寶寶出生來到這世上,在這之前我的心情是緊張的,雖然說「兒孫自有兒孫福」,但是當父母的還是會想幫他規劃,起碼讓他未來能少一點後顧之憂。
上網看了許多新生兒保險相關資料,存在一些疑問在我心裡..大家只想到了之後的理賠問題,但怎麼沒有想到如果真的發生問題,孩子當下的治療問題呢?最怕就是孩子會有先天的問題,所以我立馬上網爬文,查到臍慸血相關資料,讓我產生想幫我孩子👶存「臍帶血🩸」!!
臍帶血含豐富的造血幹細胞,是人體造血及免疫系統主要來源!
關於臍帶血的儲存在網路上有很多討論,我選擇要存的點其實很簡單:
1. 記得以前在花蓮慈濟醫院拍戲的時候,那時因為劇情接觸到了許多為了等配對「幹細胞」骨髓移植的患者,那種等待的煎熬只有患者跟家人最清楚😥而且就算等到有人捐贈骨髓幹細胞,配對也不一定會成功!當時對我的影響很深刻,畢竟親眼所見的痛苦。現在當媽媽了,更是不願意碰到有任何一點意外。對我來說,現在我有「選擇是否存」的機會,及規劃小孩的未來。
2. 聽說現在醫學發達,父母與小孩配對容易吻合,至少不用忍受等待的煎熬。但我自己是高齡產婦,能陪孩子多久我都不敢賭,另外,「容易吻合」不代表100%,但至少配對機會比較能提高許多,當媽媽後我發現自已真的會變的很小鼻子小眼睛,為了對寶寶的愛,就是想做到極致!
3. 另一方面,我更相信未來醫學的發達,也會讓這份臍帶血的價值大於現在,𣎴論未來如何,至少我相信醫學就像科技一樣持續進步。臍帶血的儲存不是只有造血幹細胞啊,裡面還有免疫細胞、其它細胞,許多療法可能會有更好的方式出現,但也許未來這些細胞也可以有更好的運用方式。
市面上臍帶血銀行那麼多家,經過比較之後,我決定選擇「尖端臍帶血銀行」🏦最主要的原因是,尖端是台灣深耕20年的幹細胞銀行,連續10多年取得AABB美國血庫協會認證,獲得美國血液協會認證,並有與醫學中心或區域醫院細胞治療合作的實戰經驗➡️ https://www.facebook.com/122513257779154/posts/3969925093037932/?d=n
對未來醫學發展我確實很有信心了,所以會想幫寶寶存下他自己的臍帶血🩸,如果以後健康真的有狀況,符合配對的成功率比較高,再來是寶寶三等親內的親屬,如果需要用到臍帶血幹細胞,經配對成功或許也能使用!
給寶寶的一定要完善的規劃,這是我的個人心得,提供給各位新手爸媽參考☺️☺️有寶寶👼🏻之後的日子會很辛苦但也會很甜蜜,我們一起加油❤️❤️💪💪
#尖端臍帶血
#待產包準備中
#生產時把臍帶血收集資料包交給醫生就好
#尖端業務好親切
#不懂可以詢問
臍帶血捐贈 在 Icu醫生陳志金 Facebook 的最讚貼文
今早看到「中華民國運動神經元疾病病友協會」(一般簡稱「漸凍人協會」)的貼文感謝。
我去年為協會的「聽見。愛還在」聲音計劃,寫了一篇勸募文,廿鼓勵大眾捐出自己的聲音幫助漸凍人發聲。
和大家分享這篇文章收錄在:
《ICU重症醫療現場》
https://reurl.cc/g7WLQ4
中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)
====
把『聲音』留下
幫助別人也幫助自己
傳統的捐贈器官,要等到腦死或往生了,才能捐。
但即使現在(活著時)有意願、簽了同意書,到可以捐的時候,還得看家人捨不捨得捐。至於,捐血或捐頭髮雖然活著就能捐,但有一定的門檻,而且需要等待。但是,捐贈「聲音」現在就可以,而且是源源不絕的捐。
「毫無傷害」「不必等待」的捐贈項目
很多人希望可以在離世後「捐贈器官」幫助需要的人,但總是有所顧慮。一方面擔心身體變得「不完整」而「上路」,一方面顧及家人的不捨與感受。這是在捐贈器官推動上的困難,甚至可能在最後一刻退縮。一般人比較能夠接受的是「捐血」或「捐頭髮」,因為不出幾個月,捐出去的這些東西就會再「長回來」。
若有一種是對捐贈者「毫無傷害」「不必等待」,馬上(活著)就可以捐,而且對多數人而言是源源不絕、捐了也不會變少的東西,捐贈的意願會不會變高。真的有這個東西,就是「聲音」。看到這裡,十之八九心中一定充滿著疑惑:什麼?聲音也能捐嗎?捐來幹什麼用的?
2019年中,我在臺灣人工智慧學校,聽著北科大電子系廖元甫副教授〈語音與音樂訊號處理〉這堂課,聽到原來有「捐贈聲音」這回事的時候,我就覺得非常的振奮。課後,我主動告訴廖元甫副教授「老師,我知道這件事情的意義,請讓我來幫忙宣導!」身為一位重症醫師,我很了解這件事的重要性。
簡單來說,現今的人工智慧(AI)技術,可以把「預先存下來」的聲音(一句話或一個單詞),拆解分析、重新組合,拼湊成「當下想表達」的句子,而且是「原音重現」,甚至可以依照當下情境(情感)的不同,呈現出適切的語調。
舉例來說,使用者利用鍵盤敲出「我要吃飯」後,系統會從曾經說過的句子裡分別找出「我」「要」「吃」「飯」的聲音,再把四個字組合成「我要吃飯」,以「原來的聲音說出來」。(實際做法比我說的複雜、厲害很多。)
足夠的取樣,才能把AI訓練的更成熟
說到這,可能有很多人已經想到《時間簡史》作者史蒂芬‧霍金(Stephen William Hawking,1942-2018)。霍金在21歲就被診斷有俗稱漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症)的罕見疾病,其運動神經元會逐漸退化,以致使全身大小肌肉逐漸萎縮。逐漸失去活動能力,最終也將失去說話的能力。痛苦的是,在身體逐漸僵化之際,他們仍持續思考,卻不能動,不能講。
捐贈聲音的這項科技目前最主要的目的,就是要來幫助像霍金一樣的「漸凍人」。讓他們透過電腦打字,發出聲音,順利傳達自己的想法,即使他們不能說話。就像霍金那樣,就算無法透過口語直接表達,依舊能夠與人溝通,甚至去演講與授課。(霍金的演講影片可以在YouTube上搜尋到。)
霍金的聲音幾乎都是在1985年前、他仍然可以表達時,透過演講、影帶、錄音等保存下來,時間久遠加上技術有限,音質沒有很好,組合起來有點像「機器人在講話」。要知道的是,霍金之所以使用這種「機器人聲音」直到往生,並非技術發展停滯不前,而是因為那種「說話方式」已經是世人「辨識」他的方式了,所以他也不想換。其實,數十年過去,儲存聲音的品質、重組聲音的技術持續進步,已經可以做到很「自然」了,即使是用別人的聲音來重組,還是把文字的感情與溫度「說」出來。
但一般病友很少能像霍金一樣,留下那麼多的「聲音」,以致漸凍人在發病後到無法說話時,沒有足夠的取樣來訓練AI,所以「聲音捐贈」是很重要與迫切的。捐出來的聲音會被存在「語音銀行(Voice Bank)」裡,供技術人員挑選與病友最相近的語音,進行修補、合成出病友的聲音。
保存下來的聲音,幫助自己和家人
金士頓(Kingston)曾經有一個廣告,改編自一個真實故事。英國倫敦一名老婦經常到地鐵站,為的只是聽「小心月臺間隙(Mind the gap)」的警語廣播。某天,她發現地鐵廣播系統全數更換,既難過又焦急的詢問站務人員,才得知原本的警語是由她已故丈夫所錄製,她透過這樣的方式追思自己深愛的人。
據說,這個故事曝光之後,倫敦地鐵還是在那唯一的一站,保留她先生的「廣播」。這則廣告讓我想到,透過語音AI的處理,不只是能夠幫助「漸凍人」或因病語言表達障礙者,未來也可能可以幫助我們自己或家人。
漸凍人症的發生率極低,大約為10萬分之1,國內罹病人數大約1000人左右,病因有1成都是遺傳。即使漸凍人症非常罕見,但某些「萬一」是可能發生的,像是因為意外、腫瘤(氣切或是聲帶損傷、切除)而失去發聲能力,或更高機率是腦中風而「口齒不清」時,這項科技能「還原」有情感、有溫度的聲音,病患本身表達無礙,家人朋友也能聽到那熟悉的聲音。
人往生的時候,這個被保存在語音銀行的「聲音遺產」(至少要5小時的聲音,錄製1000個以上的句子)也許能夠發揮其他作用。你可以想像嗎?當家人、子孫、朋友,在和Siri或Alexa對話時,所發出的聲音是「已逝家屬說出來」的,那將是留給親友最棒的禮物。即使人離開了,在思念時,還是能持續對話,是不是也很美好呢?就像儲存臍帶血的概念,把自己的聲音存在「語音銀行」,以後自己或家人或許用得著,或許可以幫助別人,何樂而不為。
協助已失語患者「發聲」,讓聲音更有溫度。一方面能將聲音紀錄下來,像存錢一樣,存下自己的聲音,同時能成為聲音大數據之一,供技術人員挑選與病友最相近的語音,再修補、合成出病友的聲音,協助那些聲帶受損或無法說話的人,讓他們不只聲音重現,還能帶有情感、更有溫度。
關注阿金的IG https://reurl.cc/Q3jG0q
臍帶血捐贈 在 白米。咖菲。蘋果派 Ma Petite Fée Mia Facebook 的精選貼文
米亞療程結束,我們其實非常非常低調,就獎勵獎勵孩子而已,拒絕了所有朋友們幫她開慶祝會的邀請,因為知道很多白血病童的家庭還在痛苦中,大肆慶祝,只是加深我的罪惡感。
米亞這次真的只是運氣好,雖然是碰上很猛烈又罕見的突發的白血病,好在送醫不算晚(再晚一兩天都不行),兇猛的惡化症狀有在第一時間控制下來,沒有惡化到需要骨髓移植,也因為有這型白血病剛好有特效標靶藥,她不用持續打太多高劑量的化療,正常白血球數回歸算快,沒有掉髮,沒有食禁,療程跟其他孩子比起來算短,照顧起來也算比較輕鬆,所以雖然她吃了不少苦,但還是感謝老天憐憫,沒有讓這一路太難熬。
最近認識這位在英國小妹妹 Livia的家人,他們沒有我們這麼幸運,小妹妹也是患了罕見的急性骨髓白血病,而且是非常棘手的第七型(米亞是第三型),發病的時間又剛好碰上新病毒撒野,因為高燒和身體疼痛,英國一度以為她是感染新病毒,住院三週後才確診是白血病,而且情況比較複雜,雖然上週開始的化療有一點點作用,但她必須在8週到10週內做骨髓移植(她是獨生女沒有兄弟姐妹,也沒有留臍帶血),但短時間內找到骨髓配對哪是件容易的事?😭😭😭😭😭
她的爸爸是德國人,媽媽是住在英國的香港人,但中文能力有限,加上接二連三的壞消息身心受了不少打擊(還因為太難過在醫院崩潰,院方目前婉拒她入院內,希望她能先調整照顧好自己,才能照顧孩子),所以由她在香港的妹妹,幫他們設立和管理一個專頁,希望能從那裡幫 Livia 找到可以配對的骨髓,希望大家能幫忙轉發,甚至發大心去捐血(一併填妥捐贈骨髓資料就行了),因為資料庫是全球連線,所以在哪一國捐也許都幫得到需要的人。
如果有家庭也是急性骨髓白血病第七型的過來人,骨髓移植過來人,或是知道有什麼方法可以幫助他們找到骨髓,請儘快私訊他們家的求救專頁。
因為走過這段路,知道有多痛,希望能發起大家的力量,給這個才兩歲的小妹妹一個長大的機會。
https://www.facebook.com/106977540965973/posts/106985677631826/?d=n
臍帶血捐贈 在 臍帶血與捐贈知多少 - YouTube 的推薦與評價
臍帶血 與 捐贈 知多少. OtherHalf - Chinese Stem Cell Initiative. OtherHalf - Chinese Stem Cell Initiative. 6 subscribers. Subscribe. ... <看更多>
臍帶血捐贈 在 凱西的抗癌日記- 【劉醫師的#臍帶血問答集】 #20190802有 ... 的推薦與評價
就像妳公公當時的異體移植的幹細胞,是來自於慈濟非親屬移植骨髓庫。 但因為臍帶血的量少,只有10幾c.c.,所以只能捐給小孩,不 ... ... <看更多>
臍帶血捐贈 在 臍帶血:從前的寶物,今日的廢物? - 媽媽經 的推薦與評價
台灣執行臍帶血移植多是罕見血液疾病,存放下來可以拯救許多血液疾病的病人,臍帶血庫成立的確有其必要性,目前台灣的公捐臍帶血庫,其中台灣血液基金會、慈濟醫院、和信 ... ... <看更多>