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【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
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伴盟多元成家運動10年了，如今同婚過了。
政府決定取消「同性伴侶註記」，但我以爲不但不該取消，且應該擴及異性不婚伴侶，並進一步在未來將不分性傾向的伴侶制度法制化。

重溫ㄧ下2013年多元成家三法被反同組織大力抹黑攻擊時，伴盟推出的三法草案解說影片。

（配音的人你們聽出來是誰嗎？）

https://m.youtube.com/watch?v=zFkB4AiPNTk

以下引自 社團法人台灣伴侶權益推動聯盟

【希望政府保留同性伴侶註記制度】

5月17日台灣成功迎來同婚法制化，政府也頒布同婚登記的相關規定。然而，我們卻赫然發現，除了國人與未承認同婚國家人士可以辦理「同性伴侶註記制度」以外，同志伴侶都不能再去辦理註記了。

🧐為什麼同婚過後我們還需要「同志伴侶註記制度」？

首先，「同志伴侶註記制度」雖然在法律上沒有相當於配偶的效力，但可以作為身分證明，在一些情況中仍然有其功能。例如：讓同志為伴侶簽署手術同意書時，以利證明自己為「關係人」，享有醫療決定參與和資訊知情權。

再者，雖然台灣同性伴侶已經可以結婚，但現階段的社會仍未能給同志足夠友善的出櫃環境，包括近日我們仍然可以看到一些地方議會，都出現歧視同志的言論，而這或許還只是冰山一角。

取消「同性伴侶註記制度」讓現階段還未能出櫃，也未進入婚姻關係的同志伴侶生活缺少保障。

🔎希望地方政府繼續保留「同性伴侶註記制度」

「同性伴侶註記制度」最早是2015年由高雄地方政府率先開辦，當初是地方政府為了友善同志而開設，遲至2017年釋憲後，中央政府才「鼓勵」各縣市都開辦，絕對不是中央政府的施政。

而每個地方政府針對此制度所提供的服務也有些許不同，例如：在台北市有註記的同性伴侶可依《臺北市社會住宅出租辦法》準用配偶身分申請公共住宅；北市府的員工，可比照異性配偶享有各種勞動權益與福利，例如喪假等。

然而，現在中央政府卻逕自取消「同性伴侶註記制度」，讓許多未能出櫃、結婚的同志伴侶無法獲得保障。有鑑於此制度一開始就是由地方政府創設，我們希望地方政府能保留同性伴侶註記制度，持續打造友善同志環境。

🔎立「伴侶制度法」讓異性戀也可以使用

除了現階段社會仍無法給予友善環境讓同志伴侶自在出櫃以外，也並不是每一對伴侶（不論異性戀或同性戀）都想進入婚姻關係。

當代社會有許多伴侶選擇進入「同居」而非婚姻關係，最熟悉彼此生活起居狀況的人就是對方，一旦發生任何緊急情形，有伴侶註記制度可以讓同居伴侶在第一線處理，同居者的生活也更有保障。

現今國際上有許多國家同時有「婚姻登記」與「伴侶制度」雙軌並行，不論是異性戀、同性戀者都可使用，包括：英國、奧地利、法國等。

推動台灣「伴侶制度」，也是伴侶盟成立以來的目標之一，希望在婚姻制度外，給予大家另外一種新的選擇與體驗。

註：原本有辦理註記的人仍然保留，若登記結婚後就會予以刪除。

👉伴侶盟伴侶制度草案：http://t.cn/EoLFkqw

👉內政部公布同婚登記相關規定：http://t.cn/AiKeIXL2

＃保留同性伴侶註記制度
＃擴大伴侶制度給異性戀也可以使用

【挺身守護同婚的最後一哩路：成為愛情與平權的寶島】
這是我成為內政委員會一員後的第一次質詢，在同婚保障的關鍵時期需要有像驚奇隊長的角色挺身而出，因此我立馬關切目前部長在同婚配套措施上是否「已經準備好了」，讓同志朋友們在關鍵的524能夠展開幸福的旅程，而不是上街成為復仇者聯盟!

我首先跟部長確認戶政資訊已經調整好系統設定，除了辦理配偶欄部分登記外，部長說明父母欄會相應改為「父、養父」或「母、養母」，這部分我要求內政部傾聽各方意見，確實在各戶政機關落實。而且我特別要呼籲，不論「司法院釋字第748號解釋施行法草案」是否在524前通過，這一套登記措施都要在524後保證同性小倆口們能通暢地辦理結婚登記。

接著，部長向我報告目前各縣市合計有4千多筆同性伴侶註記，雖然內政部過去表示同性伴侶註記並無法律效力，但實質上同性伴侶登記可以簽署醫療同意書、可持註記公函或同性伴侶證代辦護照，和請家庭照顧假，未來同婚登記上路後，有必要整合兩套登記模式，落實平權保障。

不過令我失望的是，當我問及部長對於跨國同性婚姻的個人立場和是否願意跨部會整合共識時，部長不願表達個人立場並且認為這完全是法務部或陸委會的職掌，自己不願置身其中，這是相當不負責的態度!我在此強烈呼籲，部長應擔起主導跨部會協調的責任，讓台灣左擁愛情海峽、右抱平權海洋。

媒體報導
蘋果日報：https://tw.appledaily.com/new/realtime/20190227/1524612/
三立新聞：https://www.setn.com/search.aspx…
聯合報：https://udn.com/news/story/6656/3668021
ETtoday新聞雲：https://www.ettoday.net/news/20190227/1387995.htm

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