主呼吸?有些意見!
我剛好就是胸腔科醫師,我覺得這台呼吸器畫面給了我們一些線索,我也去找呼吸治療師一起反覆的檢視影片。
#病人在這個狀態不可能是腦死!也沒有所謂的「恢復自主呼吸」!因為他「一直都在自主呼吸」!!
這台呼吸器是Drager V500,呼吸器螢幕的左上角出現「VC-SIMV」,這個是病人正在使用的呼吸器模式設定。
(VC是指「容積循環控制」,SIMV是「同步間歇性強制通氣」,大家其實看不懂沒關係)
#重點是:VC-SIMV就是「自主呼吸」的模式!腦死的病人,我們是不會使用這個模式的!
也就是說,整段影片當中,呼吸器的使用者,是有在「自主呼吸」!根本不是腦死!
至於出現的「奇蹟」--那個被親姐姐呼喚回來的「棕色」呼吸,經查證,的確是「自發性呼吸」,白色是則是呼吸器設定好的「強制通氣」。但是,這個「棕色」的自發性呼吸出現的頻率有點慢(也就是它強制通氣的次數較多,為什麼這樣設定,就不得而知了)
所以,這可能是病人姐姐的誤會、或者是她的期待。當然,也有可能是醫院在程序上有暇疵?我也請在英國的朋友打電話到醫院詢問,並沒有得到回應。
#結論:病人應該沒有被嚴格的宣判「腦死」,本來就有自主呼吸,而不是「腦死之後,受到親情的呼喚而恢復自主呼吸」!
#重申:已被「宣判腦死」的病人,是不可能恢復自主呼吸、或者清醒的!
所以,媒體不應該只憑民眾的片面之詞,就做如此聳動的報導!
未經查證的報導,不僅傷害了捐贈者家屬,也會影響到器官捐贈的推廣!
懇請媒體在報導醫療新聞時,能夠善盡查證的義務,至少應該先諮詢相關的醫療專家!日前
腦死判定 在 阿尼尛 Anima Facebook 的最佳貼文
#尛外電 腦死*少年昏迷4天 開刀捐器官前突自主呼吸?
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Artist: Pan Luna
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(關於「腦死後復活」一說,台灣醫師陳志金提出專業見解駁斥此說法,詳見文末更新)
一名英國女子潔德(Jade Roberts)在臉書上跟大家分享了一則百轉千迴的故事。3/13,她18歲的弟弟路易斯(Lewis Roberts)遭一輛貨車撞上、頭部嚴重受創,被緊急送往醫院。
潔德表示,救治了4天後,院方表示少年已回天乏術、宣告為腦死*,家人同意將他的器官捐出去,估計將有7名病患因而受惠。
少年即將被送入開刀房前夕,他的家人正在跟他做最後的道別。這時他們奇蹟似地發現,路易斯竟開始自主呼吸,狀況也在一天天好轉。
事後,他的家人發起募資活動「請路易斯喝一杯」希望能幫助他的生活盡快步上軌道,目前已募得5,700英鎊(約新台幣223,486元)。
如今的路易斯已經可以跟姐姐定期會面,並正在醫院積極復健中。
*4/19更新*
「腦死」真的還能復活嗎?4/18醫師陳志金在其粉專「Icu醫生陳志金」上發文,表示腦死是法律上的死亡,被判定為腦死的病人,必然會走到心跳停止這一步。
「所以,我們才能以『腦死』判定之後,『摘取』病人的器官來進行器官移植!如果『腦死』病人,仍然可以『復活』、恢復自主呼吸,這將會顛覆整個『移植醫學』界!!!」
擔憂錯誤的報導會對捐贈者家屬與器官捐贈的推動造成傷害,陳志金根據潔德分享的影片畫面,指出呼吸器一直都設定在「自主呼吸」模式。
「也就是說,整段影片當中,呼吸器的使用者,是有在『自主呼吸』!根本不是腦死!」陳志金再次重申,「已被『宣判腦死』的病人,是不可能恢復自主呼吸、或者清醒的!」
尛評:謝謝陳志金醫師替大家上了重要的一堂媒體識讀。
#醫師的貼文連結下收 #歪編
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Source: Daily Mail, gofundme, Icu醫生陳志金
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腦死判定 在 新聞挖挖哇! Youtube 的最佳解答
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