《#不乖與不安的病人》
因為最近抽血CK (肌肉酵素) 又明顯升高,所以今天下午詹姆士被安排住院治療;然而,這次人生多了一位女額,於是我這院內員工在做完檢查後,跑回眷舍陪妻女一起吃飯、跟女額玩,過了四小時才回病房報到,現在準備打脈衝 (高劑量類固醇) 與自費標靶治療 (rituximab莫須瘤)...
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這個疾病叫多發性肌炎 (polymyositis)不是肌腱炎,也不是運動傷害,是抗體攻擊自己的肌肉細胞導致發炎壞死,尤其四肢近端肌肉💪⋯ 輕則慢慢流失肌肉,體力比一般人差,老化快 (肌少症) ,嚴重的會侵犯呼吸肌,或引起間質性肺病,恐致命,所以能領終身重大傷病卡也非浪得虛名。
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八年前剛發病的時候,我其實不怎麼害怕,甚至當時出完第一張專輯後,覺得就把每天當最後一天,無悔即可;但隨著成家、生女後,真的會擔心若自己身體出大問題時,妻女怎麼辦?他們能好好過下去嗎?
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當然好不容易瘦下來的臉可能又要月圓了,我的月亮初一十五週期大概是八個月啊 ( 標靶的效果每次可以撐八個月 ),女額妳可千萬不要太驚訝~
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然後在 #我們都有病 社團裡,有一個討論串是說「一句白目話惹怒病友」,我就分享我在看診的時候,特別是格一陣子不見的病患,或剛好過完年,病人進診間看到我都會很驚訝地說:「詹醫師你是過年吃太多吼?!」有時候真的懶得解釋是類固醇加量的關係,他們不見得明白我生的病是什麼,所以我也就點點頭啦,我看乾脆以後就真的給他吃很多好了,避免白白被誤會 (喂~~~)
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八年前剛發病的時候,我其實不怎麼害怕,甚至當時出完第一張專輯後,覺得就把每天當最後一天,無悔即可;但隨著成家、生女後,真的會擔心若自己身體出大問題時,妻女怎麼辦?他們能好好過下去嗎?
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當然好不容易瘦下來的臉可能又要月圓了,我的月亮初一十五週期大概是八個月啊 ( 標靶的效果每次可以撐八個月 ),女額妳可千萬不要太驚訝~
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然後在 #我們都有病 社團裡,有一個討論串是說「一句白目話惹怒病友」,我就分享我在看診的時候,特別是格一陣子不見的病患,或剛好過完年,病人進診間看到我都會很驚訝地說:「詹醫師你是過年吃太多吼?!」有時候真的懶得解釋是類固醇加量的關係,他們不見得明白我生的病是什麼,所以我也就點點頭啦,我看乾脆以後就真的給他吃很多好了,避免白白被誤會 (喂~~~)
重大傷病卡 終身 在 醫師。娘(隔壁張太、兔) Facebook 的最佳解答
罕見疾病這名詞在最近幾年經過罕病基金會的努力推動,社會大眾對它已不再陌生。但是罕見疾病之所以稱為罕病,就是相當罕見(廢話),對我們醫療人員也是罕見。今天看了同學的臉書以後才知道,原來要經過醫療人員的通報或是申請(如果尚未列入罕病名單),病患才能申請終身重大傷病卡。
有了重大傷病卡,這些罕病病患可免除病患部分負擔(包括門診及住院),但僅適用於核卡病症的相關診療,而掛號費和健保給付範圍以外的醫療費用仍需自費。對於病情複雜常常需要跨科別治療追蹤的病友家庭來說,有沒有重大傷病卡的補助影響真的不小。
但是不論通報或是申請罕病,都是不輕鬆的過程.... 最終判定還是中央主管機關而不是醫療院所,所以只要家有罕病兒,真的很需要家屬與醫師站在同一個陣線上一起奮鬥。
財團法人罕病基金會: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/home
罕見疾病個案通報流程(國民健康署) : https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1013
申請列入罕見疾病流程(國民健康署): https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1014
最近罕見疾病通報兩個克魯松式症的病人(Crouzon syndrome,有基因變異的顱縫早閉患者), 一個寶寶有做基因檢測,申請馬上就過了,另一個已經18歲開過很多次刀但沒做基因檢測的,卻是附上什麼資料還是不過(包括電腦斷層,照片,病歷,手術記錄)。
也許大家想問罕病通報有什麼好處?不通報可以嗎?
我也是被醫院保險組窮追猛打近一年才搞清楚...
克魯松式症(Crouzon syndrome)是有「終身重大傷病」(診斷碼Q751),也就是說只要是相關病症就醫(包括可能神內,神外,整外等等)都不需1/10部分付擔,而且「一定」要通報後重大傷病申請才會過。
這就是為什麼我被保險組窮追猛打,因為幫病人申請重大傷病結果病患沒在罕病資料庫內。
這個資訊非常實用。
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