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亞洲週刊選讀:
<德國首設失智村的實踐智慧>
德國落成首個失智村,湖邊的騰那本是專門收容失智病人的專業療養院,從「延長正常生活」的概念出發,以「參與」取代「代勞」,拉長失智病人掌握日常生活技能的時間,為老人癡呆的照護提供另類的制度化選項。
高齡社會是許多國家面臨的共同挑戰,全球失智人口正以驚人的速度增長,有人甚至調侃道﹕「只要活得夠久,失智是早晚的事!」最早發現愛滋海默病的德國近來出現全德第一個失智村,從「延長正常生活」的概念出發,以「參與」取代「代勞」,為老人癡呆的照護難題,提出另類的制度化選項。
失智村的出現讓身心俱疲的家屬如釋重負;卻也有人不以為然,批評失智者被半囚禁起來,簡直是經典電影《楚門的世界》(The Truman Show)的翻版,「正常」的表象建立在欺騙的基礎上,令患者有失尊嚴。
這個全德第一個標榜以「參與」為中心概念的失智村命名為湖邊的騰那本(Tonebon am See),座落於哈默爾恩(Hameln)市郊自然保護區內,緊臨馬場和湖邊步道,綠意盎然。哈默爾恩以格林童話「彩衣吹笛人」聞名,市區到處是老鼠和吹笛人的印記,複述著十三世紀花衣魔笛手(Rattenfanger von Hameln,又譯為彩衣吹笛人、漢姆林的吹笛手)報復村民背信、誘拐小孩的古老傳說,每年吸引百萬遊客上門。沒想到現在突然以全德第一個失智村聲名大噪,始料未及,許多當地人都不知道,記者下榻的百年旅館老闆一頭霧水,五十四歲的計程車司機史第芬也第一次聽說,史第芬揣測﹕「或許是不自覺的低調吧,說穿了也不是什麼特別光彩的事!」
湖邊的騰那本,浪漫的名字讓人聯想起寧靜雅致的湖邊小村,實際上卻是一個由四棟平房組成、佔地一千一百平方米(約三個足球場大)、專門收容失智病人的專業療養院。
所謂「參與」,就是只要病人願意,也做得到,就鼓勵他們參與生活的柴米油鹽——買菜、烹飪、烤蛋糕、收拾碗筷、曬衣服、種菜等——拉長掌握日常生活技能的時間,延緩病情惡化。為此療養院設有一個簡單超市、接待櫃台、 咖啡廳、 美髮院、果園、花園、小山丘、健身設備等「基礎設施」,整體感覺像個生活機能健全的小村,也像度假旅館。
四棟不同顏色的房子排成一個扁平的圓圈,中間是院子,周圍圈有約一公尺高的簡單籬笆,防止病人走失,不管怎麼走,對外出口只有一個,是整個療養院唯一有門禁的地方。每棟房子分隔出十三間私人套房,每間十六平方米(約五坪),另外還有大客廳、餐廳和活動室等寬敞的公共空間,設計的精神在於,碰到討厭的人,失智病人也有機會走開。深度參與管理理念設計的史丹門(Kerstin Stammel)告訴亞洲週刊,騰那本借用法國小說家莫伯桑的經典名言:「與人的交往,讓生命值得活下去」,鼓勵和他人互動是失智照護極重要的一環,「但我們更尊重個人差異,不會勉強」。
為了方便管理,一般療養院有一套共同的作息時間表和行為準則,騰那本顛倒過來,在一般養老院會被糾正的事,這裏不會,騰那本盡量配合病人的習慣和喜惡,史丹門舉例:假如有人特別有創意,愛邊喝咖啡邊玩,在杯緣畫畫,何必以失禮為由出言禁止?有人晚上不睡,看電視到半夜,那又如何?晚點吃早餐就是了;有人老是忘記洗過澡沒有,一天洗五次,也沒辦法,只要確保水龍頭關了就行。
入院後院方最關鍵的一個工作是和外面專家攜手,進行所謂的「個人經歷回顧」,一起找出病人擅長的、喜歡做的事,史丹門表示,「重點是強調會什麼,強化成功經驗,讓病人有成就感,生活愉快,而非放大缺失,讓病人害怕,越加退縮,變成惡性循環」,譬如有病人雖已認不出兒女,但年輕時最愛的勾針一點沒忘,整天勾個不停,不亦樂乎,屋子到處是她的巧手作品——杯墊、椅墊、窗飾,美極了!
騰那本每棟房子住十三個病人,工作人員則分兩班制兩人一組,其中一人負責醫藥護理,另一人叫做「生活陪伴員」,類似管家或保姆,負責一屋子的家務,擬定每天三餐菜單、採買、烹煮、清潔善後、洗衣曬衣折衣等,鼓勵病人一起動手。他們全也都穿便服,難以辨識,唯一的區別是胸前一片小小的名牌。
平常人輕鬆平常的購物行為攸關交易能力的保持,是失智療養院極核心的一環。八十歲了牙齒還很好的維那就很喜歡買私房餅乾獨享,令人欣慰的是,他還沒喪失用錢能力;花爾桃一輩子重視門面,只要讓她打扮得體,她很樂意分擔上超市採購的重任。
在自家一樣的生活空間
療養院自許為失智者的生活空間,一切越「正常」越好,最好像在自家一樣舒適自在,所以病人可以帶來自己的傢具,延續熟悉的個人空間,但又比在家離群索居強太多,除了和他人接觸外,還可以參加各種不同的治療,如音樂、藝術療法、認知訓練、感官練習等,重拾記憶。因為白天活動量大,又幫忙家事又參加療法,所以晚上大多睡得好,夜裏雖然全院只有兩名工作人員留守,開張一年以來,還沒出過事。
近年來德國醫學界積極主張的失智症MAKS療法,在這裏得到充份體現。MAKS指的是包涵動作技能、認知能力、日常生活及心靈喚醒的綜合療法,取代藥物治療。
潔西卡五十歲就因早發失智而成為院裏最年輕患者,她以前在航空公司做事,如今經常坐到工作人員的電腦前寫郵件,以為還在上班。院長博斯瓦雷克(Christine Boss-Walek)表示,「越早發病的,越是來勢洶洶,惡化得快」,不要以為失智是老年人的專利,日前她又收到兩個申請入院的案子,都才五十出頭。
德國的專業失智療養院不少,但像騰那本模擬現實情境的,目前全德僅此一家,史丹門透露,德國同行訪客絡繹不絕,預計很快有人跟進,前提是必須解決龐大的建造經費和克服護理人手不足兩大障礙。騰那本因為自己有地,所以速度很快,只投入六百萬歐元就建院完成。院裏共有三十五名專、兼職工作人員(包括園丁、水電工等),照顧五十二名病人,病人每月繳交的費用只比一般療養院多出兩百歐元(約二百一十五美元),價格上極具競爭力。唯一美中不足的是,附近居民和療養院的互動有限,記者到訪的這天,院裏才擬好求才廣告,尋找陪伴病人散步的志工。
曾到荷蘭取經吸收靈感
歐洲、甚至全球第一家失智村,早在零九年就出現在荷蘭的侯格威(Hogeweyk)。騰那本也曾經到荷蘭取經,吸收靈感,最後配合德國人對隱私的強烈要求,捨棄語音監控,增加套房個人衛浴設備。記者拍照,限於隱私權保護,也只能選拍家屬簽過同意書的病人。
對於外界欺騙或囚禁的批評,院長博斯瓦雷克猛搖頭表示不解,籬笆是政府監管單位的安全要求,失智病人本來就活在另一個時空,欺騙從何說起?她反問﹕「讓病人開開心心,平平靜靜,有何不好?」何況為確保失智病人權益,療養院設有家屬代表委員會,院方定時與家屬代表們開會,參與重大決議,不斷改善管理辦法﹕「批評的人能提出更好的建議嗎?」
德國的健康保險分為醫療和照護保險兩種,醫療保險管生病時的醫藥手術費,照護保險補助照護所需支出,病人需要旁人協助程度越高的,獲得的照護補助也就越多,因此許多療養院沒有動機改善病人病情。還好現在主管單位漸漸理解到制度的荒謬之處,「像我們這樣逆向操作、努力改善病人獨立生活能力的,開始得到肯定,不再被砍補助處罰」。
德國失智人口目前約一百五十萬人,其中三分之二靠家人照護,早已不堪負荷,柏林人口發展研究所預測,到二零五零年,這個數字將翻倍,制度化照護系統的建立及專業照護人才的培養已成燃眉之急。
騰那本的收費依病情輕重而有所不同,扣除國家照護保險的補助,病人每月要自費的部分在一千七百到兩千一百歐元之間,對一般中產階級而言,都是沉重的負擔。如何好好的老死,不僅是二十一世紀全球性的社會挑戰,更是經濟難題。
計程車司機史第芬的祖母也曾罹患老人癡呆症,前後六年,大哥大嫂以繼承房產交換照顧之責,最後那幾個月,大家都快發瘋了,因為親身經歷過,所以他舉雙手贊成制度化的專業支援,最後像是在說服自己般重複兩次﹕「得老人癡呆也不是自己選的,有什麼不光彩?」
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