帶我去看看全世界……
也許天上的每一顆星星都是每個人在天堂的親人,他們在星空中閃耀著著,看著地球上了每一處景色。
一對母子的歌聲從院子裡傳過來,「在山的那邊海的那邊,有一群藍精靈他們活潑又聰明,他們調皮又靈敏。他們自由自在生活在,那綠色的大森林。」晚上阿迪的媽媽又給他唱著外面的世界,他躺在院子的搖椅上,透過長長的天文遠鏡,看著月亮上的環形山和溝壑。
「媽媽,可是我沒有看到藍精靈,他們是不是不喜歡我?」阿迪歪著眼睛看向媽媽,
「藍精靈這時候應該是在睡覺,再或者他在來地球的路上,再或者他已經藏在後院的草叢裡,睡一覺吧,也許第二天藍精靈就來了。」媽媽抱起這個骨瘦嶙峋的孩子回了屋。
這位媽媽敲了敲醫師的門診室的門,她知道兒子的情況很糟糕,她不想去和醫師交談兒子的病情,她明白一些事情說透了,反而會壓塌了她和兒子之間情感聯絡的橋樑,「一般兒童得到這種骨癌,治好的機率很小。得了,一般都是採取保守治療的方式,也可以透過骨髓移植來治療,做骨髓移植,直系親屬配型的成功概率會相對比較高,採取這樣的方式對疾病的控制效果會也比較好。對於這種病情,並沒有特別有效的藥物或治療辦法可以治癒。患者及家屬要以樂觀的心態來面對病情,我們不知道病情惡化的速度什麼時候加快。」
這個媽媽端坐在醫師旁邊,拿著手機錄音,生怕錯過一個救兒子的字眼。醫師像在宣告一樣,大家心裡都沒有數。
「想去山的那邊看看,也許會有藍精靈……」兒子躺在家裡,聲音顯得很虛弱,外婆在電視上播放著藍精靈的動畫影片,外婆把牛奶又溫了一遍,把盛了奶的湯匙貼近阿迪嘴邊,可奶又從嘴裡流了出來。外婆看著阿迪呆呆的看著動畫片,有時候痛苦的呻吟著,外婆就快步跑到廚房裡偷偷抹淚,大家都不會在阿迪面前難過,怕阿迪多想那些傷心事。
一天狀態好點阿迪問外婆:「外公到天堂之後去哪裡了?」
媽媽看著外婆臉色犯難,只能笑著說:「爺爺去周遊世界去了,他會一直成為保衛世界的勇士。」阿迪懵懵懂懂的點點頭,對媽媽說:「如果我以後去天堂,可以學爺爺那樣把器官捐出去嗎?那些因為我的器官變得健康的人,可以帶著我的身體看看全世界,還不用花錢,多好啊!」
「阿迪的骨癌發現較晚,小腿腫脹的很嚴重,還合併嚴重細菌感染,可他不願意截肢,他想被當做一個正常孩子對待。他有自尊心,大家都看得出來,希望他能快樂的度過一些時間。」醫師看著又一次檢查報告,阿迪就躺在隔壁,這家人連哭泣都不敢大聲。
『媽媽、醫生跟護士阿姨,你們看我的黑襪子,很酷吧!我也會變成精靈唷!』阿迪指著自己黑掉的腳趾、腳踝和半邊小腿,全身被插滿管子,意識接近模糊地用筆寫下自嘲的玩笑,媽媽坐在那裡沒有說話,眼淚卻一直嘩嘩的流。
「這是你們要的器官捐贈書,希望你們慎重選擇。」護理師遞過來,摘下眼鏡,擦去眼上的淚水。他人若看著這位傷心的媽媽蹣跚的走出辦公室,心裡也是心疼地久久不能平靜的吧!
「某某市一八歲男孩是勇敢的天使,小小年紀努力跟病魔對抗著,他比任何孩子還懂事,他用筆寫下:『媽媽,我永遠愛你,一輩子守護妳。』為媽媽擦去眼淚,而不幸的,在X月X號凌晨X點,他永遠離開了我們,雖然他身體離開了,但他堅毅的生命故事以及他的愛,永留全地,他成為了兒童器官捐獻者,我們在為男孩的勇敢與堅強感動的同時,這名兒童的眼角膜讓1位失明兒童重獲光明,讓2位腎衰竭的孩子有脫離洗腎的黑暗.......」
電視機正播報著阿迪生前的採訪畫面,電視機前,他的家人盯著螢幕來回擦著激動的淚水,發自內心的為阿迪祝福。
「秋天了,我們去爬山吧!」那位得益於角膜移植重獲光明的兒童,拉著家人走向山腳,儘管火紅的梧桐樹暴雨中折了枝,但如今又脆綠得濯濯安然,生命的堅韌在樹的雄姿中昭然畢現。
秋天到了,重獲新生的孩子們帶著阿迪的心念去探索世界的美麗,阿迪所向往的,山的那邊,在海的那邊,他們活潑又健康......
#dr李薇復健與生活頻道
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《5歲以上就能打的「BNT 兒童疫苗」最快10月上市 我們準備好了嗎?》
為兒童打疫苗是很普遍的,從麻疹、腮腺炎、小兒麻痺症、白喉、輪狀病毒、腦膜炎毒株到百日咳,嬰兒出生幾周就開始接種。那麼,新冠疫苗呢?
才開學不久,新北幼兒園就接連爆出群聚案,都確定基因定序是Delta病毒株。雖然0-9歲的兒童,感染新冠肺炎症狀比較輕微,大約46%會發燒、37%咳嗽,其他則是流鼻水、拉肚子、喉嚨痛、頭痛佔10% ; 但比較讓人擔心的是小於1歲的嬰兒和免疫低下、糖尿病、癌症、先天性心臟病、器官移植的孩子,很容易產生重症 ; 還有極少數孩子感染新冠病毒後2~6星期,會出現類似「川崎氏症」症狀,出現高燒、皮疹、草莓舌和結膜炎,以及胃腸道症狀,像是嘔吐、腹瀉和腹痛,更可能進展到心臟衰竭或休克。Delta變種病毒被稱為大魔王,因為跟據美國兒科學會統計,去年到現在已經有近4百萬名兒童染疫,超過279名兒童死亡、1萬多名兒童重症住院,擔心孩子成下一波最大受害者。
幸好生產BNT疫苗的德國藥廠表示,5歲以上就能打的「BNT 兒童疫苗」臨床實驗結果良好,最快在10月就可以上市。這款疫苗基本上和大人的疫苗一樣,只是劑量比較少。也就是說,在國外,5到11歲兒童快能打BNT了,而現在正是Delta變異病毒株大舉入侵台灣校園的時候,我們準備好了嗎?
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農曆七月的美好徵兆
農曆七月的某個星期天早上,因為行程突然改變,多了一些時間可以用早餐,我就一個人走進飯店的餐廳。馬上被眼前的景象吸引:一位坐在輪椅上的年輕女生,和一對看起來像她父母的長者在用餐。令我訝異的是,這位年輕人,脖子上有氣切管,還有一條長長的管子連接她的氣切管與輪椅背後的一台呼吸器!沒錯,是呼吸器,不是氧氣機!(這表示她必須仰賴呼吸器才能夠呼吸)對於一位已經有氣切,而且是呼吸器依賴的人來說,還可以坐著輪椅出來活動和家人一起在外享用早餐,讓我感受到這年輕人的毅力、父母的關愛與付出、還有生命的力量!當時真的有一鼓衝動,很想要上前去跟她說:「加油~」
內心激動的選了一個角落的位子坐下,翻開報紙,頭版是一位名人喝酒騎重機載女友摔車,雙雙身亡的新聞。心理在想,為什麼有人這麼努力想活下去,有人則這麼輕忽自己的性命?這時候,腦海中就浮現出前陣子在加護病房的景象。
~~~~~~
這天,外院轉來一位年輕女生,叫鄭寧寧(化名),有氣喘病史,到院前心跳已停止,在外院經過CPR後,雖然恢復了心跳血壓,但仍是重度昏迷(昏迷指數只有三分),治療8天後,家屬要求轉來本院。
檢查時,雙側瞳孔已經放大、對光沒反應、抽痰沒有咳嗽反應、也沒有自發性呼吸(表示病人腦幹已衰竭無功能,很可能已經腦死)。心想,是否家屬希望遺愛人間,要來做器官捐贈的?結果不是,家屬是希望來做高壓氧治療。在告知患有氣喘重積症與肺炎的病人,做高壓氧的風險,而且高壓氧對病人是沒有幫助的,爸爸與姐姐都能理解。我們在解釋完預後(即腦死病人,一般無法活超過14天),也和他們討論後續治療的選項,爸爸和姐姐都希望能做器官捐贈,讓寧寧能夠遺愛人間。
但是,媽媽反對器官捐贈,她覺得寧寧會好起來的,要我們盡一切努力治療,當然最後也希望還要再進行心臟按摩與電擊。我們雖然覺得這麼做對病人沒有什麼幫助,但是也瞭解媽媽的不捨,只好一邊治療,一邊再與媽媽繼續溝通。
可是,往後的日子裏,媽媽在我要和她討論時,總是藉故離開,逃避討論。我們當然也很能同理媽媽的感受,所以舉凡她要用的民俗療法,我們也都讓她嘗試。媽媽就一直覺得寧寧會醒過來,說她都能感應到,也有看到寧寧在流淚。我們自然不捨直接否定她的感受,於是再做了腦波與腦部「灌流檢查」,結果也進一步證實我們的想法,就是「腦死」。
社工也無從介入,媽媽就是不和其他人談論,就是堅持要救到底!有好幾次寧寧突然發生心跳變慢,我們也擔心就必須要去進行CPR,因為我們不希望再讓寧寧接受這種折騰。但是,之後媽媽就選擇在晚上才來探視寧寧,有意的躲避我。於是,我就交待護理師,若媽媽晚上出現,就悄悄的通知我到加護病房。
這一天,我在操場運動,接到加護病房的通知,就趕快回去換個衣服,再披上白袍去找媽媽討論。就聊著寧寧小時候的事,她小時候就有氣喘,但是已經很久都沒有發作了。她說著她有多乖巧、多孝順。現在在念大學,還一邊在餐廳打工貼補家用,說著盡是不捨。「那天晚上,她覺得氣管緊緊的、有點喘,我叫她不要想這麼多,洗個澡就會比較舒服!沒想到,她就在浴室裏倒下了!都是我害了她!醫生,你一定要救她啊~」
原來啊~媽媽是在自責與內疚,其實,她也知道情況很不樂觀,只是還放不下。再和媽媽聊了一段時間後,爸爸和姐姐也到了。我想,就要再來和大家談DNR(不急救)的事了。此時,媽媽不再堅持,只是不置可否,只說由爸爸決定就好。爸爸就忍痛的同意DNR。護理同仁就讓寧寧的家人,圍繞在床邊多陪寧寧,並引導她們完成「道謝、道愛、道歉、道別」臨終的四道人生。
我才回到家不久,就接到加護病房的傳呼:「寧寧走了!」
真的很神奇,我們在討論時,她的心跳和血壓還正常,就在大家完成決定後,她的心跳就突然停止了。或許,寧寧覺得她沒有牽掛了,現在能夠安心的走了~再也不必接受身體上的病痛折磨了!也能夠讓媽媽放下了!所以她很聰明的選擇了這個時間!
~~~~~~
這時,侍應生已經把餐送上,站在我眼前,露出陽光般的笑容:「先生,祝你用餐愉快~」
此時,我抬頭看到她的名牌寫著:「鄭寧寧!」竟然有這麼巧的事!!!
寧寧,那真的是妳嗎?
真的是妳的笑容嗎?
你現在快樂嗎?
妳是要來給我們傳達什麼訊息嗎?
有人說,這是農曆七月,怎麼會發生這種巧合的事?
我倒是覺得,這是寧寧要帶給我們的美好徵兆~
此文寫於 2013.10.05 ,每年七月我都會再拿出來看一遍。
從這個事件開始,更加強了我的信念
「面對無法救治的病人,別忘了要救家屬,協助家屬解除內疚自責」
「無論在什麼位子,我們都可以選擇當一個更有溫度的人」
《ICU重症醫療現場》
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器官衰竭會痛嗎 在 范琪斐 Youtube 的精選貼文
新型冠狀病毒,現在全球死亡人數突破SARS紀錄了,大家對中國民眾的刻板印象,一向是一致團結對外,對言論自由不怎麼在意。但這次情況卻不太一樣,因為發生李文亮醫師的事件。
這位李文亮醫生是誰呢?我先科普一下。在去年12月,武漢出現不明原因肺炎,34歲的武漢市中心醫院李文亮醫師30日在他自己的150人醫學院同學群組裡,說華南海鮮市場確診了7例SARS,正在隔離中,沒想到被截圖po上網,幾天後他就被公安找去「喝茶」了。
李文亮獲得訓誡書一張,上頭寫著:你的行為嚴重擾亂社會秩序,超出法律容許的範圍,公安機關希望你中止違法行為。「你能做到嗎?」否則將受到法律制裁,「你聽明白了嗎?」都說成這樣了,能聽不明白嗎?李文亮醫師只能乖乖畫押,就這麼「被噤聲」了。
隨後他投入防疫工作,直到1月10日醫院接收了一名確診病例後,他就開始出現發燒症狀,兩天後住院,但當局依舊堅稱沒有人傳人也沒有醫護感染。中國當局一直到十天後,也就是一月二十日才首度承認有人傳人的現象。
李文亮則是一直拖到2月1日才終於確診,而這也成為他的最後一條發文。他在這條微博發文裡說今天核酸檢測結果陽性,塵埃落定,終於確診了 最後甚至還有一個表情符號,如今看來格外令人不捨。李文亮最終在二月六日病逝。
李文亮病逝後,網友封他為「烈士」醫生,認為他只不過是說了真話,做了正確的事,卻被迫認錯,當局欠他一個道歉。2月6日晚間消息傳出時,媒體紛紛報導,連WHO都推文哀悼,沒想到隨後中國當局又封鎖消息,施壓各界刪文,改口「全力搶救中」。根據英國BBC報導,2月6日當天深夜,《環球時報》和《人民日報》等幾家陸媒率先披露李文亮死訊:死亡時間晚間9點30分,沒想到隨後《環球時報》改口說,李文亮性命垂危,已被裝上葉克膜全力搶救中。
現場記者和醫護,向BBC和其他媒體透露,「政府官員已經介入」,官媒被要求更改報導,說李文亮仍在接受治療,一直拖到隔天2月7日清晨三四點,大家都在睡覺的時候,官方才允許媒體發布李文亮死訊,稱他2點58分離世。
從李文亮心跳停止後才被用上葉克膜進行基本毫無意義的搶救,到他接受搶救的時間一再更新,死亡的訊息一再被否認,這場鬧劇讓中國民眾看傻眼,很多網民痛批官方「政治性搶救」,「李醫師竟然必須死兩次,國家恥辱!」「死後3小時才開始救,厲害了我的國!」還有人大罵官員是狗官,「還李文亮的命來!」
中國政府試圖壓制輿論,上演搶救「屍體」的戲碼,本來是為了平息網友們的質疑聲浪,反倒引爆了人民怒火,網路上要求言論自由、公開疫情真相的呼聲,排山倒海而來!
「一個健康的社會 不該只有一種聲音」
這句話是李文亮生前接受《財新雜誌》專訪時說的,現在已經廣為流傳。此外,北大教授「張千帆」為首的多名教授也發起連署,要求把李文亮心跳停止的2月6日訂為國家的「言論自由日」,網友創立微博話題「#我們要言論自由」,點閱數超過200萬次,底下還有5500條帖子,有人說:「大家都憋了好久,今天終於爆發了。」
不過5個小時之後,這些言論統統被刪光,甚至連義勇軍進行曲都被禁播。
欸?這不是中國的國歌嗎?原來是第一句歌詞「起來!不願做奴隸的人們」被網友拿來當作號召,關注李文亮事件,結果不久後就遭到網站刪除,原因是「含有激進時政或意識形態方面的內容」。李文亮的死訊被證實之後,他的名字還一度從搜索榜消失,原來在中國有個慣例叫做「生前封口、死後封網」。
雖然隔天武漢官員終於公開表示「深切哀悼」,這樣還是沒有辦法平息怒氣,甚至還有人質疑李文亮是”被病逝”,說李文亮的父母都被治癒活下來了,而他只有34歲,年紀輕輕怎麼會撐不過去呢?認為李文亮提到「健康的社會不該只有一種聲音」,踩到中共當局地雷,「黨要你死,你不得不死。」
這一點中國醫療專家澄清,病情急轉直下是因為「炎症風暴」導致多重器官衰竭,這也是許多病患的死因。這一次的來自中國民眾自己的批評聲浪,讓許多外國媒體不約而同指出李文亮之死,可能撼動中共政權。
李文亮事件讓很多人聯想到2003年時,SARS疫情升溫,軍醫「蔣彥永」認為官方低報確診數據,把真實情況告訴外媒,引起輿論高度重視,但事後傳出蔣彥永夫婦在前往醫院途中被當局「帶走」,疑似受到軍方內部審查。之後更被軟禁在家、限制出境,也被禁止受訪。
中共當局在重大災害後封鎖消息、打壓言論,最後引爆民怨,已經不是頭一遭。2008年中國四川大地震,遇難人數至今成謎,北京當局給出的數字是69227人,但現場搜救團體和民間組織都認為,死亡人數至少30萬,官方挖個洞填滿遺體,隨便給個數字,再逼人民「積極展開新生活」。面對外界質疑救災實情、捐款流向,要求調查豆腐渣工程,更是充耳不聞,就連教會悼念活動都遭到禁止,結果引發第一次強烈公憤。
三年後,浙江溫州發生動車追撞事故,車廂脫軌墜橋,現場宛如人間煉獄,兩輛車上一共載了1630人,當局竟然只花了不到8小時就宣布搜救結束,效率實在驚人,不少人擔心還有一堆罹難者甚至生還者在裡面,官方卻直接找來好幾輛挖土機推倒、拆解、就地掩埋車廂,中國網友全部驚呆了,上微博大罵冷血官僚毀屍滅跡,到底在殺人還是救人,嗆官方「你刪一篇,我就再發一篇」!批評聲浪排山倒海,但北京當局的解決辦法是「加強網路監管」。
兩次事件點燃的憤怒情緒,和要求真相的聲浪,的確都隨著時間逐漸消退了,《紐約時報》報導也指出,習政府過去7年來不斷打壓律師、記者和商人,讓敢說真話的人比以前更少。
不過這回連一些官員和企業高層都罕見表態,發表一些被認為是「不滿政府」的言論,顯示中共的宣傳機器已經不再像過去那麼有效了。中國網路評論人侯志輝認為,以前很多人可以置身度外,但這次不一樣。這是在說,地震是地域性的,動車你可以不坐,但面對病毒,是要怎麼樣置身事外?
以前中國政府跟民眾的默契,是民眾交出言論自由,來交換政府照顧民眾,但這次中國在新型冠狀病毒上的處理,的確讓很多民眾開始對這個安排產生動搖。
我一向都認為,民權是要自己爭取的, 台灣也是在許多像鄭南榕這樣的前輩的犧牲下,才有今天的民主。中國爭取言論自由的動力,也必需要是自發的,這不是國際壓力可以逼出來的,李文亮有可能是這股自發運動的開端嗎?非常歡迎大家在底下留言告訴我你們的看法。
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