【腦中小劇場 第57場 口罩少年】
少年只是許了一個願望，沒想過事情會變成這樣。
早在疫情擴散之前，少年便戴上了口罩。金屬條記得貼緊鼻樑，顏色朝外，上下不能顛倒喔。網紅露出甜美的笑，整個餐館沒人想轉台，但身為正港的口罩專用戶，少年看了只覺得可笑，這簡直就像在警告大家不要把衣服反過來穿一樣。更可笑的是，鄰桌的三個男人一邊看著網紅，一邊把口罩反過來戴。
少年不到兩歲就開始戴口罩，彼時SARS正席捲全台，口罩成了人臉的一部分。但少年並不是因為SARS才戴口罩，而是罹患了一種叫「高免疫球蛋白M症候群」（Hyper-IgM Syndrome）的罕見疾病。
這是一種先天免疫功能不全的疾病，簡單來說，就是患者的IgM抗體無法轉換成IgG等其他抗體，導致身體的軍備不足，防線孱弱，因此容易出現呼吸道感染、鼻竇炎及淋巴結腫大等症狀，罹癌風險也高於一般人。少年的體檢報告有一堆數據，但紀錄的都不是生理徵象，而是各種致死威脅的發生率。
總之，就像主治醫師說的，少年出生在峭壁上。
少年進托兒所的第一周便感染急性肺炎，在X光片顯影下，少年的支氣管彷彿長出了棉花，於是媽媽決定辭掉工作全職照料。少年沒有手足，無法進行骨髓移植，除了進行症狀處理，只能仰賴定時注射免疫球蛋白（IVIG）增加抗體，以及長期戴口罩降低感染機率。
爸爸有時候會帶他去看棒球，父子倆總是躲在遙遠的外野區，擠進連轉播鏡頭也掃不到的死角，跳著脫拍的波浪舞。彼時，國家已安然度過SARS，人臉不再被口罩束縛，每個鼻腔都重獲自由，只有他的呼吸道依舊需要防線。看著身邊的人紛紛拿下口罩，少年就像目送群眾離場，自己卻被規定留在座位上一樣孤單。那時他才明白，戴口罩不孤單，生病不孤單，孤單的是跟大家不一樣。
他決定進小學之後，一定要跟大家一樣，把口罩摘下來。
只是沒想到，對於摘口罩這件事，他同學居然比他還猴急。為了減少傳染風險，醫師建議他持續戴口罩。為了避免傷口感染，少年與體育課絕緣。少年一個月要請假五次，到醫院注射免疫球蛋白。少年很容易疲倦，所以時不時就到保健室休息。少年身上常有一種刺鼻的味道，但沒人知道那是羊脂膏。在同學眼裡，少年就像個被班級供養的神祕瓷器，有種莫名的吸引力。某日，鄰座同學在其他屁孩慫恿下，打算趁少年午睡時偷掀他的口罩，這當然是個粗疏的計畫，因此在他準備出手之際便遭班長厲聲喝止。
但少年沒有生氣，只是體悟到原來任何東西只要被遮住一半，它的魅力與價值就會翻倍，包括人臉。
就在他進行體悟的同時，他身邊的兩派人馬正在交戰，一派獵奇，一派憐憫。雙方常因為這尊神秘的瓷器，進行一場好奇心與同情心的角力。
可悲的是，這兩派人馬裡頭，根本沒人看出他的雙頰總是紅腫過敏，沒人知道他擦羊脂膏是因為耳根被棉繩磨到潰爛，沒人知道戴口罩其實很難呼吸，沒人問過他心裡在想什麼。獵奇的人之所以鬧他，只是想一窺這張臉的下半截，同情的人挺他，只是在奉行大人希望他們做的事。然而比起獵奇，少年更討厭被同情，同情是一種目的與功能背道而馳的東西。同情會讓施捨的人變強，接受的人變弱，而變弱是他最不需要的選項。
結論是，這班級沒人關心他。獵奇的人把他當怪咖，同情的人把他當病體，就是沒人把他當成「只是個戴口罩的同學」。一旦他拉下口罩，那些人就完成各自的任務，既然如此，那何必讓他們稱心如意。
因此，等到主治醫師覺得他能夠在開放空間摘下口罩時，他已經決定把口罩留在臉上。賭氣也好，厭世也罷，至少他不用去滿足誰。
那片口罩，就是他對這世界的不信任票。
少年的爸媽原本想用自卑或害羞來解釋整件事，但等到他一回家就躲進房間，甚至刻意不讓父母看見自己的臉時，兩人才驚覺事態嚴重。少年升上國二那年，在主治醫師的建議下，他被爸媽拖去看身心科，目的很諷刺：盡可能摘下他的口罩。當時少年正被青春期的彆扭所支配，敵意貫穿了整個看診過程，醫師擔心少年可能患有「妄想型人格障礙症」前兆，因而轉介給臨床心理師進行會談。
根據心理師的說法，妄想型人格障礙症（Paranoid Personality Disorder），是屬於A群人格障礙的一種，主要出現在青春期晚期或成年早期，核心症狀是容易對旁人產生「懷疑」。譬如：
● 從他人善意的舉動中，解讀出貶意或威脅（少年不確定同情是否帶有善意）
● 在毫無根據的情況下，懷疑別人會欺騙或利用自己（同情本身就是種利用啊）
● 持續心懷怨恨（少年真的超恨那些當年在他口罩亂畫鬍子的屁孩）
● 擔心旁人會利用假訊息傷害自己（這什麼啊，假新聞比較恐怖吧）
「你是討厭這世界，還是害怕這世界？」
「嗄？」少年還沉浸在剛剛心理師說的那些診斷準則，一臉茫然。
心理師是個看起來有點隨便的大叔，「如果你討厭這世界呢，你不需要口罩，只要站遠一點就好。如果你害怕這世界，你也不需要口罩，你比較需要面罩。」
「什麼啊，最好是有這種東西啦。」少年的不屑直接穿透了口罩。
心理師悠哉地拿出之前尾牙表演的搶匪面罩，然後套在頭上，「透氣不透光，造型高大上，要不你試一下。」他摘下頭套，一把往少年的胸前丟去。
「才不要咧，超白癡的，欸你真的很奇怪耶。」少年的表情彷彿拿到的是內褲。
「奇怪是當心理師的國考條件，所以呢，那種太正經的心理師都需要重考。」
由於眼前的傢伙實在太靠北了，靠北到少年相信自己只是個「戴口罩的國中生」，而不是某個怪咖或病體，於是他斜眼睨著大叔，然後毫無保留地，把人生前十四年的故事全部清倉一遍。
心理師很確定，少年沒有妄想型人格傾向，也不需要再多一條臨床診斷。他只是個敏感脆弱，正在跟世界賭氣的孩子，至於要不要把口罩拿掉，得看他何時消氣。
那次會談之後，情況沒有任何變化，唯一的好消息，就是少年不需要再多吃一些和妄想有關的藥。但壞消息是，媽媽意外懷孕了。打從妹妹出生之後，他就得自己坐車去醫院打針，自己買護具，爸爸很少帶他看棒球了，媽媽也時常忘記參加罕病聯誼會的活動，就算把自己關在房裡，也像是幫了爸媽一個大忙。從那時起，少年真的被家人當成一個只是戴著口罩的正常孩子。
但麻煩的是，他好像開始懷念被當成病人的日子。
少年的功課並不好，他只喜歡畫畫，尤其擅長素描，經由特色招生與身障加分後，他進入高職美工科就讀。這幾年爸媽的心思都在妹妹身上，看到妹妹起身走路的那一刻，少年居有點想哭，但不是因為感動，而是他從父母臉上找到久違的笑容，那是他給不起的東西。
他依然感到很孤單。總覺得自己活著，好像只是為了給爸媽交代，但他又不希望妹妹消失，於是十七歲生日那晚，他許了一個願望：希望有一天，全世界都能陪我一起戴口罩，一直戴下去。
半年後，這個願望實現了一半。
拜新冠肺炎（COVID-19）疫情爆發所賜，人類又開始不信任空氣，口罩再度回到人臉，這次少年終於能和群眾一起離場，他大概是唯一在這時候還能笑得出來的人。一個多月之後，當少年的尿液開始出現茶色，兩星期掉了五公斤，腹瀉到脫水，然後瞬間暈倒在學校走廊時，他知道自己的願望完全實現了。
他得了膽管癌（Cholagiocarcinoma），末期。
這是個刁鑽的病，之前掃腹部超音波都沒能把它揪出來，醫師判斷少年的壽命大概還剩三個月，最多半年。而根據疾管署的預測，這波疫情半年內都不會停止，意思就是，全世界會陪他一起戴口罩，直到他走進歷史那天。
每次想起這件事情，少年都不知道該做何反應。他並不意外，而且照理說應該要開心，因為整個城市都是他的隊友。他趴在捷運站的欄杆旁，看著戴口罩的隊友們走出車門，行色匆匆地錯開彼此的動線，行伍起伏，語言退散，人流展現出一種被病毒鍛鍊出來的默契。沒有誰被孤立，每個人都理解彼此的處境，被口罩隔絕的世界很公平。
然而，當醫師宣判病情那天，他看見媽媽在哭癱在診間外，他又變得有點難過。從以前到現在，他總是刻意忽略別人臉上的表情，無論是捷運乘客嫌麻煩的臉，喜歡的女生露出同情的臉，還是醫師看數據時皺眉頭的臉，那些表情，都在提醒自己的人生不會太順遂。因此一旦人們戴上口罩，那些表情就會被掩埋，只是為何媽媽明明戴上了口罩，自己卻還是感到難過呢？
願望實現了，但自己居然不知道該開心還是難過，他不想帶著這個問號入土，於是再度找上心理師，然後把這個羞於啟齒的願望告訴了對方。
「所以你的意思是，當你走進一個舞會，發現裡面每個人都嗨到爆，只有自己被當塑膠，因此你許了個願，希望每個人都跟自己一樣邊緣，然後讓這個舞會成為有史以來最讓人窒息的派對？」
「應該是吧。」
「你課表給我。」
「幹嘛？」
「你的許願課應該要重修。」
少年又開始覺得眼前的傢伙很靠北了。
「世界變得更無聊之後，有讓你比較好過一點嗎？」
「一開始有，後來好像沒有，不知道為什麼？」
「你覺得呢？」
「我一直以為，只要大家一起戴上口罩，去掉表情之後，我們就是同一國的。但我發現，媽媽哭的時候，好像才是跟我同一國的。」
心理師點點頭，「很多時候，我們都以為自己只要看起來跟別人一樣，就等於被接納。但事實上，只有透過交流，我們才有可能被接納。但別人不會沒事跑到你面前跟你交流，你得主動做這件事，才有機會去認識這世界。
「不巧的是，你的病會給人一種無法輕易觸碰的刻板印象，這不是誰的錯，只能說我們都太小心翼翼。然而被人刻意保持距離，誰都受不了，所以你會開始胡思亂想，以至於到最後，你搞不清楚自己是想被接納，還是享受孤獨。
「只不過，真正享受孤獨的人，並不會許這種『希望全世界和我一樣孤獨』的願望。」
「為什麼？」
「因為不管在哪裡，他都能和自己相處，所以你這個願望超不酷！」
「哈囉這位先生？我命都快沒了，你講話還這麼直是怎樣！」
「那是因為我沒把你當成癌末病人，而是一個有人際困擾的高中生。」
心理師頓了一下。
「十年後，我的孩子就跟你一樣大了。講到這裡，我其實不太敢再往下想，為什麼人的生命會停在這個地方，這長度究竟是誰算出來的？這完全不公平啊。但對你媽媽來說，她沒辦法跟誰討價還價，只好哭，這是她唯一能表態的方法。」
此時少年落下眼淚，淚水慢慢浸濕了口罩的上緣。。
「如果能再許一次願望，你知道我想做什麼嗎？」
「做什麼？」
「開畫展。因為按醫生的說法，我應該撐不到今年的畢業展了。」
「你想畫什麼？」
「不知道，反正畫什麼都來不及認識這世界了。」
「畫人臉吧。」
「為什麼？」
「因為這是你一直在逃避的東西啊。先看清楚人臉，才能認識這世界。」
「那我可能要再提醒你一次，按醫生的說法，我大概也撐不到疫情結束了，請問是要怎樣看到人臉？」
「誰說，隔著口罩就不能畫人臉？」
少年一臉狐疑地望著大叔。
「在那之前，記得有空交一份自傳給我。」
這兩人從此沒再見面。那天下午他們聊了很久，他不知道計畫能否成功，也不知爸媽是否同意，但那是他人生最後的幾個月裡，少數不感到絕望的時刻。
出發前，少年把畫具重新清點了一輪。他不想讓身體的出入口插滿管線，於是放棄化療與手術，爸爸也辦妥留職停薪三個月，全家整裝待發，陪少年環島一周。
計畫很簡單，透過社會局與罕病聯誼會的協助，少年在全台各縣市的市集定點，免費為當地民眾進行素描。但這份素描的特殊之處在於，被畫者不需要脫下口罩，只需要接受一段訪談作為自傳。由心理師擬定的問題進行引導，少年沿著這份自傳的生平脈絡，順著被畫者的面紋肌理，推敲出口罩後那張臉的真實面貌。
這份工程遠比少年想像得繁瑣，但如心理師所說，想認識眼前的世界，不能作弊。
可惜，病變速度比預期猛烈，持續發癢導致少年無法專注，食慾不振直接影響他的握力，由於黃疸開始破壞手上的畫，少年只能放棄剩下兩個城市，提前打道回府。但他沒有遺憾，他腦中塞滿了故事，就像一張等著上色的地圖。回到臥房，看著凌晨的天光，他有時會恍惚，有時會在劇烈的腹痛中想起某段訪談情節。他很慶幸，在閉眼之前，可以在明滅的視線裡，看到妹妹接手自己的畫具，看到爸爸整理自己藏在鞋盒的塗鴉，看到媽媽溫柔地梳理自己的頭髮。對他而言，
這就是他的世界。
以上這份自傳，是在少年過世幾周後，經由父母潤稿，連同畫展邀請函一起寄到心理師手上的。畫展辦在主治醫院的一樓迴廊，這是心理師當初向少年父母提議的地點，邀請函特別註明，請心理師一定要看到最後一幅畫。
現場總共展出三十五幅畫作，每幅畫都是一張人臉素描，畫作下方則附上被畫者的自傳，以及他們戴上口罩的相片。這當中有人是遠洋船員，輪廓硬挺得像歐陸的海岸線。有人是新住民，笑容閃爍著南海的風光。有人是導遊，眼神映射出北極的荒原。有人是水腳仔，臉上堆滿對在地食材的自信。這些自傳，讓畫展不再是亡者的遺志，而是歷史的集散，世界的縮影。
但最後一幅畫是個例外。
那是一幅唯一沒有露出真容的畫作，沒有人知道它被擺在壓軸的原因。因為主角一個穿著身心科白袍，臉上卻罩著搶匪面罩的傢伙，下面還附了一行短語。
看著畫，覆誦著短語，心理師想起少年，笑著笑著眼眶就紅了。一個大叔，對著一張搶匪畫像若有所思地泛淚，在旁人看來是件非常了不起的事。不過管他的，他只希望少年最後能活得痛快，但願回歸塵土之前，他看待這世界的視野，不會被口罩侷限。就像那行短語：
把自己變得跟別人一樣，不等於被接納，你必須透過交流。
— 世上最靠北的男人
＃高免疫球蛋白M症候群
＃妄想型人格
膽管癌末期症狀 在 [經驗] 家父膽管癌(膽道癌)治療記錄(文長慎入) - 看板Anti-Cancer 的推薦與評價
爸爸去年7月底膽管癌病逝了
一直很想好好寫篇治療記錄回饋版友
但只要一回想就非常難過
直到最近才由姊姊完成主架構, 我再補充完成
由於是"記錄"所以希望寫得詳盡, 文章非常長, 建議有需要的人再往下看
希望能幫助到需要的人
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我的父親在2014年初時，發現胃不舒服因此到大直的高固廉診所看診。
在診所的簡單檢查後，高醫生發現肝臟似乎有些不對勁，
因此建議父親到大醫院做更進一步的檢查。
爾後，父親到了表哥經營的梅約聯合診所做了超音波並轉診至國泰醫院做了CT檢查，
確定在肝臟部分的陰影是膽管腫瘤。
此腫瘤是屬於肝癌的一種，是屬於比較惡性及不好醫治的惡性腫瘤，膽道癌。
坊間書籍能找到的資料也甚少。手術切除是唯一有效治療方法，因為位置的關係，
化療及放射線治療的效果皆不彰。也無法判斷正確的期別。
簡單說明的方式就是，肝是房子，膽道是分布在房子內的水管。
由於父親是B肝帶原，一向覺得身體硬朗，也很排斥作健康檢查的情況下，
一直沒有追蹤B肝的狀況。
再加上肝是沒有神經的器官，因此就算是不舒服也不會特別有感覺。
自從知道自己的病況後，父親雖然震驚但是情緒依然很平穩，
而且頃向走自然療法與癌症共存。
過完年後，在父母朋友的引薦下，
2/11在臺大醫院的胡瑞恆醫生做了外科門診諮詢，醫生當下的建議就是要開刀。
並告知如果沒有手術，依照他的判斷頂多只能撐6~8個月。
臺大醫院在2013年膽道癌的案例全部也只有97例。
是真的屬於比較罕見且資訊較少的癌症。
只是父親自己的意願想要用自然療法與疾病共存，而母親則一直希望他能開刀。
大直的高醫生其實也有建議父親，
如果醫生有建議開刀，表示還有機會，請父親也要考慮一下。
2/13需要住院再做肝功能指數的評估後，則可以確定肝臟是否可以負擔此大手術。
( 標準值15，高達20就無法動手術)
最後父親的指數在是落在16，屬於堪負荷開刀患者。
由於深知父親的意願是不願意開刀的情況下，我們當天下午特地去請教菩薩的指示。
菩薩的建議是，任何的作為都要聽從醫生的建議及判斷，要積極的治療。
中醫的食材比較容易誤判，而容易導致病情更嚴重。
提供錄音檔給父親參考，希望能安他的心準備開刀。
開刀前一晚父親在醫院寫下給家人的囑咐。
因為他的個性是凡事要交代清楚的，而倉促的開刀決定讓他有點措手不及。
2/14安排的手術是早上9點半。很順利的，手術在一個半小時內就結束了。
醫生切除了三分之一15cm的肝臟，並表示肉眼可以看到的部分都已經切除成功了，
但也不代表不會復發。
但醫生表示是蠻樂觀的，他分析癌細胞的狀況，也算是早期發現膽道癌的個案
父親也在一星期後順利的出院回家休養。
由於父親原本就十分養生，除了維持正常的作息外，
也會多補充了一些坊間的抗癌保養品(褐藻糖漿，蜂膠，雪蓮子等等....)
父親從生病後一直有紀錄病歷日誌。
記錄中提到，從開刀後一直到3月中旬，夜晚睡眠品質極差，
而且每至午夜時分會渾身皮膚搔癢。
因此他自行上網查詢膽管癌的相關醫療知識。
1.可以手術的病患，5年存活率為18~20%。
2.復發率是正常的病徵。(這也是5年內存活率很低的關係)
而引發膽管癌的原因，依目前的醫療科技文明仍然無解。
3. 睡眠不好及皮膚則為癌患者最之最明顯的症狀。(和信醫院醫生的說明)
走文至此，父親坦然隨緣了。
生物體本就有存亡的天限，這就是佛法所謂的"空"說及無常之謂也。
4/17 是父親拆線後，首次回診追蹤檢查，抽血及超音波報告會於4/22門診告知。
4/22 胡醫生告知各項報告指數都算正常，只不過CEA ( 癌症指數 ) 略微異常。
因此安排5月中旬再次做了CT電腦斷層掃描徹底檢查 。
4/29 父親在這兩周發現又有與手術前的左臂筋酸疼的症狀重現。
他認為這感覺似乎是顯示肝臟機能尚有缺失未有改善。
因為輕微的酸疼在2/14開刀後有明顯消失。
5/12 父親紀錄近日在右腹肋下偶而有微痛感。
不知是腹腔內的縫線未癒或是其他病變警告。
兩周以來，父親也發現近肩部的三角肌有"硬繃"，
而有異於一般肌肉富彈性的異狀。
5/16 再次安排CT的檢查，報告會於5/27出爐。
5/18 父親至高固廉診所打肌肉鬆弛劑，明顯讓左肩的痛楚感有改善。
並安排了5/21至診所再做超音波檢查。
5/21 高醫生檢視結果發現並無任何異常，姑且稱為"良性脂肪瘤" 。
但是脂肪瘤應該不會有硬塊的觸感。
高醫生也是建議將其切除，最後父親決定也要徵詢台大醫生胡醫生的建議。
5/27 胡醫生告知CT的檢查結果中，
父親的肝臟內部已經又有為數不少的囊腫並持續長大中，除此外沒有其他的病變
依胡醫生專業的建議是，化療是唯一的選項。
事實上，醫生也坦承，所有癌症中，膽管癌仍是所有癌症中難纏之最。
因為它的再生性及流竄並沒有恆軌可循。父親左手臂的塊狀物，
醫生認為應是屬於相關之衍生物。
6/4 父親掛號台大醫院的皮膚外科，並安排6/10切除左手臂的腫塊。
6/10 順利切除左手臂上的腫塊，肉眼看去並沒有組織性的病徵，
但最後的結論還是得等做完病理分析得知。
6/13 父親提到最近夜裡，每當躺在床上就寢時，已經多次覺得腹部有種難言的鬱悶感。
感覺似乎是腹部脹氣無法消除的感覺。
6/16 今日由首次由外科轉診至內科的楊士弘醫師診斷父親的病況。
相較於胡醫生簡略及保守的說明。
楊醫生說明肝臟內部幾乎已經佈滿了癌細胞，甚至延伸肝血管及淋巴組織。
而在6/10切除的手臂硬塊也是屬於癌細胞蔓延所形成。
醫生唯一的建議就是化療來延緩癌細胞的擴散。
父親在2月開刀時，已經表明不會接受化療治療。
他認知如果化療的方式只是讓他苟活幾個月，他認為是沒有必要的。
他的態度是隨緣生滅。
接下來的每一周，就是固定周二作抽血檢查，周三回診來追蹤疾病的狀況。
6/18 抽血檢查的總膽紅素指數(俗稱的黃疸指數)
T-BIL:1.8mg/dl，正常值是1.2mg/dl以下。
我們依據此數據來確定父親的黃疸是否變得更嚴重。
6/26 父親提到上腹已經有連續多日劇痛，腹水的累積使他的心情難以釋然。
儘管父親已經很達觀自在，但他也指出畢竟凡夫的境界難有悟道人的高超能耐。
7/1 掛號聯合醫院中醫診所:許中華
許醫生主要是醫治化療後需要恢復元氣的病人。
只要早期治療中西醫一起併行配合。 都可以有效治癒。
他出的著作是"新手癌友"。裡面是教導一般人正確面對病痛的觀念，淺顯易懂。
而且書中有敘述到與觀世音菩薩相遇的緣分。算是佛心來的醫生。
看診第一次後，因為腹水的關係，父親沒有認真吃藥，再加上沒有明顯改善，
父親也不太想繼續看診。
第二周看診，許醫生看得出來對父親的病症也很頭痛，還抓頭表示很煩惱的感覺
最後送了父親一句話: 我執。
後來轉而找了專門治療肝臟的深浦中醫 ( 李深浦院長 )，
試試看他的藥水對病情是否有幫助。
除了正常的飲食以外，要吃的保養品加上藥水及藥劑相當多，
父親並沒有照醫生指示正常服用。
在看中醫的過程中，我們仍每週陪父親回診台大醫院內科癌症主治醫師楊士弘。
每週持續抽血檢查及追蹤，因為父親已表明不進行化療。
所以西醫多是看檢驗報告觀察惡化情形，同時開立利尿劑以減緩腹水腫脹。
7/2 回診內科楊士弘及家醫科姚建安。如果後續需要轉安寧病房，
需要有掛號並諮詢家醫科的紀錄。當天抽了腹水 1500cc。
7/9 抽了腹水 2000cc，總膽紅素指數: 4mg/dl。
7/16 今日抽的腹水不多，父親精神狀況異常的好。總膽紅素指數: 5.6mg/dl。
7/21 由於父親極度不舒服，因此到長庚急診抽腹水。
妹妹也到高固廉診所詢問同時搭配中醫治療的可行性，醫師很鼓勵。
他過往在長庚也曾有癌症末期病患在無其他療法且無法進食的狀況下，
要求以中藥藥材的方式以點滴注入體中。
我們也認為，在除了化療外無其他積極治療方式選擇下，中醫是剩下的唯一選擇。
與其每週看著檢驗報告，消極的抽腹水、吃利尿劑，中醫提供一絲希望，
或許是能幫助父親減緩惡化的方法。
7/23 父親到高固廉診所打點滴
( 因為父親已經好些天無法入睡，注入些許劑量的助眠劑 )。
當天有深眠2小時左右。
7/24 一周以來，父親基本上都無法入眠。即使吃了安眠藥，都沒有明顯的改善。
妹夫到台中的慈航中藥行 ( 台中市大里區塗城路302號 )，諮詢趙加古醫生。
我和妹妹希望父親認真喝中醫藥水3天，看是否可以讓黃疸降下並改善睡眠的狀況。
因為自從有腹水後，父親就吃得少也喝不下，所以之前的中藥都沒有認真喝。
7/25 父親總膽紅素已經超標到19mg/dl。
因此白天至高固廉診所打白蛋白及葡萄糖補充體力。
由於肝臟功能無法作用，以至於也無法生成白蛋白，才會導致腹水一直增生。
打白蛋白可以減緩腹水的增加速度。
晚上又帶他至長庚抽了2000cc的腹水，這次的急診醫生看來頗為資深，
建議我們要住院檢查。
隔日是妹妹的文定 ( 希望沖喜來幫助父親的疾病 )，
父親也知道當妹妹的文定結束後， 他就要去住院了。
7/26 今日是認真喝中藥水的第三天，台中醫生的中藥居然發揮作用了。
父親已經兩週沒有闔眼，無法入眠，但前一晚他睡的非常的好。
很明顯父親的黃疸有降下來，面容也有明顯改善。
文定過程由於父親體力無法支撐到最後，
又帶父親至高固廉診所打葡萄糖及助眠劑。
至診所途中由於父親感覺得有些喘，因此做了X光檢查。
高醫生私底下告知我，肺部已經有腫瘤的狀況，因此才會有喘的現象發生。
高醫生認為此癌症相當毒，侵襲細胞的速度相當快。
我們為了不影響父親的心情，
告知是因為他睡眠不足再加上沒有體力才會有喘的現象發生。
這一晚父親也有好好入睡，我們都覺得很欣慰。
7/27 由於周一就要回診台大醫院，父親不願意再去診所打針增加體力，
整天都在家中休息。
7/28 一早等到父親梳洗完畢後，即準備出發至台大醫院門診安排住院。
沒想到父親突然體力不支，沒有辦法自行行走，而且顯得異常虛弱。
趕緊先叫了救護車直接送到台大醫院急診室。
第一次見識到急診室人滿為患的場景。
到達急診室後，沒有辦法直接入住安寧病房，必須等到確定有床後才能入住。
台大醫院的安寧病房只有17床，單人房只有3床，
因此拜託了好幾位親朋好友幫忙協調。
由於父親的個性堅持要有尊嚴的離開，一直強調要有單人床才要入住。
以當下的人滿為患的情況來看，要於當日安排到床位的機會很小。
從一開始連病床都沒有的情況下，只能坐在輪椅上。到了將近中午，
終於有暫時的推床可以躺。
由於父親一直覺得腹部非常不舒服，或坐或躺都不是，
接著又是一連串的抽血及CT相關檢查。照會了醫生王X妮請她幫忙父親舒緩病情。
最後的CT結果，王醫生告知父親的腹水其實沒有很多，
主要是因為腹腔已經佈滿了癌細胞。甚至肝臟及淋巴組織也佈滿了癌細胞，
已經延伸擴散至肺臟。
父親只要求醫生可以幫忙入睡，他已經很久沒有好好睡覺了。
因此醫生請護士幫忙打了鎮定劑後，父親就開始進入睡眠的狀態。
奇怪的是，父親雖然已經睡著了，但是他開始出現躁動的情況。
整個睡著的過程，他應該已經眼睛閉上了，但是卻一直想要起床翻身或是下床。
我非常緊張，因為我一個人無法撐起父親，怕他會跌倒。
旁邊經過的護士看到了，只好心的提醒我，千萬別讓父親下床。
並告知說這樣的行為模式就是肝癌末期都會發生的。
由於他身體本來就已經虛弱了，下意識覺得這樣的行為會讓他耗盡更多體力。
7/29 因為台中的中醫藥效有效果，妹妹又特地下台中去拿中藥，
希望可以讓父親在醫院治療。
等到妹妹回到醫院已經午夜，我告知父親的行為非常怪異，
她直覺認為這就是所謂的肝昏迷狀況。
因為在妹妹離開前，父親意識都相當清楚，我們覺得問題就是出在鎮定劑。
我們特地諮詢了晚班的張X銘醫生，一直強調父親的行為很怪異。
他不覺有異，只覺得父親就是癌末，這就是所謂的肝昏迷3~4期現象。
(肝昏迷指數分級是1-4)
我們質疑醫生的是，父親雖然很虛弱，但是在還沒打針之前他都意識清楚，
雖然虛弱，但仍可進食，在有人攙扶的狀況下，也可以去廁所解小便。
醫生安排我們協助父親做灌腸來幫忙排毒，
並一直強調如果父親正常應該很快就醒過來了。
整個半夜，我們一再與醫生強調父親在還沒打針前一切都正常。
醫生後來終於提案說，可以打中和劑來讓藥效消失，但是不保證一定可以醒過來。
我和妹妹堅持一定要打中和劑。
跟醫生談定時約在凌晨5點鐘，但一直不見醫生過來施打藥劑，
在我們的三催四請之下，醫生在清晨7點終於來了，準備施打中和劑
時我們才知道，原來拖到7點，是為了等其他成員到齊，
他帶了一批實習生及其他住院醫師一起過來。
醫生在我們的面前與這批實習生解說病情，並小聲的跟他們說，
這位病患應該是醒不過來了，卻被我們聽到了!
在醫生施打中和劑後的30秒左右，父親馬上就醒過來了。
醫生還問父親，陳伯伯知道現在在哪裡嗎?
父親馬上回答: 我在台大醫院急診室。
當下我和妹妹真的是五味雜陳，非常生氣，但又開心父親清醒了，
這很明顯是個醫療疏失。
( 急診醫囑單上醫生只簡單的註明:
女兒不希望病人睡得太沉，下次禁用 Anxicam Frequency: STAT)
父親醒過來後，就再也沒有體力可以翻身或是下床了。但是仍堅持要刮鬍子呢~
護士持續量父親的血壓，一直都處於偏低的情況。並且有氣喘的狀況發生。
表哥也告知這樣的情況表示並不樂觀。
以父親一直強調要有尊嚴的離開，我極度焦慮希望今日可以入住安寧病房。
幸好終於能於中午左右入住安寧病房。
安寧病房的醫師及護士們，果然是非常專業。
甚至有配置佛堂及師父們幫忙家屬排解焦慮。
這樣的安排，對知道親人將不久人世的家屬們真的是莫大的安慰。
父親在下午時，身體開始感覺到疼痛，因此開始打嗎啡幫他減輕疼痛。
醫生告知我們，因為父親的血壓一直都處在很低的情況下，今晚將是關鍵期。
建議我們告知想要看父親最後一眼的家屬們，趕緊來看他最後一眼。
在父親離開前，父親的兄弟，特地從台中北上的堂哥堂姐，都有跟他對上話。
其實父親在最後一刻，意志力都還是很堅定的，並且要我們幫他念阿彌陀佛。
在晚上9點打第二劑嗎啡前，他告知在場的我們及堂哥堂姐們。
要做自己的主人，勇敢做自己。後來就沉沉的睡去了。
7/30 凌晨1:37 父親往生西方極樂世界
後記:
事後我們有特地把施打的藥劑及劑量(有拍照留底)詢問高醫師。
他特別提到，因為肝癌末期患者對藥的解毒能力有限，因此劑量都要非常小心。
台大急診室開的劑量明顯已過量了，正常的量應該是要台大醫生施打的量的1/3。
且大多癌症末期病患會有肝昏迷現象，但絕不是從完全清醒的0級，直接跳到3-4級，
而是慢慢的惡化。
像這樣從原本清醒，到躁動及認不清人的肝昏迷4期現象，很明顯就是外力，
也就是劑量施打不當造成。
且真正癌末已到肝昏迷4期的患者，就算打了中和劑也不會再清醒過來，
完全驗證了我們當時在醫院的想法。
雖然打了中和劑，讓父親醒過來，但從施打鎮定劑到解掉藥效已經過12小時，
早已對身體造成傷害。
不過高醫師也安慰我們說，換個角度想，父親也因這樣走的比較有尊嚴。
因為父親完全沒有經歷到肝癌末期患者最痛苦的內臟出血狀況，像是便血、吐血等，
那種方式肯定會讓父親覺得難堪，更不會是他這麼重視尊嚴的人希望離開的方式。
雖然高醫師的一番話提供了另一種看事情的角度，
但這樣的醫療疏失仍讓我們感覺痛心，且深刻感覺到台灣醫護人員不足的問題。
當初開鎮定劑的王醫生，是位年輕的港澳籍醫生，雖然盡心盡力但是經驗不足。
急診室人滿為患的情況下，就算很急迫等護士及醫生來問診都要等待至少半小時。
這樣的情況下，讓身為家屬的人備感焦急。
肝癌後期的病徵: 肝昏迷
肝昏迷的意思是，
肝臟受損會引起蛋白質代謝異常，使血中氨質增加，引發意識形態改變。
輕者情緒亢奮，晨昏顛倒。重者神智不清，完全昏迷，喪失反應。
嚴重者甚至有內臟大量出血的情況。
妹妹在PTT抗癌版上查詢膽道癌(膽管癌)的結果是，不管病患是否有沒有開刀或是化療，
從發現到離開幾乎都沒有超過一年。
分享在PTT上查詢關鍵字的方式: 關鍵字+空格+site://www.ptt.cc/bbs/anti-cancer
如:要查詢"膽管癌"，就直接在網址列鍵入「膽管癌 site:www.ptt.cc/bbs/anti-cancer
」
但是也仍有在網路上看到他人部落格中分享幾個罕見康復的案例
1. 較早期開刀切除後細心調養康復的病患。
2. 在黃疸已頗嚴重，但因癌細胞未擴散到其他器官，
經執行肝臟移植而幸運康復的病患。
3. 已是末期但吃中藥配合運動及正向態度因而康復的病患。
如果大家認識的人罹患了相同的癌症，請鼓勵他們保持信心，積極治療，
不要放過任何一絲機會。
從罹癌到治療的過程，每一步就是一種選擇，我們永遠都不會知道，選擇了開刀，
是不是最好的。
(因為對照當時2月份醫師說若不開刀就只能活6-8個月，但父親執行了開刀手術，
仍然在7月底離開了)
卻也不可能知道，如果不開刀，是否就會有不同的結果。
只能當下與病患及親人討論出最好的選擇，並相信這樣的方式會成功，保持正面信念，
剩下的發展就交給老天爺吧!
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1422541896.A.C4A.html
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