關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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2. SIM卡合約到期之後, App裡面有續約選項,點進去之後會連向HERO watch的官方蝦皮賣場,購買一年份網卡($600) 之後直接敲客服,提供相關資訊,客服就會幫您再展延一年
3. 1G流量正常使用不至於不夠,我們這半年用下來都沒有超過,除非你大量的使用視訊通話功能,最吃流量的就是視訊通話,如果在家裡使用的話,可以連家裡的Wi-Fi網路,這樣就不會用到網卡流量。
4. 以現實面來說,如果要長時間的視訊通話,還是用手機會比較順暢,手錶較適合用來互傳語音訊息、做簡單的聯繫,手錶的視訊並不會十分順暢。
5. 手錶定位功能不像手機這麼精準,大概都會差50~100公尺,我自己在使用,差不多會差一條街,圖文分享內也有標示我定位的結果差異,大家可以進去看哦~
6. 手錶裡也有內建KKBOX kids功能,如果家長有帳號 可以直接幫小朋友綁定登入,就可以聽音樂、聽故事,還可以連接藍牙耳機 讓小朋友享受旅行中的私人空間,爸媽耳根也可以清淨一下🤣
7. 手錶是可拆式鋰電池,容量650mAh 約可使用2~3天,一開始小朋友比較會一直玩,建議天天充電。不然一般情況下我都是2天充一次電。
/
herowatch的使用方式很簡單,媽媽的手機下載app之後,就可以跟手錶做綁定。完成綁定即可開始跟孩子對話,這個對話視窗有點像我們常用的通訊軟體,所以用起來會很順手。跟孩子之間可以互傳語音、文字、照片、貼圖…等等,同時也有網路通話功能 (語音與視訊皆可),當然也有手錶定位功能。
還可以設定上課禁用時段,能夠多組設定,例如 週一二四是8:00~12:00及 13:30~16:00禁用、週三是8:00~16:00禁用、週五則是8:00~15:00禁用 …等,依照每個孩子的上課時間、安親及才藝時間等等去做設定,在禁用時段 就只有看時間的功能,其餘功能都會暫時鎖定無法使用,該小朋友專心上課。
有了智慧型手錶,小朋友可以在離開學校的時候跟父母聯繫上,確定有安全到達安親班,或是有事情要跟孩子說也可以直接用手錶聯繫,比如今天會早點過去補習班接他、請他提早做準備,或是外面突然下雨了,會改開車過去,請他到另一邊的門口等…之類的,真的非常方便!!
手錶的錶面也能選擇指針式 或數字型,對我來說這個功能蠻加分的,因為我喜歡讓孩子看指針錶,但是智慧型手錶大多是數字時鐘,這支可以自由選擇時鐘的顯示方式,讓我覺得相當貼心。
另外,手錶還有一個遠端看看和聽聽的功能,在這個模式下 家長可以看到(聽到)孩子那端的影像及聲音,手錶本身不會有任何反應、不會亮燈 也不會響鈴,但是因為是戴在手上的關係,畫面大概就是晃來晃去 其實看不到什麼就是~ 不過聲音的部份稍微聽的清楚,小朋友自己的聲音最清楚、週遭的聲音就會比較模糊一些。
每一支手機可以綁定5支手錶 (最多可以生5個??? 哈哈哈哈),手錶本身沒有限制能被多少人綁定。所以只要下載app、知道手錶的綁號及驗證碼就能綁定手錶 跟孩子通話和聯繫,能使用上述所有的功能。
通常第一個綁定手錶的人 系統會預設它是管理員,未來無論是誰要綁定孩子的手機,都需要你這邊同意綁定、他們才能夠綁定,這是為了安全性。
//
另外有一種方式是「加好友」,不綁定手錶、只是單純加好友,只有加好友的話,就只能用「聊聊」這個功能 (能傳文字、語音、貼圖、照片…等),無法網路通話(語音或視訊都不能),當然也不能使用遠端看看和聽聽的功能。
這種方式適合 孩子需要跟對方聯絡、但你又不想開太多功能給對方的情況,因為一旦綁定手錶,它是可以遠端看到孩子的狀態、也能知道他目前的定位那些的,只加好友的話 就只能傳訊息而已。
像是分居的父母、或是爺爺奶奶等,都可以使用這種加好友的方式,維護孩子的隱私及安全,手錶和手錶之間也可以互加好友,這樣哥哥下課可以跟弟弟學好在哪邊等、一起走去安親班之類的,還有像莫莉也跟遠在花蓮的哥哥姐姐加好友,這樣他們想對方的時候可以自己傳訊息聊聊天,不用每次都透過爸媽、還要配合爸媽的時間。
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驚鴻一撇 X PHANTACi 揮春迎新年
小時候每天聽周董范特西📀📀📀
沒想到今日有幸來到周董潮牌PHANTACi 👟👟👟
帶一群藝人網紅寫字是很特別的經驗,原以為大家可能寫一張拍完照就會修圖上傳打卡,聊天交際,沒想到有許多人寫字魂上身,欲罷不能一直寫,一定要寫到滿意為止!🏅🏅🏅
我則是穿梭在大家之間,有時指導有時直接代筆😆😆😆第一次站著寫書法一個下午,還好平時也是有在鍛鍊🏋️♂️🏋️♂️🏋️♂️
活動時身邊每個都是經營社群的佼佼者,也有一些人常在電視節目出現,其實很想跟他們多聊聊一些心路歷程,不過完全沒機會XD ☕☕☕
這次的活動圓滿達成,又是一次全新的體驗,感謝 PHANTACI & 感謝娃娃😄😄😄
#歡迎與會嘉賓上傳自己的春聯照
#耐克新鞋很繽紛很有年味
驚鴻硬筆習字帖
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4:14 節目開始、打招呼閒聊
7:04 毛哥住院了!大家一起集氣!希望他早日康復!
10:37 【連線冰編】 澄清唬因為「486先生」被違規下架?臉書黃牌是什麼
25:40 粉專擴散被封!臉書標準好奇怪!麻煩大家搜尋點進來支持QQ
47:52 「486先生」是哪位?仇中愛台商人賣陸貨?翻譯筆事件
1:07:36 臉書也雙標?有些話不能亂說!努力呈現事實!
1:12:53 回覆超級留言、聊聊最近的工作
1:28:36 【宣傳】澄清唬新聞、邦仔小彩蛋
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原來平常選手們壓力也挺大的,為了要有參賽資格都要認真打兩個賽季維持排名,
選上後又要戰戰兢兢一個月到一個半月的時間,光用聽的就覺得好累。
選手們好像都最怕遇到蓋亞,角色符文都是一等一的高手~
距離台港決賽已經剩不到一周了,醉愛鍾少加油呀!
跟鍾少閒話家常真的很有趣,原來私底下的鍾少是個星座大師呢XD
猩猩哥被賣得體無完膚,這是帥哥才有的困擾呢~~以上言論不代表本台立場(?)
請大家繼續期待第三次在9/16(三)PM22:00的合作實況唷,謝謝大家!
最後一次的合作實況會是幫鍾少代抽+淺談本次RTA賽季Meta的話題~
究竟小美能不能幫鍾少抽到水馴獸呢?敬請期待!
本次SWC選手x直播主特別企劃的投票活動,
還有9/14、9/18這兩天投票日,請大家一起支持【組別8 - 美絮子 & 醉愛鍾少】
若是喜歡小美的影片,請幫忙點個"喜歡",小美感激不盡OwO
⭐Twitch直播公告
09/07(一)PM23:30 說好加開就是會加開!直到9/18投票結束前都會天天開實況唷~
09/08(二)PM23:30 開台久了就會變成一種習慣?Keep going~
09/09(三)PM23:30 聊聊天、吃宵夜、半夜又是電影台時間
09/10(四)PM23:30 吃播吃起來!
09/11(五)PM23:30 睡屁睡?週五夜嗨起來!
09/12(六)PM23:30 本次特別邀請到SWC選手-醉愛鍾少到小美的直播間,神秘內容敬請期待!
09/13(日)PM23:30 下週就是我們的中秋烤肉聚會了,大家期待嗎?
這星期實況一樣開好開滿,大家記得要注意看每次小美PO的內文啊~不然很容易漏掉消息的。
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‼️重要公告‼️
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最近都沒睡好所以長痘痘了,好礙眼啊~努力擦痘痘藥看能不能趕快消掉QQ
祝大家七夕情人節快樂唷OwO
晚上考慮加開實況,如果會開的話再發通知給大家XD
8/31(一)快打旋風V的聯名活動會正式上線,好期待期間限定角色啊~這是魔靈6年來第一次聯名耶!
大家快快存卷,準備抽好抽滿吧~
預告一下當天小美會加開實況,主題是代抽+自抽共好幾百卷喔~大家期待一下吧OwO
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08/26(三)PM23:30 水布朗尼嘻哈潮帽484超可愛呀~
08/27(四)PM23:30 小美吃土中,最後一個星期大家一起加油吧
08/28(五)PM23:30 FB粉專努力衝刺5萬追蹤,希望月底前能達成目標!
08/30(日)PM23:30 聊聊天、吃宵夜、看小美台讓你好入睡~
08/31(一)PM23:30 代抽+自抽近千卷,目標快打旋風V的聯名期間限定角色
這星期實況一樣開好開滿,大家記得要注意看每次小美PO的內文啊~不然很容易漏掉消息的。
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蝦皮聊聊不能傳 在 [問題] 蝦皮私訊傳照片- 看板e-seller - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
蝦皮上面的私訊功能
常有買家會要實品照
問題我的商品就是實品照了難道還會電腦繪圖不成.......
反正以為修圖過頭嗎...
為了應付這樣的客人總要補拍幾張
但直接在私訊處 點選 相機 拍出來的光線都很暗 解析度超差
但跳出來在手機的相機功能拍照又正常
這樣很不方便
要先跳出來相機拍攝 在回蝦皮私訊處點選相簿中剛剛拍的照片
請問賣家們有同樣的問題嗎
有解決辦法嗎
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反正8~9張 無法滿足的客人就是還會要求
內裏照/背(穿)起來的樣子/標籤細節
那種客人真想叫他滾去實體店面
我也都用這句
因為有賣專櫃商品包 一個死澳一直問
[尺寸] [iphone放不放得下] [這藍是不是很深]
我想說尺寸都寫好 誰管你放什麼 自己評估不會
藍不藍 我倒覺得像綠豆糕
回她[有疑慮請至實體商店]
竟回嗆[我是要跟你買 為什麼要去實體]
..................
超無言 問是可以 連珠炮問一堆主觀問題 誰知道寄出會不會綠豆糕變稿紙
教育她之後封鎖不屑賣
... <看更多>