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【你願意付費諮商、討論自己想如何「走完最後一哩路」嗎？】
1. 你願意預立醫療決定（AD），選擇臨終之際的醫療選項嗎？
2. 你願意花費2000~3500元，在重要家人陪伴下，與醫師、護理師、社工師、心理師進行預立醫療照護諮商（ACP）嗎？
這兩題，你怎麼答？
根據統計，《病人自主權利法》通過實施近2年，簽署率僅千分之三，超過7成都是六都民眾，其中3成5集中台北市，專業諮商的金錢成本是許多人停下來的原因。
因此，不少醫院推出團體諮商減免費用等鼓勵措施，雖然的確帶來優異的成效，但團體諮商下簽署的AD品質卻也引發「精品店或量販店」的疑慮：團體討論會否產生沉默螺旋效應？意願人與家人有達成溝通共識嗎？
生死，是每個人都躲不開的人生大事。金錢不該是讓人止步的門檻，衛福部、第一線團隊、倡議者怎麼思考這個問題？又提出哪些讓立意良好的制度能夠踏實實施的改善方案？
#專題報導【虛幻的善終大國神話】http://bit.ly/2M1rrv7
#善終 #病主法 #預立醫療 #諮商 #報導者
台日ACP交流座談會
：在宅醫療ACP及善終的推展
-大選後的第一天，人民醫療照顧不中斷。2020/01/12下午，由日本「NPO在宅療養支援診所全國網絡」主辦，好家宅共生文化教育基金會、吳玉琴立法委員及邱泰源立法委員辦公室等單位協辦的「好好決定人生最後旅程」台日ACP交流座談會正式舉行。
-日本專家包括：在宅療養支援診所全國網路的會長小倉和也醫師和秘書長苛原實醫師，以及和田忠志醫師和今年長崎全國大會會長石田賢二醫師等四位醫師與團隊成員，台灣也有近百位專家熱烈出席。
-醫界相當重視預立醫療照護計畫/諮商（Advance Care Planning）的法制建立及教育訓練，醫師公會全聯會更與相關團體合作協助政府多元性推展，去年更在台北國際會議發表ACP台北宣言。
-邱委員表示：國際交流重要，亞洲有獨特文化台日可共同檢視ACP的內容。就醫護人員而言，當病人不能治癒時，應主動安排提醒病人預立醫療照護計畫。就政策制定者而言，應從立法及經濟層面讓預立醫療照護計畫全面推行與確保法律層面的周全。
-座談會討論熱烈大家收穫許多，對於各界ACP全面推展有所助益。（之軒，照片：正昌）
【病主法上路？想好好走人生最後一段路，怎麼這麼難QQ】
〈 #病人自主權利法〉在今年的1月6日正式施行，開放民眾 #決定自己人生的最後一段路想怎麼走。
民眾必須先到醫院進行「預立醫療照護諮商」、再簽署「預立醫療決定書」，預先決定自己未來若是昏迷、或是重病末期時，要不要做心肺復甦術、要不要使用鼻胃管灌食等等，維護病人尊嚴。
法律立意良善，但是想好好走完人生最後一段路，真的有那麼容易嗎？
我認為目前推動〈病人自主權利法〉仍有兩大問題：
🔹諮詢門診 #等待時間太長
台北市民若想預約「預立醫療照護諮商門診」，最長需要 #等到超過三個月！包含新光醫院需等超過90天、台大醫院與馬偕醫院需要等超過60天、榮總與北市聯醫要等超過30天。對於部份已有身體病痛的長者，多等一天都是艱熬。
訴求👉研議 #重大傷病患者優先 進行諮商門診
👉持續督導北市醫院，縮短諮商門診等待時間至 #當月即可看診
🔹諮詢門診 #收費過高
諮商門診依照小時計費，每小時收費大約2000元 – 3500元之間，再外加上部份醫院要收取掛號費，最貴的台大醫院居然要到 #將近4000元、最便宜的聯醫也要2250元。過高的諮商費用將阻礙民眾簽署預立醫療決定書。
訴求👉研議如何 #降低諮商門診費用，不要讓高額的門診費用阻礙病主法的推動。
#大家有想過自己要怎麼走嗎
#好好走人生最後一段路
＃病人自主權利法 ＃預立醫療照護諮商
想了解更多《病人自主權利法》的資訊？請點👉 http://topic.commonhealth.com.tw/2019mohw/
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各節重點：
01:33 病主法是什麼？
03:22 醫療決定書可以決定什麼？
05:12 預立醫療照護諮商的過程是⋯⋯？
10:37 預立醫療照護諮商遇到的質疑
12:43 我們的觀點
13:58 提問TIME
14:13 掰比～別忘了訂閱
【 製作團隊 】
｜企劃：歡歡
｜腳本：歡歡
｜剪輯後製：Neko
｜剪輯助理：絲繡 、范范
｜演出：志祺
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【 本集參考資料 】
→ 安寧照顧基金會｜可提供預立醫療照護諮商的機構名單：http://bit.ly/2Y43Iuw
→ 關鍵評論網｜一本充滿情感的契約書，讓愛在遺忘中發芽：論《病人自主權利法》對失智患者的意義：http://bit.ly/2SGEFwJ
→ 關鍵評論網｜「病人自主權利法」2019上路，全台七間醫院試辦成果揭曉：http://bit.ly/2K3lJnY
→ 衛福部「病人自主權利法」懶人包：http://bit.ly/2YbzuG7
→ 安寧照顧基金會｜【封面故事】黃勝堅專訪－讓生命不再有遺憾 《病主法》讓人提早20年說「愛」：http://bit.ly/2M7DogK
→ 中央社專題｜病人自主權利法面面觀：http://bit.ly/32Muye2
→ 衛福部｜病人自主權利法：http://bit.ly/2XZAm5a"
【 延伸閱讀 】
→ 央廣｜病主法叫好不叫座？ 關鍵在自己是否準備好面對告別：http://bit.ly/2Y64CXn
→ 被判定為植物人真的沒感覺嗎？曾是植物人的她這麼說：http://bit.ly/32LEuEI
→ 對外界一無所知？植物人能感受得到時光流逝嗎？：http://bit.ly/2LCQdAj
→ 好死善終：以英國為例，生死的無盡論辯：http://bit.ly/2SvrazL
・安樂死合法化很困難的原因？
→ 安樂死合法化？ 衛福部：排除法律問題還有「2大爭議」：http://bit.ly/2XWAtP3
→ 報導者｜生與死的兩難：安樂死在台灣？：http://bit.ly/2Y44YxK
→ 報導者｜我們延長的到底是生命，還是痛苦？──專訪瑞士組織「尊嚴」：http://bit.ly/2Y459sU
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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你，希望如何被對待？
陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。
此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。
「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？
到那一天，我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。
不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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【更多早安健康影片】
重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學！重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
https://youtu.be/diVvzoP-2f8
必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
https://youtu.be/xnb2oZUVs3U
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#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
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