【陽光沒照到的地方——聽見長照殺人悲劇下被凍結的呼救聲】
「我不忍心看她這麼痛苦……我知道這是有罪的。」2020年2月某日深夜,78歲的陳爸爸親手悶死重度腦性麻痺的女兒,然後服下安眠藥自殺,經家人送醫急救,陳爸爸向員警自首。
此案一審法官林孟皇在審理過程中發現,犯罪事實背後,是一個平凡家庭被國家遺忘、親力獨自照護重症子女的故事,長達半世紀的時間裡,政府單位除了寄信通知無語言與行為能力的女兒去上課,未曾有社工踏進這個家,提供資源、支持與幫助。
「如果在這過程中有任何人不只看到照顧接受者,(也)看到照顧者負荷或困境的時候,會不會就可以改變?」
關注照顧者殺人事件的台北護理健康大學長期照護系教授陳正芬,指出「(跳進家庭照顧現場的人)是在保護其他人,讓其他人可以去履行社會職責(工作),」但不一定有經驗或適合從事照顧,當其他家人從照顧現場「登出」或沒收到求救訊號,國家制度與資源又未能即時補位,他們可能就陷入孤立無援,「從咬緊牙關付上全部心力,終至『心力交瘁』」,直到被最後一根稻草壓倒。
逐年攀升的長照殺人案件能不能讓背後結構問題被看見?在訪問法官、法扶律師與長照學者觀察後,《報導者》透過關鍵字搜尋司法院公開判決書,分析過去15年來相關事件「照顧關係、資源、精神狀態」等因素,點出長照政策下一階段的關鍵課題>> https://bit.ly/3xdZqTI
#延伸閱讀
【曾經,我也想過一了百了──長期照顧者的獨白】https://bit.ly/2Us5uJC
#長照 #照顧者 #疫情 #照顧者殺人 #長照悲歌 #報導者
同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過1,790的網紅李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道,也在其Youtube影片中提到,本集主題:「在宅安心顧,圖解長期照護指南」新書介紹 專訪總審訂:蔣曉文 內容簡介: 老不起的未來,你準備好了嗎? 失智、失能、中風、插管…… 讓無痛高齡成為可能, 老化的千百種姿態,我都牽著你走! 這是一本,專門針對台灣高齡社會的居家照護書, 獻給所有擁有長照需求的家庭。 ▎...
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【家庭照顧者您辛苦了!!】張曼娟:「照顧者也需要喘息!」
父親病倒,臥床不起;不久,母親也被診斷患有失智。雙重打擊,讓我們陷入愁雲慘霧之中!
102年初,要照顧臥床不起的父親,除聘請外籍看護外,還要購買身障輔具,可是重大負擔。還好,透過社會局網路搜尋,獲得購買身障輔具的補助;又得到朋友捐助一張電動床,頓時減輕不少負擔。
然而,好景不常,母親去年開始有些脫序行為:常有幻覺、健忘、時空錯亂等情況。106年初帶去醫院診治,被診斷已是中度失智。要照顧失智長輩,真是一門大學問!白天與母親鬥智、緊迫盯人;晚上睡在母親旁邊,總是半夢半醒,怕她半夜起床時,上廁所會跌倒,搞得我整日心情鬱悶[1]。
■國人一生平均需要長期照護約7.3年
根據衛福部最新統計指出,國內25至54歲的青壯年在重度失能後平均可以再活超過20年以上,而65至74歲的老人在失能後則平均能再活超過10年以上。另一方面,每7.8位老人中就有1人需要長期照護,而國人一生平均需要長期照護約7.3年(男性平均6.4年、女性平均8.2年)[2]、[3]。
照顧者的日常,經常是心和身體都被照顧的事項綁著,心裡想著「等等要為家人做些什麼」、身體則為了能夠及時反應家人的需求,因此注意力都放在家人的身上,而感覺自己不自由。
因此照顧者的想法經常是「我沒時間外出,更不可能參加活動」。即便是聘有外籍看護或居家服務員做為照顧替手的照顧者,他們仍會擔心對方無法好好地照顧家人,所以必須要「她/他」在場才可以。
確實,這些照顧者和有被照顧需求的家人有較長的相處時間,較了解對方需求,然而需要思考的是,家人需要「完美的照顧」還是「夠好的照顧」?如果家人必須給予完美的照顧,而照顧者的心身也能完美地給予,這當然是最完美的組合。
然而現實是,在還沒有達到完美的照顧,身體就已經被壓力給壓垮,或是這樣的要求已對心理造成負擔,自然無法和顏悅色地對待被照顧者。「安慰劑的實驗」已提醒我們,人們不會只有生理滿足才有效果,更需重視心理層面的品質。
因此,若想邀請照顧者喘口氣,需進一步思考如何有好的回應;或許在照顧的現實上確實有困難,但若我們的反應也停留在「對啊,你確實走不開」,其實無形中增加照顧者對現實的無望感,覺得求助無門,變成只能抱怨。
■家庭照顧者您辛苦了!
▶抱持同理心、友善傾聽陪伴
然而這些抱怨,是希望自己的辛苦(辛酸和委屈)可以被聽見,因此抱怨不等於拒絕。反而可以用同理的方式回應他們在照顧上的辛苦,同時和他們討論在照顧上可能有哪些空檔,這些空檔可能只有5分鐘或10分鐘,但協助他們在生活中找到喘息的時間,邀請外出反而只是個媒介,讓照顧者可以看看自己的狀態,產生不同的思維,讓自己的想法可以喘口氣。
身為提供支持的對象,也需要跳脫照顧者的困境來思維,雖然面對不同的照顧者,做法上仍需彈性調整,但想法的調整便可以增加心理的喘息空間,不妨試試[4]。
■別讓自己也倒下了!給照顧者的「7個安心語」
根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。
每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。
在此,要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。
以下是給偉大照顧者的「7個安心語」,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:
1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了
2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴
3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光
4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始
5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧
6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻
7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷[5]
■張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分
張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。
理解後,學著積極面對。
現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。
「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」
不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。
「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。
不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」
放下,其實需要練習,從來都不容易。「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。
照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」
即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。
喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」
呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分[6]。
【Reference】
1. 來源
➤➤資料
∎[1] (中華民國家庭照顧者關懷總會 《照顧者聯盟徵文故事分享5》:https://bit.ly/3sh5tnp
∎[2] (Money錢)國人平均照護期間7.3年:https://bit.ly/3dfOvBv
∎[3] (衛生福利部)「長期照顧保險」:https://bit.ly/32ceqUj
∎[4] (自由時報)「愛要喘息》家庭照顧者 心理師:其實你可以喘口氣」:https://bit.ly/3ttYIzG
(作者為台北市西區家庭照顧支持中心臨床心理師)
∎[5] (幸福熟齡)「別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語」:https://bit.ly/3dl0Vbr
∎[6] (幸福熟齡)「照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易」: https://bit.ly/3a9exEl
➤➤照片
∎(愛長照)誰來關心照顧者?「三明治」族是身心疾病的潛在受害者:https://bit.ly/3uLHazu
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6. Generalists (n.) 綜融工作者
7. Advocacy (n.)倡導
8. community (n.)社區/群
9. charity (n.)慈善
10. consensus (n.)共識
11. Dignity (n.)尊嚴
12. Evaluation (n.) 評估
13. Executive (a.) 實施的
14. Ethics (n.)倫理
15. Empower (n.) 充權
16. Empathy (n.) 同理心
17. Intervention (n.) 介入
18. Neighborhood (n.) 社區
19. Partnership (n.) 夥伴關係
20. Socialization (n.) 社會化
21. Protection (n.) 保護
22. paradigm (n.) 典範
23. Process (v.)處理(資料)
24. referral (n.) 轉介
25. Screening (n.) 篩選
26. Termination (n.) 結案
27. Treatment (n.) 處遇
28. Unconscious (n.) 潛意識
29. well-being (n.) 福祉
30. Diagnose (vt.) 診斷
—> diagnosis (n.) 診斷
31. Critical (a.) 批判的
32. Genuine (a.) 真誠的
33. Objective (a.) 客觀的
34. Radical (a.) 激進的
35. Prescriptive (a.) 規範的
36. Ecosystem perspective (n.) 生態系統觀點
37. dual perspective (n.) 雙元觀點
38. residual view (n.) 殘補式觀點
39. Ethical dilemma (n.) 倫理困境
40. Self-disclosure (n.) 自我揭露
41. Person-in-situation (n.) 人在情境中
42. Competency-based (n.) 以能力為基礎的教育
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44. gerontological social work (n.) 老人社會工作
45. social activism (n.) 社會行動
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本集主題:「在宅安心顧,圖解長期照護指南」新書介紹
專訪總審訂:蔣曉文
內容簡介:
老不起的未來,你準備好了嗎?
失智、失能、中風、插管……
讓無痛高齡成為可能,
老化的千百種姿態,我都牽著你走!
這是一本,專門針對台灣高齡社會的居家照護書,
獻給所有擁有長照需求的家庭。
▎熟齡必備工具書,迎向無痛高齡生活!
家中長輩的失智問題越來越嚴重,該送去機構還是請看護照顧?
住家、醫院往返讓你疲於奔忙,有沒有更輕鬆的醫療選項?
面對老化時代來臨,長期照護需求越來越多元,如何讓家中長輩安心度過晚年,照顧好長輩的情緒與日常生活,讓長者在家中也能實現無痛終老,都得由良善的居家照護開始!
本書邀請長期照護研究權威,關渡醫院長照科主任蔣曉文護理師,進行專業審訂編修,讓照護之路走得更為輕鬆、自在之外,更兼具醫療實務的專業性。
▎照護現場知多少?「食衣住行」全方位協助技巧
老了之後,希望住在哪裡,和誰一起住呢?現代人邁入工商社會,傳統大家庭互相照料的結構慢慢改變,因為工作、求學,無法一起住或親自照料的兒女越來越多,以前「在地老化」是自然現象,現在卻需要透過引進多方資源才能達成。
本書中,囊括了長照長者的食、衣、住、行、育樂等全方位照護技巧,同時兼顧病患生理及心理需求,能輕易協助長者重拾尊嚴、安詳度過晚年。照護不該充滿壓力,輕鬆的居家照護從現在開始。
▎提升照顧品質,失能療護專屬聖經
細菌感染灰指甲、長期臥床形成褥瘡,甚至面對阿茲海默症的父親,該如何穩定他情緒、避免走失或過量飲食的問題?生活中,居家照護有許多眉眉角角,不管是日常療護或是突發狀況處理,一本書幫你解決所有居家照護可能面對的困境!
▎居家照護後花園:長照家庭的真實告白
面臨健康家人突如其來的病倒,從短暫住院逐漸走向失能的長期照顧,該如何平復,同時兼顧自己與家人的心情,將照顧納入生活和工作的一部分,重新進行規劃,甚至調整回正軌,都是一大挑戰。同樣身為家屬,該如何度過情緒上的艱難?在照護上又有什麼特別需要注意的小技巧,本書特別收錄兩名不同長照家庭裡,照護家屬的心路歷程與真實告白,讓你在照護路上,不再感到孤單。
作者簡介:蔣曉文
學歷:台北醫學大學護理學碩士
現職:臺北市立關渡醫院長期照護科主任
經歷:
臺北榮民總醫院護理長
耕莘護理專科學校護理學兼任講師
國立臺北護理健康大學護理學兼任講師
亞東技術學院護理學兼任講師
台灣腫瘤護理學會理事
台灣長期照護護理學會理事
台北醫學大學長期照護學系兼任講師
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