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！創藝！(小編)
週一至週三晚間九點
人間衛視創藝多腦河
本周有童裝類藝術家
印花布錦源興與公益
水墨跨界雕塑及膠彩
#王佳恩
錦源興 Gímgoânheng #楊子興
中華民國 兒童權益促進協會 #王薇君
SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）#李怡潔
#簡志剛
平雲堂 #周明翰
今天不只有節目播出
同時也是錄影的日子
天母與華山音樂秘境
金龜和植物學的繪畫
兩組超強的毛氈創作
與臺灣在地插畫手遊
看了就知臺灣多精彩
Brick Yard 33 1/3 -BY33 美軍俱樂部 #羅宜福
Vinyl Decision #MarkThomas
#陳韻琳
台灣植物學藝術協會Taiwan Association of Botanical Artists #陳安瑾
#林婕妤
#雷曉臻
#藍聖傑
魚拓遊戲 #廖元瑜
黃子佼
人間衛視
#創藝多腦河
https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
SMA病友，加油！
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
看著自己慢慢失去是多麼令人害怕的事。但是雖然時間有限，許多SMA的病友仍然正面樂觀的面對，努力追求夢想，好好的生活著，這需要很大的勇氣及力量。希望大家可以看看這支影片並多了解這個疾病，給矛SMA患者及家屬支持及鼓勵💪💪💪💪
時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)公益歌曲宣導計畫《只要我還在》MV連結: https://youtu.be/Ukvt6XSVlTU
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #SMA脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想里程 #財團法人罕見疾病基金會 #SMA脊髓性肌肉萎縮症病友協會 #財團法人台灣生命之窗慈善協會
【社會角落需要你我的愛~手拉手做公益~】
肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。台灣每年新增病患至少460人，整個罹病人數可能在1,500人上下。雖然病友數量常常不比其他病症的病友而被社會忽略，但聽見病友形容自己是「望著天花板的人」、甚至看到臥床且無法言語的病友用眼控電腦寫下「螞蟻在全身攀爬而整夜無法入睡」時，內心真的相當難過、不捨！
所以今天我要感謝高雄市電腦公會的黃水成理事長及莊連豪執行長的大力邀請，讓我有機會投入這場盛事，透過活動為病友們貢獻一份心力，也期盼能透過這樣充滿意義的「冰桶挑戰」吸引社會目光，讓大家更認識漸凍人、理解漸凍人，進而關心、照顧漸凍人。
其中我很敬佩的呼吸英雄張守德也來共襄盛舉。很多人可能不知道，守德是脊髓性肌肉萎縮症（SMA)的患者，但是守德仍舊不放棄人生，不僅讓自己活得精彩，同時也成立守德關懷希望協會幫助其他的病友走出自己的人生。
今天我不只會進行冰桶挑戰及捐款來支持ALS漸凍人協會，我們也一併支持脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的朋友們。歡迎各位好朋友一起來做公益，讓社會每一天都能充滿愛與歡笑！
而剛剛接受冰凍挑戰後，接下來我要請自救會長陳冠榮醫生，白冰冰，王崇儀副署長來延續這份愛心，讓更多人瞭解、關心罕見疾病！
http://www.chao-shun.org.tw/
【Ice bucket challenge】
漸凍人冰桶挑戰，點名R大的人:鳥鳥(你不錯)
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
台灣漸凍人協會：http://www.mnda.org.tw/index.asp
R大點名：Only、雀巢、焦糖
本影片目的是為了讓更多人認識漸凍人症並且關心
實況主間ALS Ice bucket challenge冰桶挑戰
挑戰並且捐款之公益活動，另外也是希望以歡樂的氣氛帶給大家
其實大家也可以試試在家倒冰桶感受動彈不得的症狀..
請多多關心並且珍惜身邊的人們，感謝大家的收看！
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圖片來原:
Only - Only
雀巢 - 台灣 雀巢
焦糖 - 焦糖冰糖
Only的粉專:https://www.facebook.com/pages/Only
雀巢的頻道:https://www.youtube.com/user/NESTEATW01
焦糖的頻道:https://www.youtube.com/user/DoubleSuger
就像影片內說的
我並不希望看到有人把它當作是一種成名或宣傳的途徑
至於捐錢的部分我會在之後捐了再另外講喔
漸凍人協會:http://www.mnda.org.tw/
運動神經元疾病，俗稱漸凍人（以下簡稱漸凍人），是一種因運動神經功能受損、造成進行性肌肉萎縮的罕見疾病。運動神經元疾病又區分為幼年型遠端肌肉萎縮症（JDSMA）、脊髓型肌肉萎縮（SMA）、脊髓側索硬化症（ALS/MND）、下運動神經元症候群（LMN）四類型，其中肌萎縮脊髓側索硬化症（ALS/MND）為最嚴重與最常見，80％的漸凍人多屬於此類型。
我的實況台:http://zh-tw.twitch.tv/alan2968/
我的plurk:http://www.plurk.com/alan2968
給綠的粉絲團:https://www.facebook.com/garygreenqqqq
我的RC群:25914621
波蘭也全給付烏克蘭SMA病友藥物了。 ... 而這幾年也有病友自組台灣生命之窗慈善協會，全力以赴向政府為其它病友爭取藥物，但結果都一樣，甚至也曾透過 ... ... <看更多>
sma協會 在 SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 - Facebook 的推薦與評價
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