＃與罕見同行 ＃罕病病家喘息活動 8/16 X5基金會第一次與罕病基金會合辦活動 認識了很多病友跟家屬 原本只是在基因檢測報告上看到的病名 Russell Silver syndrome Acho...

｜工作室日常｜ 上禮拜和無敵厭世但又很善良的導演好朋友，拍攝了一個記錄片 這位女孩，得了戊二...

｜工作室日常｜ 上禮拜和無敵厭世但又很善良的導演好朋友，拍攝了一個記錄片 這位女孩，得了戊二酸血症...

為將於華視首播的兩支罕見疾病紀錄片，分別闡述患有「軟骨發育不全症」的【一百分女孩】和「戊二酸血症」的...

| 安芙小日常 | 連假大家在做什麼呢？ 今天Angel的偶像鋼鐵阿嬤和妹妹來囉～ 妹妹有著罕見疾...

由台北市議員秦慧珠與元大文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作的【罕見的幸福劇本】公益紀錄片，將於8月2...

謝謝媽咪拜的分享，看著兔乖現在長得白白胖胖，這段心驚肉跳的往事還好已經成為回憶啦 真實心聲......

由台北市議員秦慧珠與元大文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作的【罕見的幸福劇本】公益紀錄片，將於8月2...

10月起新生兒篩檢項目擴大為21項，父母必知 爸媽最關心寶寶健康，衛福部國健署提供的新生兒篩檢項...

《毒荔枝之謎大揭密》轉一篇崇拜的學長的最新分享，Lowei的一句白話文簡譯就是：不要只吃(生)荔枝...