【媽咪心事聊聊天】
我們常覺得雙手拿東西是輕而易舉的事,有了雙腿跑跑跳跳是很自然的事,但有些人卻是光想拿就需要花很大的力氣去執行,有些人想踏出一小步卻是別人很簡單的一大步啊!曾經讓我很感動的兩位人物-鄭豐喜、謝坤山,他們的故事分別都有被拍成電視劇,在過往保守的年代裡,身體有殘缺很容易被遺棄,他們能用毅力去對抗所有不公平的待遇,那樣的殘而不廢精神很佩服他們。
這次想跟大家分享一位很可愛的荳荳,她是一位四歲的小女孩,出生就罹患罕病「努南氏症」,左手異常、外觀有蹼狀頸、眼瞼下垂,還有先天性心臟病,所以出生後就進行多次手術,一直做早療復健到現在不放棄,這多虧了荳荳的父母,可以不畏懼旁人眼光拉拔孩子長大,陪伴著她成長。
荳荳媽告訴我,照顧荳荳最辛苦的是嬰兒時期,因為荳荳媽是全母乳親餵,但荳荳卻是少量多餐,每隔1~2小時就需要喝奶,即便睡眠不足下還是想讓女兒喝的健康,但荳荳的狀況仍然不好,連小兒科醫生都很擔心,因為女兒的體重一直沒有辦法成長,後來過一陣子女兒有吸收了,荳荳媽與醫生才放心,但長大後吃飯也是讓荳荳媽很頭痛,因為女兒的食量小到正餐前只要吃一片餅乾,正餐就只能吃一兩口飯就飽了,荳荳媽想了非常多辦法給女兒補充營養,她笑說不知是否誤打誤撞?現在女兒終於可以吃一碗飯了。
我問荳荳媽,女兒最大的優點是什麼?荳荳媽說,女兒是可以講理的孩子,所以不會有一般孩子歡起來不罷休的狀況,因為她會去分析情勢,對她不利就不會繼續堅持,所以個性上是非常溫和的孩子,就是名符其實的小天使喔!
#非常謝謝荳荳媽媽,願意讓我分享、相信我,#期盼更多勇敢慢飛家長站出來分享,更多資訊了解可點入→
https://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2725258?fbclid=IwAR3_Dlyv0wxbEby1IECYJvwp09oDsHMBZZCjhKyXR_aS40aCnZ-qvl3Y_-o
在小站裡一直不分何種特殊兒,因為我認為不同的慢飛孩子都是最棒的!沒有分彼此,只有互相取暖,有了更多正面能量,慢飛家長也能不孤單,有了笑容才能更樂觀面對慢飛孩子,這樣孩子也會更進步快樂成長。
]讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴,或許我不是最專業的,但以這樣的經驗分享您會發現,其實他/她們都是很天真可愛,相信您多一份了解,給予更大的包容,不再是保持距離而是拉近彼此的心。
#第123篇
#一起認識罕病努南氏症
#認識不同的慢飛天使從你我開始
#瞭解也是一種互動的幫助開始
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#遲緩兒 #慢飛孩子
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蹼狀頸 在 彰化基督教兒童醫院- #兒童遺傳科醫師趙美琴【遺傳疾病權威 ... 的推薦與評價
註:透納氏症並非疾病,而是透納氏症女孩的一個X染色體出了問題,造成其兒童時期發育特別遲緩;透納氏症女孩面貌正常,少部分有蹼狀頸或較短頸部, ... ... <看更多>