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時間帶給我們許多對未來的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
請加入我一起分享這支影片，為SMA病友累積夢想的動能，為他們夢想哩程的續航提供鼓勵與支持。
SMA病友，加油！
#SMA脊髓性肌肉萎縮症 #脊髓性肌肉萎縮症公益宣導 #只要我還在 #累積夢想動能續航夢想哩程 #財團法人罕見疾病基金會 #台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會 #社團法人台灣生命之窗慈善協會
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時間讓我們對未來有許多的期待，但是有一群天使，卻隨著時間的流逝漸漸失去了實現夢想的能力。
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病，隨著疾病發展會逐漸影響患者的行動與自理的能力，甚至是呼吸的自由。但在有限的時間下，儘管身體功能漸漸失去，但SMA患者仍然不放棄夢想，持續走在生命的道路上。
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SMA病友，加油！
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｜非凡愛情—1.2米情侶不生育無懼別人目光愛下去 蒲友戀上肥妹變乖仔 站着陪輪椅女友看戲：一起時希望能給她快樂同幸福
第一次接觸江仔，他首先發來一段他和女朋友Katy在日本旅行的片段。鏡頭前面看到，同是矮小症（同稱侏儒症）的兩人，因為酒店插頭太高，無論跳得多高也好，都無法插上拖板。忽然，江仔走上前跪在地上，示意讓Katy站上去插上拖板。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190214/ZHHSOTE7UMQZMYYGLZ5P6M2LME/
27歲的胖女Kaman與31歲的瘦男Roy，一個內向而不擅言詞，一個外向而滔滔不絕，南轅北轍的兩人之所以走在一起，只因幾年前透過微信隨機交友；搖一搖，同住油塘的他們便開始拍拖，一年後即閃婚，雖然興趣迥異，卻能個性互補。Kaman婚後做家庭主婦，為Roy打點家務及煮飯；而Roy則閱歷甚豐，總能指點深居簡出的Kaman，更會在妻子因身材被歧視時，為她出頭。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20190421/5UZMB2EGPPIHBQF7UTKRQOHCDA/
在普通的情侶眼中，行街、食飯、睇戲、拍拖很容易，但對於九十後的黃靜茹（阿魚）和張嘉誠（Leon）而言，則是非一般的難事，皆因阿魚自細已經患上了第二類的脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，SMA），屬慢性的遺傳基因病變疾病。發病後脊髓附近肌肉活動都有困難，目前四肢都可以如常活動，但平日則需要坐輪椅。病情會令身體功能變差而引發各類併發症，所以壽命的長短視乎其身體功能衰退速度，對他倆而言，名副其實「今日不知明日事」。
https://hk.appledaily.com/lifestyle/20170214/KGBKIJMTF22KD7OXPPVMZNDLHM/"
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋：愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始：兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店：呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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簡簡單單做個正常人、出街逛逛、做做運動、搬離家人獨立生活，是23歲的譚永亨一直夢寐以求的奢望。
被醫生形容為「港版霍金」的譚永亨，六個月時大證實患上脊髓肌肉萎縮症，自此全身癱瘓，只有右手三隻手指勉強能活動，需側臥在床溫習。但今天的他由「坐着等死」到發奮讀書考入中文大學，將不可能變成可能，而一切都要歸功於貼身照顧他逾廿載的姨媽－李太。
小時候姨媽帶永亨到廣州治病，一直相依為命。到回港讀書，姨媽就化身書僮陪在永亨身邊，上課為他翻書，考試為他代筆...
「親生兒子都不用我付出這麼多，他有時都會埋怨，問我知不知道誰才是我的兒子。」李太在過去廿多年，幾乎每天24小時候命，犧牲了不少與丈夫和兒子相處的時間，更因每天抱過百磅的永亨上落輪椅，令自己腰椎移位。更令人沮喪的是，永亨的父母並不欣賞她的付出，以冷言冷語回禮，雙方至今仍未破冰。
回想廿多年的照顧，李太認為雖然辛酸，但更多的是滿足，「見到他由頹廢到充滿理想，一切付出都值得了。」今集《港·故》帶你看看這對情同母子的姨媽與外甥的故事。
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脊髓肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）最嚴重的一類病患者：身體不能移動、頸部無法控制自如、爬行和走路是妄想、吞嚥及說話功能欠奉。
廖子菲躺在床上，口戴着呼吸機，傳來一除一疾的聲響，但依然看到她圓滾滾、紅紅的臉蛋兒。對於記者的來訪、攝影師的拍攝十分好奇，小嘴不時對我們微笑。
她軟若柔絮的身軀無法坐立，一直靠呼吸機幫助呼吸，躺在床上已經3年。(更多內容：https://topick.hket.com/article/1800777)
脊髓肌肉萎縮症 (spinal muscular atophy, SMA) 是孩童發生率第二高的遺傳疾病，發病率大約是一萬分之一，帶原者大概是百分之一到三。患者由於脊髓前角運動神經原衰亡 ... ... <看更多>
脊髓肌肉萎縮症 在 SMA 台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會- Home - Facebook 的推薦與評價
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