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#20210315
今天是Stiff person syndrome ，
僵人綜合徵的世界關注日。
希望盡我一點能力，
讓多一些人認識這個疾病和我的經歷。
確診至今已經1年多。
導尿管也已經放置了1年多.....
當然最希望可以拔除導尿管，
不需要再因為膀胱痙攣而令我很痛很不舒服！
因為這個病，我生活裡多了一些要適應的改變，
但我仍很幸福，我仍然能感受到生命的美好。
#既然注定無法擺脫那就與它共存💛✨
#曾經有醫生預言我將來無法走路
#但我還是一步一步慢慢走下去！
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#2020720
各位大家好，
現在全世界的疫情狀況都令人十分擔憂！
而今年相信每位香港人都面對著很多很多不同的情緒，
傷心、無力、疲累、擔心、失望、憤怒、徬徨、無助.....數之不盡。
我不是甚麼專業人士，
只是一位長期病患者，只是平平無奇的一位香港人。
但希望你可以花少許時間，看一看這一篇文字！
繼續盡自己的能力保護好自己和家人！
作為一個長期病患者，
我從來都沒有想過有一天香港會變得那麼可怕！
之前即使沒有疫情，
但免疫系統失調的我們、長期服用類固醇和免疫抑制藥物的我們都一定會戴口罩外出。
免疫力低下是件很恐怖的事情......
一不小心感染到細菌，我們長期病患者的情況可以進展得很快、很嚴重。
由今年1月得知COVID-19來到的時候，
我心裡已經有種戰戰兢兢的感覺。
作為長期病患者，我們需要持續的醫療支援，
包括定期抽血化驗、回診見醫生、治療、調整藥物、領取藥物等。不回診看醫生，我們不可以知道自己的身體狀況，可能會令我們錯過最好的治療時機！同時家中的藥物也會有吃完的一天.......所以我們每次都不得不回去醫院這個「險地」！
每次回醫院前我們都會先準備一番！
不僅要準備足夠替換的口罩，
還有所需物品如消毒酒精、酒精紙巾、酒精棉紙......
也要做好心理準備！
本來我已經因為肺栓塞後遺症造成了肺塌陷，
現在一外出，
走路就算走得很慢，我也會很容易喘氣...
每次走小小的斜坡，我很容易會因為喘不過氣而暈倒、想吐....
現在疫情下比較不方便褪下口罩讓自己好好呼吸，
所以除了回醫院，我極少外出！
還記得......
1月31那日因為我身上的長期導尿管突然滑出，
迫我要緊急前往附近的急診室，
媽媽說陪我，但我不敢讓媽媽跟我一同前往，
因為我覺得能一個人去就一個人去！希望盡量能夠減低受感染的風險！
那天幾個小時內有接近5、6位懷疑受感染的病人送到急診室，我聽到護士跟救護員講說「急診室的負壓房都爆滿了，再來的話都不知道能放去哪裡！」
我因為膀胱痙攣肚子很痛、心跳比平常更快(對！平時大概100，不舒服就再快一點)！人不舒服，但有能力我還是想辦法撐著拐杖躲去急診室中人比較少的地方！
那天整個急診室都是人，很可怕！
有老人家還會拉下口罩咳嗽，散播病菌🙄🙄🙄...
我被分流為緊急病人，所以算很快就看得到醫生，
但那天急診人手不足，所以我還要等女護士吃完飯才能幫我放回喉管！
我看著面前的時鐘，內心在祈禱，希望時間過快一點點！
真的很痛！不能坐著！只可以彎下腰向左走向右走....
痛楚把我的眼淚都迫出來，
但礙於眼淚會弄濕口罩，那一刻又沒辦法更換，
所以我只好抬頭....讓眼淚盡量不要滴濕我的口罩！
那天處理好回家，我清潔好自己和所有衣物、用品
已經累到爆炸.....
最恐怖的是，
接近一星期後，
突然有一天早上我接到衛生署的來電通知，
因為那天我去急診室的時候，有人確診了，所以....
我被列入了觀察名單😨😨😨！
電話中那位護士本來知道我是位年青人鬆了一口氣，
然後她循例問我有沒有長期身體問題...
我跟她講了自己是系統性紅斑狼瘡症患者，也有SPS，在剛過去的1月22才接受完今個月的血漿置換療程。
她馬上嚇到，說會記錄下來，叫我要更小心一點，更留意自己的狀況有沒有變化，同時，她叫我分別抄下衛生署和相關部門緊急聯絡電話。
那通電話掛線後我的心情有點沉重，
但我還是馬上打電話回醫院，主動跟不同的病房和部門聯繫。
護士說要先問一問醫生洗血喉可不可以不沖洗一星期。
我要接受14天居家隔離，
14天後，我會再接到衛生署的電話。
留在家中不可怕，但內心的折磨和擔心才是最難受的！
我會很緊張、擔心自己真的受感染，也很害怕會傳染給家人！
後來過了半個月，我才第一次出門回醫院沖洗喉管。
很不容易到了3月中，
一次沖洗血喉的時候護士發現我身上的喉有發炎的情況，所以，取了些分泌物種菌化驗....
突然那晚我發高燒，隔天早上好一點的時候我打電話回醫院，但醫生、護士說報告還沒有出來，所以他們暫時都不能作甚麼處理。
後來過了幾天，我收到一個姑娘給我的訊息說，我的喉有細菌。
隔天，因為喉管感染MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)，
我要入院注射抗生素。
我第一次一邊住院一邊害怕，家人朋友都不能探訪。
在病房裡，
每次吃飯、喝水、吃藥都變得很可怕，
我會盡量等到其他病人都吃完飯、戴上了口罩，
我才會用自己最快的速度脫口罩、洗手，趕快吞下麵包或蛋糕，快點把藥吞下，然後洗手再戴上口罩再洗手....
這種內心的折磨令我壓力很大(本來已經因為醫生那件事情情緒很崩潰)...我還一邊讀書，一邊做畢業論文、一邊做其他功課，很多天都沒有見到過家人，在這種情況下過生日😭，我真的很想家！
那時壓力其實很大，所以情緒也不太穩定，
令我那天在病房洗完澡出來就有點暈，然後肌肉痙攣，這次還持續了很長時間，整個身體都緊緊抽住了，很痛！
我全身都是汗，不由自主的緊握拳頭，兩腳伸到直直的，但因為SPS的問題是肌肉痙攣，不像其他的抽筋，就算有醫生來看我，也是沒有辦法幫我做甚麼處理！
每次都只能等我自己身體抽到沒力，很累很累的時候自己鬆下來，很疲倦的狀態下慢慢入睡.....
我內心有點生氣、有點無力的感覺，會問「為甚麼明明在醫院裡不舒服，但卻沒有醫生能夠幫我？」
但其實我內心深處很明白，
這就是醫護人員的無力，他們也有很多限制......
這點不能責怪任何人.....
醫生也會有幫不到的病人！
我從來都沒有怪責別人，只是我真的很累，
肩膀上的揹的東西太多、太重了！
一向我在醫院時不舒服都甚少按下「叫人鐘」，
因為我知道護士、病房助理姐姐跑到我床前是有一段距離的！所以如果不是太大的不適，我絕對不希望麻煩醫護人員！
那時內心有一種很害怕面對明天的感覺，心裡面的石頭很重！
幸好這段日子裡真的有太多人支持著我！
家人、醫生朋友、護士哥哥姐姐、治療師、人很好的抽血員、老師、輔導員、朋友....謝謝你們一直給我很多勇氣和力量！
謝謝你們在我很需要的時候扶起我❤️❤️！
最近，香港的疫情再次變得十分嚴峻，
確診人數每天都破百。
上星期，回診我只短短在病房逗留大約2小時，
但卻「神經質」地用水和翻梘洗手洗了7次！
手抺乾後再用酒精洗手.....
離開病房時又洗，到藥房繳完藥單又洗，去找社工又洗，離開社工部又洗，拿完藥離開醫院前又要找一個比較少人且空曠的地方更換口罩，再洗手。
我知道我不是神經質😪！
我明白我要好好保護自己，才能保護家人！
加上在疫情加劇的時候，醫生又告訴我我的白血球低下，
好可怕啊😫😫😫！
我把輔導員本來與我的約見取消改為電話傾談，
但電話中真的很容易受環境因素影響，家人都在家中，很難去表達內心感受。
而我也決定了會將某些不需取藥的回診改期，
希望可以減輕醫療系統和醫護人員的負擔！！！
(上星期二我看到醫院日間醫療中心到處都是人，看起來比街上還更多人！好可怕，同時也覺得很可悲，醫院是很高風險的地方，但卻滿滿都是人😟😟😟)
醫護人員的那種辛苦是不足為外人道的！
天天病房中都有懷疑/確診個案，他們內心感受和壓力絕對很複雜！
我每次在醫院碰到醫護人員，都不忘會叫他們要小心、好好保護自己！
其實我很清楚那些所謂的高層不能好好保護你們，
所以你們更要好好保重！
我們長期病患真的長期都需要你們，
請你們一定要好好保護自己，才能繼續幫助我們☺️！保重！
最後，各位看到這裡的朋友，
我極力呼籲你們，
努力做好自己的個人衛生！保護好自己和家人，
盡量減少不必要的外出！暫時不要再聚會了！
這些都是我們能夠做到的！！！
醫護人員stay at work for us,
we stay at home for them❤️🤘🏻🤘🏻🤘🏻
讓我們一起走過最艱難的一段路！
加 油！
