[#ACM] 最近做了一套很傷心的配樂及主題曲, 看著十多位病人的訪問短片,創作的時候心情也很沉重和難過。希望大家能多多關注這些罕病患者。
【罕盟微電影🎬-2019】
《路》,是罕盟主導製作的首部微電影,探尋香港罕病患者的前路。
「舊路,是如何走過;將來,又該如何呢...」
導演、編劇:Ja Poon 潘幸枝
攝製團隊:Fury, Kelfomo, Kingsley, Angus, Heison, Jerry
原創配樂:Alan Cheung 張家誠
#路 #Road
#微電影 #ShortFilm
#罕見疾病 #RareDisease #HKARD
#AlanCheungMusic
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅MEeeep More,也在其Youtube影片中提到,《我只想身體健康》 世界上有很多罕見疾病,但因為患者不多,受到的關注亦不多,甚至連醫療上亦未必有很多支援。 香港亦有一班患上罕見疾病的病患,他們組成了香港罕見疾病聯盟,一連四集《我只想身體健康》,都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生,分享他們面對的問題及聯盟的工作。 最後一集會提到,要...
hkard 在 小麗民主教室 Facebook 的精選貼文
【罕病病人需要你的支持!】
政府早前回應立法會張超雄議員提出的 #罕病私人法案 時指,香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題,理由是政府可採用行政措施改善罕病病人待遇。
問題是政府的認知與民情嚴重脫節,罕病病人得不到適時治療、病人資料支離破碎、游走不同專科之間十餘載未有確診、不確診病人不獲提供輪椅及護理器具等必需援助……,此等個案在香港時時刻刻都不罕見。
為了有效保障罕病患者的生存和健康權利,香港罕見疾病聯盟 - Hong Kong Alliance for Rare Diseases支持立法,以促進和確保行政措施得以落實。
【如何支持罕病病人?】
我們誠邀 您和您的親友,用一分鐘時間,在社交媒體支持罕病病人,步驟如下:
1. 請打印附件檔案或在白紙上寫上「支持罕病患者,立法保障權利」,拿著拍一張相片,口號在照片清晰可見為佳;
2. 上載至你的Facebook或 Instagram,為罕病病人發聲;
3. 加入Hashtag: #支持罕病病人 #HKARD #林鄭月娥
【請把此訊息廣傳給您的親友。感謝大家支持!💪💪💪】
了解更多有關罕病病友情況及草擬的罕病條例草案
goo.gl/rQcSWr
hkard 在 八鄉朱凱廸 Chu Hoi Dick Facebook 的最佳貼文
#支持罕病病人
#HKARD
#林鄭月娥
=罕病病人需要你的支持!=
政府早前回應立法會張超雄議員提出的罕病私人法案時指,香港現時無需要、亦不適宜以立法方式處理罕病問題,理由是政府可採用行政措施改善罕病病人待遇。
問題是政府的認知與民情嚴重脫節,罕病病人得不到適時治療、病人資料支離破碎、游走不同專科之間十餘載未有確診、不確診病人不獲提供輪椅及護理器具等必需援助……,此等個案在香港時時刻刻都不罕見。
為了有效保障罕病患者的生存和健康權利,香港罕見疾病聯盟支持立法,以促進和確保行政措施得以落實。
【請把此訊息廣傳給您的親友。感謝大家支持!💪💪💪】
了解更多有關罕病病友情況及草擬的罕病條例草案(goo.gl/rQcSWr)
http://bit.ly/2OJKVlk
Fernando Chiu-hung Cheung 張超雄
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hkard 在 MEeeep More Youtube 的精選貼文
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病,但因為患者不多,受到的關注亦不多,甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患,他們組成了香港罕見疾病聯盟,一連四集《我只想身體健康》,都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生,分享他們面對的問題及聯盟的工作。
最後一集會提到,要有效改善罕病病人面對的種種問題及困難,需要由改善政策開始。
第32集
主持:陳杰屏
嘉賓:賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站:http://www.hkard.org/
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hkard 在 MEeeep More Youtube 的最佳貼文
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病,但因為患者不多,受到的關注亦不多,甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患,他們組成了香港罕見疾病聯盟,一連四集《我只想身體健康》,都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生,分享他們面對的問題及聯盟的工作。
第三集會提到病患面對昂貴藥物嘅支援及困難。
第31集
主持:陳杰屏
嘉賓:賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站:http://www.hkard.org/
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/P6i3jsmIeHA/hqdefault.jpg)
hkard 在 MEeeep More Youtube 的精選貼文
《我只想身體健康》
世界上有很多罕見疾病,但因為患者不多,受到的關注亦不多,甚至連醫療上亦未必有很多支援。
香港亦有一班患上罕見疾病的病患,他們組成了香港罕見疾病聯盟,一連四集《我只想身體健康》,都會請嚟香港罕見疾病聯盟嘅業務發展主任賴家衛先生,分享他們面對的問題及聯盟的工作,第一集先從罕見疾病的定義講起。
第29集
主持:陳杰屏
嘉賓:賴家衛 Terry (香港罕見疾病聯盟業務發展主任)
香港罕見疾病聯盟網站:http://www.hkard.org/
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